10 milionów złotych – tyle kosztuje życie Oliwki

10 milionów złotych to cena, jaką trzeba zapłacić, aby mała Oliwka mogła powstrzymać degenerującą mięśnie chorobę. Rodzice założyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl, na której udało się zebrać już ponad 6,5 mln złotych. Brakującą kwotę trzeba zebrać jak najszybciej, ponieważ ten cenny lek można podać jedynie dzieciom, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg. Mała Oliwka niebezpiecznie zbliża się do tej granicy, ponieważ wystarczy jedynie 1 kg, aby marzenia o terapii i normalnym życiu legły w gruzach. Dziewczynka i jej rodzice nieustannie walczą od momentu postawienia diagnozy.

Od lekarza do lekarza

Wszystko zaczęło się, kiedy rodzice małej Oliwii zwrócili uwagę, że dziewczynka w przeciwieństwie do swoich rówieśników, nie chce siadać. To zaniepokoiło ich do tego stopnia, że zaczęli szukać przyczyny robiąc badania i chodząc na kolejne wizyty lekarskie.

- Pierwsze objawy u naszej córeczki zauważyliśmy w okresie, kiedy powinna zacząć siadać, a ona nie siadała. Normalnie leżała w łóżeczku, ładnie się zachowywała i wszystko było w porządku, ale mijały miesiące, a Oliwia nie siadała, nie raczkowała. Wtedy zaczęliśmy chodzić po lekarzach, na początku do pediatrów. Nie było widać nic niepokojącego ani w badaniach ani w ogólnej ocenie. Lekarze uspokajali nas, że po prostu potrzeba czasu, bo niektóre dzieci zaczynają raczkować później. Faktycznie tak się też stało, bo z lekkim opóźnieniem, ale zaczęła siadać, raczkować i wszystko zapowiadało, że będzie dobrze – opowiada Krzysztof Kraczek, ojciec Oliwii.

– Granicznym momentem był ten, w którym Oliwia skończyła rok i czekaliśmy, jak zacznie chodzić, bo wiadomo, że każdy rodzic czeka na te pierwsze kroki dziecka. Niestety minął miesiąc, dwa, trzy i Oliwka nie wykazywała żadnej chęci do chodzenia. Widać było, że te nóżki jednak nie pracują tak jak powinny, wydawały się takie wiotkie, trochę nie do końca sprawne. Dalej chodziliśmy do lekarzy, byliśmy u wielu neurologów, genetyków, a nawet u zakaźnika, bo już szukaliśmy każdych tropów. Zrobiliśmy sporo badań, ale wszystkie całe szczęście z jednej strony wychodziły dobrze, że wszystko jest w porządku. A czas nieubłaganie leciał – dodaje.

Niejednoznaczna diagnoza

Serie badań nie dały na początku żadnych efektów ani żadnej jednoznacznej diagnozy. Jak podkreślił tata dziewczynki, 90 procent wizyt lekarskich było robione prywatne, ze względu na dzisiejsze realia i znajome każdemu długie czekanie w kolejkach. Rodzice chodzili do lekarzy zarówno w Lublinie, jak i w Warszawie. Dopiero po jakimś czasie, jedna z lubelskich lekarek specjalizujących się w dziedzinie neurologii zaproponowała badanie w kierunku SMA. Na wynik również trzeba było poczekać.

– Pobrano próbkę i wyszedł wynik taki, że w zasadzie nie powinna mieć SMA. Wyszło, że ma jeden gen dobry, a drugi zły, czyli powinna być tylko nosicielem. Nosiciele są w pełni zdrowi, tyle że mają ten gen i mogą go przekazać. Żeby to potwierdzić zalecono drugie badanie, sprawdzenie tego dobrego genu. Kolejny wynik wyszedł o dziwo negatywnie, czyli ten gen, który miał być dobry był dobry. Sprawa troszeczkę się skomplikowała, bo skoro dwa badania nie wykazują to to musi być coś innego i te tropy zaczęły skręcać w inną stronę. Natomiast nasza mała zamiast być silniejsza, coraz bardziej słabła. Cały czas ją rehabilitowaliśmy i ćwiczyliśmy, a nikt nam nie był w stanie powiedzieć, co się dzieje - wspomina.

Rodzice Oliwki nie poprzestali na jednej wizycie i na jednym lekarzu. Jak wspomniał nam tata, byli u trzech czy czterech różnych neurologów. Jedna z lekarek zaproponowała przeniesienie się do warszawskiej kliniki, specjalizującej się w chorobach mięśni. Państwo Kraczek postanowili, że wybiorą się do Warszawy, ale do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie lekarze mieli spojrzeć na problem ogólnie.

