Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

18 kwietnia 2022 r.
8:09

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

1127 1 A A
Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski.
Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski. (fot. Maciej Kaczanowski)

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Pamiętam ten moment, kiedy Nina zaczęła raczkować – opowiada nam tata 2-latki. – Nieco wcześniej utrzymała już ciało w górze, ale jeszcze opadała jej głowa. Tego dnia stanęła w czworakach podniosła głowę i ją utrzymała w górze. Po tym Nina próbowała się ślizgać po podłodze. To była kolejna już poprawa tego, co przed podaniem leku było niemożliwe.

Przy takich chwilach łzy same cisną się do oczu.

– To są dla nas fantastyczne momenty widzieć jak Nina zaczyna robić coś, co wcześniej – ze względu na chorobę – było kompletnie poza jej możliwościami – przyznaje pan Tomasz. – A jak porównujemy to jak to było rok temu to widzimy ogromną różnicę. – W 2021 roku Nina potrafiła tylko siedzieć: siedziała w takim gorsecie posturalnym, aby jej pozycja była właściwa. Teraz Nina siedzi bez żadnego wzmocnienia, sama raczkuje. Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie.

SMA

Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni. SMA należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu.

Dzieje się tak przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni – przekazują impulsy z mózgu do mięśni. Obecnie u noworodków są wykonywane testy w kierunku SMA. W 2019 roku kiedy Nina się urodziła, nie było jeszcze takiej możliwości. Dlatego dziewczynka nie została zdiagnozowała od razu po urodzeniu. tylko po kilku miesiącach. Zaś pierwsze rozpoznanie choroby okazało się błędne.

Kiedy w końcu rodzice dowiedzieli się, co tak naprawdę dolega ich córce – SMA 2 (jest to postać pośrednia tej choroby, początkowo dziecko rozwija się prawidłowo, ale z czasem objawy nasilają się) – zaczął się wyścig z czasem.

Celem było uzbieranie ponad 9 milionów złotych na „najdroższy lek na świecie”: Zolgensma.

Całą kwotę trzeba było uzbierać jak najszybciej, ponieważ chore dziecko, żeby otrzymać terapię genową, nie może ważyć więcej niż 13,5 kg.

Dzięki pomocy tysięcy ludzi nie tylko z Lublina i naszego województwa, ale z całej Polski i zaangażowaniu m.in. sportowców, artystów udało się ten cel osiągnąć.

17 września 2021 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym lek został podany dziewczynce.

Radość

– Po tych 7 miesiącach od podania leku jest bardzo dobrze – cieszy się tata dziewczynki, która 1 maja skończy 3 lata. – Ninka raczkuje. Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – uśmiecha się podsumowując to, co chwilę wcześniej zobaczyliśmy sami.

– Ninka staje się silniejsza. To bardzo ważne, aby mogła utrzymać się na rękach i nogach w pozycji czworacznej – opowiada pan Tomasz. – Trenowaliśmy to od roku i nie wychodziło. Dopiero w tym roku się udało i z każdym dniem ćwiczymy, aby to raczkowanie szło jej coraz lepiej. Żeby mogła przeczworakować po zabawki, sama czymś się zajęła, wzięła co potrzebuje. Bez proszenia innych osób. Bo do tej pory Nina musiała korzystała z naszej pomocy.

Rehabilitacja i badania

Nina jest codziennie rehabilitowana. – Pod względem ćwiczeń nic się nie zmienia w porównaniu z czasem zanim otrzymała lek. Cały czas walczymy o każdy mięsień i neuron, żeby były mocniejsze – mówi tata dziewczynki. – Nina była rehabilitowana od początku choroby i tak zostanie prawdopodobnie do końca jej życia. Więc rehabilitant będzie jest towarzyszył cały czas. Ćwiczenia są czasem dwa razy dziennie. Poza tym raz w miesiącu jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, na których tych ćwiczeń jest dużo więcej, bo 4-5 godzin. Walczymy, żeby Nina miała dobre podstawy by stać się coraz bardziej samodzielną.

Rodzice Ninki czekają na nowy sprzęt rehabilitacyjny, bo ten który mają w domu należy wymienić.

– Ponieważ jest problem z Niny biodrami – przyznaje pan Tomasz. – Od trzech miesięcy czekamy na dostawę nowego sprzętu, bo są pewne opóźnienia.

Nina jest pod stałą opieką lekarzy.

– Właśnie miałem się kontaktować z panią profesor Magdaleną Chruścińską-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w sprawie badań – przyznaje pan Tomasz. – We wtorek wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka, bo Nina co pewien czas ma wykonywane badania kontrolne, zarówno w Lublinie jak też w Warszawie. Sprawdzamy, co z jej zdrowiem. Wspólnie z lekarzami trzymamy rękę na pulsie, aby na bieżąco wiedzieć w jakiej Nina jest kondycji. Aby jej rozwój postępował w dobrym kierunku.

