Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

– Pamiętam ten moment, kiedy Nina zaczęła raczkować – opowiada nam tata 2-latki. – Nieco wcześniej utrzymała już ciało w górze, ale jeszcze opadała jej głowa. Tego dnia stanęła w czworakach podniosła głowę i ją utrzymała w górze. Po tym Nina próbowała się ślizgać po podłodze. To była kolejna już poprawa tego, co przed podaniem leku było niemożliwe.

Przy takich chwilach łzy same cisną się do oczu.

– To są dla nas fantastyczne momenty widzieć jak Nina zaczyna robić coś, co wcześniej – ze względu na chorobę – było kompletnie poza jej możliwościami – przyznaje pan Tomasz. – A jak porównujemy to jak to było rok temu to widzimy ogromną różnicę. – W 2021 roku Nina potrafiła tylko siedzieć: siedziała w takim gorsecie posturalnym, aby jej pozycja była właściwa. Teraz Nina siedzi bez żadnego wzmocnienia, sama raczkuje. Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie.

SMA

Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni. SMA należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu.

Dzieje się tak przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni – przekazują impulsy z mózgu do mięśni. Obecnie u noworodków są wykonywane testy w kierunku SMA. W 2019 roku kiedy Nina się urodziła, nie było jeszcze takiej możliwości. Dlatego dziewczynka nie została zdiagnozowała od razu po urodzeniu. tylko po kilku miesiącach. Zaś pierwsze rozpoznanie choroby okazało się błędne.

Kiedy w końcu rodzice dowiedzieli się, co tak naprawdę dolega ich córce – SMA 2 (jest to postać pośrednia tej choroby, początkowo dziecko rozwija się prawidłowo, ale z czasem objawy nasilają się) – zaczął się wyścig z czasem.

Celem było uzbieranie ponad 9 milionów złotych na „najdroższy lek na świecie”: Zolgensma.

Całą kwotę trzeba było uzbierać jak najszybciej, ponieważ chore dziecko, żeby otrzymać terapię genową, nie może ważyć więcej niż 13,5 kg.

Dzięki pomocy tysięcy ludzi nie tylko z Lublina i naszego województwa, ale z całej Polski i zaangażowaniu m.in. sportowców, artystów udało się ten cel osiągnąć.

17 września 2021 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym lek został podany dziewczynce.

Radość

– Po tych 7 miesiącach od podania leku jest bardzo dobrze – cieszy się tata dziewczynki, która 1 maja skończy 3 lata. – Ninka raczkuje. Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – uśmiecha się podsumowując to, co chwilę wcześniej zobaczyliśmy sami.

– Ninka staje się silniejsza. To bardzo ważne, aby mogła utrzymać się na rękach i nogach w pozycji czworacznej – opowiada pan Tomasz. – Trenowaliśmy to od roku i nie wychodziło. Dopiero w tym roku się udało i z każdym dniem ćwiczymy, aby to raczkowanie szło jej coraz lepiej. Żeby mogła przeczworakować po zabawki, sama czymś się zajęła, wzięła co potrzebuje. Bez proszenia innych osób. Bo do tej pory Nina musiała korzystała z naszej pomocy.

Rehabilitacja i badania

Nina jest codziennie rehabilitowana. – Pod względem ćwiczeń nic się nie zmienia w porównaniu z czasem zanim otrzymała lek. Cały czas walczymy o każdy mięsień i neuron, żeby były mocniejsze – mówi tata dziewczynki. – Nina była rehabilitowana od początku choroby i tak zostanie prawdopodobnie do końca jej życia. Więc rehabilitant będzie jest towarzyszył cały czas. Ćwiczenia są czasem dwa razy dziennie. Poza tym raz w miesiącu jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, na których tych ćwiczeń jest dużo więcej, bo 4-5 godzin. Walczymy, żeby Nina miała dobre podstawy by stać się coraz bardziej samodzielną.

Rodzice Ninki czekają na nowy sprzęt rehabilitacyjny, bo ten który mają w domu należy wymienić.

– Ponieważ jest problem z Niny biodrami – przyznaje pan Tomasz. – Od trzech miesięcy czekamy na dostawę nowego sprzętu, bo są pewne opóźnienia.

Nina jest pod stałą opieką lekarzy.

– Właśnie miałem się kontaktować z panią profesor Magdaleną Chruścińską-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w sprawie badań – przyznaje pan Tomasz. – We wtorek wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka, bo Nina co pewien czas ma wykonywane badania kontrolne, zarówno w Lublinie jak też w Warszawie. Sprawdzamy, co z jej zdrowiem. Wspólnie z lekarzami trzymamy rękę na pulsie, aby na bieżąco wiedzieć w jakiej Nina jest kondycji. Aby jej rozwój postępował w dobrym kierunku.

Wizyta w przedszkolu

Nina staje się coraz bardziej samodzielna i być może już po wakacjach pójdzie do przedszkola. Wczoraj razem z tatą odwiedziła dzieci, które już do niego uczęszczają.

– Razem z żoną chcemy, aby Ninka miała kontakt z dziećmi i bawiła się z rówieśnikami – mówi pan Tomasz. – Chcielibyśmy, aby nasza córka zaczęła uczęszczać do przedszkola już od września. Dlatego też odwiedzamy takie placówki. Ninka, jak było przedszkolu?

– Dobrze – odpowiada dziewczynka.

– Chcesz bawić się z dziećmi i trochę łobuzować? – dopytuje Ninę jej tata, mrugając okiem.

– Tak – uśmiecha się Nina.

– Dlatego już teraz chcemy się tym zająć, wszystko tak zorganizować i poustawiać, aby Nina mogła spędzać czas z dziećmi na zabawie, ale też by dalej mogła być rehabilitowana – wyjaśnia pan Tomasz. – Do tej pory życie Niny skupiało się głównie na wizytach w szpitalach i rehabilitacji.

Teraz rodzina szykuje się do świąt, które chcą spędzić w szerszym, rodzinnym gronie. – Najpierw pojedziemy do jednej babci, a w drugi dzień świąt odwiedzimy drugą babcię – zapowiada pan Tomasz. – Od dwóch lat nie było nam dane spotkać się z bliskimi. W Boże Narodzenie niestety musieliśmy zostać w domu. I dodaje: – W imieniu naszej całej rodziny życzę wszystkim spokojnych, zdrowych i rodzinnych świąt.

Wypełnij PIT za 2021 rok i wpisz numer KRS 0000387207 w rubryce cel szczegółowy „1379 Nina Słupska”

"Dla Ciebie to tylko 1 procent a dla Niny jest to szansa na samodzielne życie" – podkreślają rodzice Niny.