Po zdrowe serce dla Olusia. Apel o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie 2,5-latka z Lublina

– Gdybyśmy o tej wadzie, którą ma Oluś wiedzieli od samego początku to wystarczyłaby jedna, maksymalnie dwie operacje za granicą i byłby koniec. W naszym przypadku stało się inaczej. Były też pewne komplikacje – mówi przygnębiona Paulina Polak z Lublina, mama 8-letniej Leny i 2,5-letniego Aleksandra, który przyszedł na świat z wrodzoną wadą serca, określaną jako wspólny kanał przedsionkowo-komorowy.

– Mówiąc obrazowo Oluś urodził się z „dziurą” w sercu, między przedsionkiem i komorami. Nasz syn nie ma zastawek takich jak każdy zdrowy człowiek – czyli dwudzielnej i trójdzielnej – opisuje mama chłopca. – On ma wspólną zastawkę. Korekta wady, którą przeszedł po urodzeniu polegała na tym, że chirurdzy zaszyli „dziurki” w sercu naszego synka i zrekonstruowali zastawkę wspólną, dzieląc ją na dwie odrębne – trójdzielną i dwudzielną. Ale częstym powikłaniem jest to, że zastawka dwudzielna inaczej zwana mitralną jest niedomykalna. Czasem wystarczy tylko kontrolować tę niedomykalność, bo ona nie wpływa na całe serce. Czasem jednak jest to ogromna niedomykalność i bardzo duży problem, bo w sercu jest większe ciśnienie i jest ono powiększone. Tak jak w przypadku Olka, który ma trzeci stopień niedomykalności zastawki. Przy czwartym stopniu konieczna jest kolejna operacja.

Ciąża

– Tak naprawdę do samego końca ciąża przebiegała książkowo – mówi pani Paulina. – Dziecko przybierało na wadze. Wydawało się, że wszystko jest w porządku.

Do czasu. – W tzw. badaniu połówkowym lekarz zauważył jakąś nieprawidłowość w sercu naszego dziecka. Kazał mi przyjść za chwilę, ale już podczas tej wizyty czułam, że coś jest nie tak. Lekarz powiedział, żeby przyjść ponownie na powtórne badanie za 2 tygodnie. Wtedy dowiedzieliśmy się, że Oluś ma wadę serca. Lekarz nie potrafił określić o co dokładnie chodzi. Skierował nas na kolejne badania do Warszawy. Tam lekarze wykonali echo serca prenatalne. Wynik potwierdził wcześniejsze przypuszczenia. Olek oprócz wady serca – wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego miał też problemy z aortą – były zwężenia.

Poród

Po diagnozie rodzice chłopca przygotowywali się psychicznie do tego, że ich synek urodzi się poważnie chory. – Że będzie wymagać operacji, bo to było już pewne – dodaje pani Paulina. Specjaliści ostrzegali też młodych rodziców przez najgorszym. – Od lekarzy usłyszeliśmy, że może być też bardzo źle. Że nasze dziecko może umrzeć zaraz po porodzie.

Chłopczyk urodził się 6 listopada 2019 r. – Na szczęście Oluś pokazał, że ma ogromną siłę walki. Przeszedł jedną operacje, po której bardzo szybko się zregenerował, bo już po tygodniu był ze mną na oddziale kardiologicznym. I w sumie wyszliśmy do domu dość szybko. Chodziło tylko o „rozkarmienie” dziecka, aby nasz synek przybierał na wadze, bo miał problemy z jedzeniem.

Jak pomóc?

Zbiórka na leczenie w klinice w Bostonie jest prowadzona za pośrednictwem strony internetowej Fundacji Siepomaga – „Chore serduszko prosi o ratunek! Wspieramy walkę Olusia!”. Do zebrania jest kwota 916 tys. zł (stan na czwartek).

Pieniądze można wpłacić też tradycyjnym przelewem. Nr konta: 21 2490 1028 3587 1000 0019 9901. Tytuł przelewu: Darowizna Aleksander Polak 0199901

Wysyłając SMS: numer 75365. Treść 0199901 (koszt 6,15 zł brutto, w tym VAT)

Jest też grupa licytacyjna na Facebooku „Po zdrowe serca dla Olusia – licytacje charytatywne” (liczy ok. 1,8 tys. osób, a potrzebne jest kilkadziesiąt, dlatego tak ważne jest udostępnianie)

Reoperacja

Rodzice byli świadomi tego, co w niedługim czasie ich czeka. – Wiedzieliśmy, że na tym się nie skończy. Operacja, którą Olek przeszedł po narodzinach była tylko leczeniem paliatywnym. Lekarz określił ją jako „powolną śmierć dziecka” – tłumaczy mama 2,5-latka. – Między 6 a 7 miesiącem życia okazało się, że Olek męczy się, że spadają saturacje. Wtedy miał wykonaną kolejną operację: korektę wady serca. Wtedy nastąpiło mnóstwo komplikacji. Ta łata się odwarstwiła. Musiał przejść reoperację. Później zachorował na sepsę, bo był bardzo osłabiony. To był dla naszej rodziny straszny czas. Już tak naprawdę żegnaliśmy się z naszym kilkumiesięcznym dzieckiem – podczas tych słów z oczu mamy chłopca zaczynają płynąć łzy. – Ciężko się wraca do takich chwil – pani Paulina tłumaczy swoje emocje.