Wizyta w przedszkolu

Nina staje się coraz bardziej samodzielna i być może już po wakacjach pójdzie do przedszkola. Wczoraj razem z tatą odwiedziła dzieci, które już do niego uczęszczają.

– Razem z żoną chcemy, aby Ninka miała kontakt z dziećmi i bawiła się z rówieśnikami – mówi pan Tomasz. – Chcielibyśmy, aby nasza córka zaczęła uczęszczać do przedszkola już od września. Dlatego też odwiedzamy takie placówki. Ninka, jak było przedszkolu?

– Dobrze – odpowiada dziewczynka.

– Chcesz bawić się z dziećmi i trochę łobuzować? – dopytuje Ninę jej tata, mrugając okiem.

– Tak – uśmiecha się Nina.

– Dlatego już teraz chcemy się tym zająć, wszystko tak zorganizować i poustawiać, aby Nina mogła spędzać czas z dziećmi na zabawie, ale też by dalej mogła być rehabilitowana – wyjaśnia pan Tomasz. – Do tej pory życie Niny skupiało się głównie na wizytach w szpitalach i rehabilitacji.

Teraz rodzina szykuje się do świąt, które chcą spędzić w szerszym, rodzinnym gronie. – Najpierw pojedziemy do jednej babci, a w drugi dzień świąt odwiedzimy drugą babcię – zapowiada pan Tomasz. – Od dwóch lat nie było nam dane spotkać się z bliskimi. W Boże Narodzenie niestety musieliśmy zostać w domu. I dodaje: – W imieniu naszej całej rodziny życzę wszystkim spokojnych, zdrowych i rodzinnych świąt.

Podaruj Ninie 1 proc. podatku

Wypełnij PIT za 2021 rok i wpisz numer KRS 0000387207 w rubryce cel szczegółowy „1379 Nina Słupska”

"Dla Ciebie to tylko 1 procent a dla Niny jest to szansa na samodzielne życie" – podkreślają rodzice Niny.

Skomentuj i udostępnij na Facebooku
e-Wydanie

Komentarze 1

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
pb88 / 18 kwietnia 2022 r. o 14:18
Bardzo miło przeczytać o tym, że Ninka robi takie postępy. Bardzo mnie to cieszy. No i ten cudowny uśmiech Ninki na tych zdjęciach mówi wszystko. :-) Życzę wszystkiego dobrego, przede wszystkim zdrówka.
Avatar
pb88 / 18 kwietnia 2022 r. o 14:18
Bardzo miło przeczytać o tym, że Ninka robi takie postępy. Bardzo mnie to cieszy. No i ten cudowny uśmiech Ninki na tych zdjęciach mówi wszystko. :-) Życzę wszystkiego dobrego, przede wszystkim zdrówka.
Zobacz wszystkie komentarze 1

Skomentuj

Aby napisać komentarz, należy się zalogować:

Nie publikujemy nic na Twojej tablicy na Facebooku oraz nikomu nie udostępniamy Twoich danych osobistych.
Podczas pierwszego logowania zostaniesz poproszony o wybór swojej nazwy użytkownika.

Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Niezwykła rodzina, w której urodziły się podwójne bliźnięta
Wideo
film

Niezwykła rodzina, w której urodziły się podwójne bliźnięta

Kiedy urodziły im się bliźniaki było zaskoczenie. Jeszcze większy szok przeżyli, kiedy okazało się, że kolejna ciąża będzie również bliźniacza.

W Puławach chcą produkować kwas z odpadów

W Puławach chcą produkować kwas z odpadów

Polski Ośrodek Rozwoju Technologii we Wrocławiu wspólnie z Grupą Azoty „Puławy” kończy prace nad nową technologią wytwarzania przyjaznego dla środowiska kwasu bio-bursztynowego z surowców pochodzących z odpadów.

Ostrzeżenie przed notariuszem. W ciągu chwili stracili dorobek życia
film

Ostrzeżenie przed notariuszem. W ciągu chwili stracili dorobek życia

Prokuratura oskarżyła go o prawie sto przestępstw, a sądy unieważniają czynności prawne, które miały miejsce w jego kancelarii notarialnej. Mimo to, notariusz cały czas prowadzi kancelarię. Jak to możliwe?

Policjanci wrócą do Turobina. Dwie kolejne gminy również się o to starają

Policjanci wrócą do Turobina. Dwie kolejne gminy również się o to starają

Budowa rozpocznie się w tym roku, a zakończy w przyszłym i posterunek ruszy. Dzięki temu po blisko 10 latach przerwy policjanci znów będą na stałe obecni w Turobinie (pow. biłgorajski).