– Trafiliśmy na fajną panią doktor, która nami się zajęła. Mała miała takie nieprzyjemne badania, wbijanie igiełek w mięśnie i puszczanie prądu. To badanie wykazało, że faktycznie jest problem w komunikacji rdzeniowo-mięśniowej, ale z kolei inne badania wykazywały, że nie. Nasza pani doktor uparła się, że jest jeszcze trzecie, bardzo szczegółowe badanie w kierunku SMA, o którym nikt nam wcześniej nie powiedział. Gdybyśmy wiedzieli, że takie badanie istnieje, przecież zrobilibyśmy je prywatnie, o wiele szybciej. Po nie całym miesiącu przyszedł wynik i… trafione. Wyszło, że córeczka ma bardzo rzadką mutację SMA. Nie dość, że SMA samo w sobie jest chorobą rzadką, to jeszcze to, co ma nasza mała jest po prostu rzadkością rzadkości. Później okazało się, że ja też mam tę mutację, ale ukrytą. Kiedyś słyszeliśmy o tym w telewizji, więc człowiek miał jakieś blade pojęcie, ale bez żadnych szczegółów. Tylko jest taka świadomość, że na pewno jest to coś poważnego, że to nie przejdzie za miesiąc, dwa lub trzy. Nie wiedzieliśmy do końca co się z tym wiąże, baliśmy się strasznie. Było przerażenie, strach, bezsilność i bezradność, bo człowiek nie wiedział co zrobić, gdzie się z tym udać, czy czekać na kolejne wyniki – opowiada Krzysztof Kraczek.

Wycieczki do Warszawy i bolesne zastrzyki

Diagnoza została ostatecznie postawiona w sierpniu ubiegłego roku.

– Ta choroba jest paskudna. Choremu brakuje jakiegoś rodzaju białka w organizmie i najpierw obumierają neurony ruchowe, motoryczne. Jak one obumierają, to wtedy tracą połączenie z mięśniami i w konsekwencji mięśnie zaczynają zanikać. Po kolei odchodzi problem z oddychaniem, połykaniem i tak dalej. W zasadzie to jest wegetacja i powolna śmierć – mówi Kraczek.

Rodzice i Oliwia, pod opieką warszawskiego centrum zdrowia szybko po postawieniu diagnozy rozpoczęli terapię zastrzykami podawanymi w kręgosłup, do rdzenia kręgowego. Lek Spinraza jest refundowany. Procedura podawania nie należy do przyjemnych.

– Na początku, co dwa tygodnie musieliśmy jeździć z małą na zastrzyki w kręgosłup i teraz trzeba co cztery miesiące do końca życia. Dziecko źle to znosiło. U nas nie są te dzieci usypiane, a podczas podania wbija się igłę w kręgosłup, ściąga płyn mózgowo-rdzeniowy i zamiast tego podaje się lek – dodaje ojciec.

Mimo, że rzeczywiście specyfik przynosi pozytywne skutki, również w przypadku Oliwki, musi być on podawany regularnie, do końca życia. Wtedy pojawiła się możliwość, aby skorzystać z terapii genowej, leku, który jest podawany tylko jeden raz.

– Po jednym podaniu powinno być wszystko w porządku, choroba powinna się zahamować. Wiadomo, że to nie cofnie wszystkiego co straciła córeczka, bo na razie nie ma metod na regenerację utraconych połączeń nerwowych. Ale lek jest lepszy, dlatego że jeżeli zadziała to wtedy jest jednorazowe podanie i nie ma konieczności nakłuwania kręgosłupa co 4 miesiące – wyjaśnia.

Zarówno Spinraza, jak i jednorazowa terapia lekiem Zolgensma są refundowane. Jednak jak wspomina Krzysztof, przepisy refundacyjne są nieco bardziej skomplikowane. Chodzi o to, że podając jedną dawkę terapii genowej, w razie niepowodzenia nie ma możliwości powrócić do refundowanej terapii zastrzykami Spinrazą. Rodzice stanęli przed wyborem, czy postawić wszystko na jedną kartę, czy działać zachowawczo.

- Zgodnie z nowymi przepisami refundacyjnymi, jeżeli skorzysta się z terapii genowej, to w tym momencie zamyka się drogę do innego leczenia na SMA, czyli wtedy już nie ma dostępu do Nurissenu (Spinrazy), nie ma dostępu do syropu. To po prostu jedna szansa, jeżeli wszystko zadziała. Niektóre dzieciaczki niestety po jakimś czasie musiały wrócić do innego leczenia. Oczywiście jest wysoka skuteczność tego leku, natomiast to nie jest 100 procent i gdybyśmy korzystali z refundacji w tej formie to zamykamy Oliwce drogę do jakiegokolwiek leczenia w przyszłości. Natomiast kiedy uzbieramy i zakupimy lek w sposób komercyjny nie dotyczą nas zapisy z programu lekowego. Wtedy w każdej chwili, gdyby coś było nie tak, możemy wrócić do innego leczenia. Po prostu się boimy, bo tak naprawdę nic nie zagwarantuje jak to zadziała na Oliwię – przyznaje tata dziewczynki.

Walka z czasem i fortuna do zebrania

Gdy rodzice postanowili o zakupie leku, przeżyli szok. Aby Oliwia mogła rozpocząć terapię genową, należy zebrać i zapłacić astronomiczną kwotę 10 milionów złotych. Rozpoczęło się szukanie pomocy u najbliższej rodziny i znajomych. Ruszyła także zbiórka internetowa, a kolejne instytucje zaczęły dołączać do akcji i oferować pomoc.

– W pierwszej kolejności nie wierzyliśmy w ogóle, że lek może tyle kosztować, że to jest jakaś pomyłka i ktoś napisał o jedno zero za dużo. W zasadzie cały sierpień spędziliśmy na analizowaniu co zrobić. Wszystkie plany życiowe się rozjechały, trzeba było wszystko pozmieniać i jak później zgłębialiśmy temat coraz bardziej, to widzieliśmy, że da się uzbierać i jest szansa, także zaczęliśmy. Mieliśmy narady z rodziną i znajomymi. Postanowiliśmy już po koniec sierpnia założyć zbiórkę. To też wszystko trwało, bo fundacja wymagała dużo dokumentacji medycznej i pełnej weryfikacji. Także zbiórka ruszyła w zasadzie pod koniec września. Przez długi czas ten pasek nie ruszał, a pasek pokazywał okrągłe 0 zebranych złotych. Po drodze spotkaliśmy naprawdę bardzo dużo wspaniałych ludzi, którzy nam naprawdę pomagają. Mieliśmy taką sytuację, że dostaliśmy około 4 miliony od rodziców dziewczynki, która zbierała na leczenie nowotworowe. Niestety dziewczynka zmarła, a rodzice przekazali te pieniądze dla Oliwki, żeby nam pomóc mimo tragedii, która ich spotkała – mówi Krzysztof.

Państwo Kraczek zaczęli organizować zbiórki terenowe i założyli komitet społeczny. Włączali się w różne wydarzenia i mniejsze zbiórki będąc wdzięcznym za każdy grosz. Stopniowo, do pomocy zaczęły się włączać kolejne osoby, grupy i instytucje np. straż pożarna czy organizatorzy festynów i parafie kościelne.

Pozostał jeden kilogram

Czas biegnie nieubłaganie. Samo zebranie takiej kwoty jest ogromnym wyzwaniem, a do tego dochodzi jeszcze jedna przeszkoda. Mianowicie chodzi o to, że terapię genową można podać dziecku, które nie przekroczyło wagi 13,5 kg. Zastosowanie leku u starszego i cięższego dziecka może wiązać się z nieskutecznością terapii lub powikłaniami.

– Wiem, że powyżej tej wagi podają lek np. w Dubaju. Tyle, że tam praktycznie nie ma opieki około podaniowej, tylko sama kroplówka. To nie jest trudna procedura, natomiast trzeba przed i po podawać sterydy na wątrobę, bo np. niektóre dzieciaki powyżej tej wagi kończyły z uszkodzeniem wątroby.

Oliwka waży na ten moment 12,5 kg, więc został tak naprawdę ostatni kilogram. To jest ciężkie, bo wiadomo jak to małe dziecko chce coś zjeść, próbować. Woła o jakiegoś cukierka, to przemycamy jakieś pomidorki, ogóreczki, żeby jednocześnie zjadło coś wartościowego, a nie wysoko kalorycznego. To nie jest jakaś rygorystyczna dieta, ale są spore ograniczenia i Oliwka nie może tak jeść jak inne zdrowe dzieci, które mogą często wszystkiego popróbować. Staramy się, żeby ta dieta była zbilansowana. Mamy nadzieję, że do końca roku mamy jeszcze ten czas – mówi z nadzieją ojciec małej.

Cenny czas zabrały Oliwce regularne wizyty u lekarzy w poszukiwaniu diagnozy i późniejsze oczekiwanie na wyniki kolejnych badań. Dziewczynka niebezpiecznie zbliża się do granicy, po której nie będzie mogła przyjąć leku. Na ten moment brakuje jeszcze około 3,5 mln złotych, aby uzbierać potrzebną kwotę.

Zbiórka dalej trwa. Planowane zakończenie wyznaczono na 29 września. Tata Oliwki wspomniał nam, że 11 września dziewczynka będzie obchodzić urodziny, dlatego po cichu ma nadzieję, że uda się zrobić piękny prezent i podarować jej nowe, zdrowe życie.

Oprócz internetowej zbiórki na portalu siepomaga.pl, w dalszym ciągu można wspomóc rodzinę poprzez wrzucenie chociaż symbolicznej złotówki do puszek. Tu będzie na to okazja:

23-24 sierpnia: Potańcówka dla Oliwki przed Urzędem Miasta Lublin

24 sierpnia: Festyn Last Summer Evening na stadionie w Drzewcach

24-25 sierpnia: Dożynki w Mełgwi

25 sierpnia: Parafia Rzymskokatolicka pw. Świętego Krzyża w Lublinie

25 sierpnia: Turniej Piłki Nożnej "Gramy dla Oliwki" w Piotrawinie

1 września: Parafia Św. Rodziny w Chełmie

8 września: Parafia Św. Agnieszki w Lublinie

8 września: Parafia Trójcy Przenajświętszej w Krasnymstawie