Mama 2-latka dodaje, że „wada, z którą urodził się chłopiec, szczególnie dla dzieci zdrowych genetycznie, nie jest dobra”. – Wadę, którą ma nasz syn ma ok. 70 proc. dzieci z zespołem Downa. Tyle, że te dzieci – z tego co mówią lekarze – mają silniejsze tkanki. U zdrowego genetycznie dziecka jest z tym niestety gorzej. Po plastyce zastawka nie trzyma tak długo. Dlatego chcieliśmy skonsultować synka z zagranicznymi klinikami.

Boston

Rodzice konsultowali się ze specjalistami z Niemiec i Stanów Zjednoczonych. – Lekarze z Bostonu odpowiedzieli nam, że są w stanie naprawić tę zastawkę, którą ma Oluś. To dało nam nadzieję – mówi mama chłopca. – Lekarze w Polsce zaproponowali plastykę zastawki, jednak taka plastyka nie wystarczy na długo. Jak to określił kardiochirurg podczas naszej rozmowy: plastyka zastawki to takie „kupowanie” czasu przed wszczepieniem sztucznej. Niestety, sztuczna zastawka niesie ze sobą wiele ograniczeń w życiu dziecka, trzeba ją wymieniać i przyjmować leki już do końca życia. Dlatego bardzo się ucieszyliśmy, że jest zgoda na operację naszego syna w USA. Bo to dla niego ogromna szansa na lepsze życie. Ale kwota miliona złotych jest dla naszej rodziny nieosiągalna.

Wesoły i wstydliwy

Czteroosobową rodzinę odwiedziliśmy kilka dni temu. Chłopcem opiekuje się jego mama (po urodzeniu synka pani Paulina musiała zrezygnować z pracy by zająć się chorym dzieckiem). Tata chłopca był w pracy (on utrzymuje całą rodzinę) a starsza siostra Aleksandra: na szkolnej wycieczce.

Olek nie wygląda jak chore dziecko. Jednak kiedy zobaczy się jego wyniki echa serca, to już przestaje być „normalnie”. – Serce syna jest powiększone, póki co zastawka działa, choć sami lekarze się dziwią, że stan zdrowia naszego syna i jego chorego serca nie wymaga jeszcze interwencji – przyznaje mama chłopca.

2,5-latek jest radosnym dzieckiem.

– Oluś jest bardzo wesoły, otwarty, chociaż teraz się chowa i wstydzi – uśmiecha się mama. – Nie widać po nim, że coś mu dolega. To nas bardzo cieszy, bo to oznacza, że jego stan się nie pogarsza. Dla niektórych ludzi, którzy chcą wesprzeć naszą zbiórkę pieniędzy na leczenie syna, jest to jednak dziwne, że Olek wygląda jak zdrowe dziecko. Tymczasem dokumentacja jego choroby liczy mnóstwo stron. To gruby segregator. Tak naprawdę nasze dziecko w swoim życiu przeszło już więcej niż niejeden 90-latek.

Podczas zabawy, a zwłaszcza biegania („Olek jest bardzo energiczny”), chłopiec szybko się męczy. – Poci się. Ciężko znosi letnie temperatury i upały. Czasem musimy go stopować, co bywa trudne, bo Olek chce się bawić jak inne dzieci, ale nie do końca może. Myślę, że nasz synek jeszcze nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby. Jest za mały. Jest już przyzwyczajony do tego, że co miesiąc jeździmy na kontrolę lekarską do Rzeszowa. Badania są bezbolesne. Wie jak to wygląda, choć na pewno boi się szpitali. Myślę, że do tych regularnych wizyt już się przyzwyczaił.

Siostra

Lena – starsza siostra chłopca wie, że jej brat jest chory. – Dla naszej córki na początku było to dziwne, bo moje koleżanki po urodzeniu dziecka wracały zaraz do domu i już były razem ze swoją rodziną – opowiada pani Paulina. – Ja urodziłam Olusia w Krakowie. Tam też nasz syn miał pierwszą operację, podobnie jak kolejne, bo wszystkie odbyły się w szpitalu w tym mieście. Lena musiała zostać pod opieką dziadków. Nie mogła też pójść do przedszkola, do grupy 5-latków ponieważ jak wróciliśmy ze szpitala każda infekcja dla Olka była zagrożeniem. A w przedszkolu dzieci chorują. Baliśmy się. Zwykły katar syna za chwilę mógł zamienić się w zapalenie płuc. Dlatego nasza córka trochę na tym ucierpiała. Jak tylko mogliśmy staraliśmy się jednak to wszystko jej wynagrodzić. Później było już lepiej. Lena poszła do zerówki, a następnie do szkoły.

Czas

Najlepiej byłoby gdyby Olek przeszedł operację jeszcze w tym roku.

– Dwa miesiące temu usłyszeliśmy od lekarzy z Bostonu, że operacja powinna się odbyć w okresie od 6 do 9 miesięcy – precyzuje mama chłopca. – Tego czasu mamy na pewno mało. Do tego z każdą kontrolą może się też okazać, że z sercem Olusia jest gorzej. Nasz syn cały czas rośnie, więc nie wiemy co dokładnie może się wydarzyć za miesiąc czy pół roku. Dlatego bardzo ważne jest abyśmy jak najszybciej zebrali te pieniądze. Aby można było jak najszybciej zareagować. Kiedy będziemy mieć całą kwotę, będzie można wyznaczyć termin operacji w Stanach Zjednoczonych. Na razie nasz syn nie wymaga transportu medycznego. To daje nam dużą finansową ulgę, bo taki transport jest bardzo drogi. Może kosztować nawet pół miliona złotych. Boimy się, że jak będziemy przeciągać decyzję o wyjeździe na operację, to taki transport niestety będzie potrzebny synowi. Bardzo boję się, że nie zdążymy zebrać tej kwoty. I stan Olusia się pogorszy...