Lubelskie. Dziś policja lata dronem nad drogą krajową w dwóch powiatach

Lubelskie. Dziś policja lata dronem nad drogą krajową w dwóch powiatach

Od 6 rano wzdłuż drogi krajowej nr 48 można się natknąć na patrol policji używający drona.

Kierowcy się doczekali. Wreszcie można jeździć ostatnim odcinkiem S19 z Lublina do Rzeszowa
galeria
film

Kierowcy się doczekali. Wreszcie można jeździć ostatnim odcinkiem S19 z Lublina do Rzeszowa

Przed godziną 10 otworzono ruch na drodze ekspresowej S19 między węzłami Niedrzwica Duża a Kraśnik Północ.

Kierowca z Ukrainy tak szarżował, że nazbierał 6 tysięcy złotych mandatu

Kierowca z Ukrainy tak szarżował, że nazbierał 6 tysięcy złotych mandatu

Policjanci zatrzymali 38-letniego kierowcę z Ukrainy, który tak łamał przepisy ruchu drogowego, że nazbierał ponad 6 tysięcy złotych mandatu.

Kraksa na skrzyżowaniu. Rowerzystka wymusiła pierwszeństwo na innej rowerzystce

Kraksa na skrzyżowaniu. Rowerzystka wymusiła pierwszeństwo na innej rowerzystce

Dwie rowerzystki zderzyły się na skrzyżowaniu w Bobrownikach (gmina Ryki).

Motor Lublin gra w niedzielę z Wisłą Puławy. Czwarte miejsce to minimum

Motor Lublin gra w niedzielę z Wisłą Puławy. Czwarte miejsce to minimum

Motor ciągle może zakończyć sezon na podium. A wtedy dwa mecze barażowe o awans zostaną rozegrane w Lublinie. W ramach ostatniej kolejki musi jednak wygrać na wyjeździe z Wisłą Puławy (niedziela, godz. 12.30). A do tego liczyć na potkniecie Ruchu Chorzów. W przypadku porażki drużyna Marka Saganowskiego może jednak wylądować na piątej pozycji.

Festiwal Stolica Języka Polskiego 2022 w Szczebrzeszynie i Zamościu. Co w programie?

Festiwal Stolica Języka Polskiego 2022 w Szczebrzeszynie i Zamościu. Co w programie?

Na pewno się odbędzie. Na pewno potrwa tydzień, od 7 do 13 sierpnia. Na pewno patronem będzie Miron Białoszewski. Wiadomo też, że pierwszy dzień tegorocznej, ósmej już edycji Festiwalu Stolica Języka Polskiego, który w znacznej części odbędzie się w Szczebrzeszynie, zaplanowano w Zamościu.

Przedterminowe wybory, zgrzyty w koalicji, układanki w opozycji

Przedterminowe wybory, zgrzyty w koalicji, układanki w opozycji

Zwłaszcza z punktu widzenia Solidarnej Polski to mariaż bez możliwości rozwodu, bo ten spowodowałby prawdopodobnie utratę jakichkolwiek wpływów ugrupowania w Polsce – Rozmowa z dr Tomaszem Bichtą, politologiem z UMCS.

Edach Budowlani Lublin dostali walkowera za mecz ze Skrą i wskoczyli na podium

Edach Budowlani Lublin dostali walkowera za mecz ze Skrą i wskoczyli na podium

Edach Budowlani otrzymali w końcu walkowera za mecz z OKS Up Fitness Skra Warszawa. Tym samym lublinianie zajmują obecnie trzecie miejsce w tabeli.

Lustra Arsztajnowej. Najważniejsza w lubelskiej kulturze
zdjęcia
galeria

Lustra Arsztajnowej. Najważniejsza w lubelskiej kulturze

W piątkowy wieczór w Muzeum Józefa Czechowicza w Lublinie odbył się wernisaż wystawy „Lustra. Franciszka Arnsztajnowa”.

Pomnik w centrum Włodawy musi zniknąć? Mieszkańcy powiedzieli czego chcą

Pomnik w centrum Włodawy musi zniknąć? Mieszkańcy powiedzieli czego chcą

Mieszkańcy nie chcą pomnika „walk i męczeństwa żołnierzy polskich i sowieckich” w centrum miasta. Tak wynika z przeprowadzonej przez magistrat ankiety. Decyzja w sprawie przyszłości monumentu ma zapaść w najbliższych dniach

22 artystów w Galerii Białej. Zdjęcia z wernisażu
zdjęcia
galeria

22 artystów w Galerii Białej. Zdjęcia z wernisażu

Tytuł wystawy „art. dekoracyjne” podkreśla wieloznaczność słowa „artykuł”. Będzie ją można zobaczyć do 29 lipca.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium