Oliwia miała chodzić w protezie przez całe życie. Teraz biega, tańczy i jeździ na rowerze

- Lubię śpiewać, bawić się z moim królikiem i tańczyć. Tata zawozi mnie na zajęcia taneczne we wtorki. Po tańcach jedziemy do mojego domu z koleżankami, a później idziemy do szkoły - opowiada nam Oliwia Pukas z Lublina. - Moim marzeniem jest nauczyć się jeździć na rolkach i chciałabym też mieć świecące buty.

- Ja też chcę mieć takie buty - dorzuca przysłuchujący się rozmowie młodszy brat Oliwii, Dawid.

- Na to, żeby Oliwia mogła jeździć na rolkach nie znaleźliśmy jeszcze odpowiedniego patentu - uśmiecha się pani Katarzyna, mama dzieci. - Po powrocie z leczenia myślę, że będzie to już możliwe.

Za miesiąc Oliwia ze swoją rodziną wylatuje do Stanów Zjednoczonych na kolejny już etap leczenia w klinice Paley Orthopedic & Spine Institute. Leczenie ma potrwać 8 miesięcy, dlatego też już na Florydzie 29 marca 2019 r. Oliwia będzie świętować swoje 9 urodziny. Dziewczynkę czeka kolejna operacja, ciężka praca i wysiłek, setki godzin rehabilitacji, zapewne też nieprzespane noc. Wszystko po to, by wydłużyć krótszą nogę Oliwii o kolejne 8 cm.

- Najbardziej będą tęsknić za Kiki (królik Oliwii - przyp. aut.) i moją ciocią - mówi Oliwia.

Determinacja

Oliwię i jej rodziców poznaliśmy, kiedy dziewczynka miała 10 miesięcy, w momencie kiedy próbowała już sama wstawać. Robiła to jednak na jednej nodze, bo drugą miała już wówczas dużo krótszą. Wszystko przez chorobę. Oliwia urodziła się z rzadką i trudną do leczenia wadą układu kostnego. To wrodzone skrócenie prawej kości udowej z deformacją okolicy biodra i kolana. Jeszcze przed ukończeniem roku różnica w długości nóg dziewczynki wynosiła ok. 10 cm. W dorosłym życiu mogłoby to być aż 35 cm.

Dziewczynce groziła amputacja nogi powyżej kolana. Miała chodzi w protezie. Takiego scenariusza rodzice Oliwii nigdy nie dopuścili nawet do myśli.

- Będziemy walczyć, aby nasza córeczka mogła normalnie żyć, była sprawna i aby uniknęła trwałego kalectwa - mówiła mam podczas pierwszego spotkania mama dziewczynki. - Musimy podjąć taką próbę. Jesteśmy bardzo zdeterminowali.

- Nigdy nie mieliśmy momentów zwątpienia - zaznacza dziś pan Paweł, tata Oliwii.

- Choć na początku przerażająca była dla nas kwota 1 mln zł, którą trzeba było zebrać - dodaje mama dziewczynki. - Jednak jak tylko zaczęły się zbiórki i ten łańcuszek pomocy się rozrastał, kiedy okazało się, że jest wiele osób, które chcą nam pomóc to zaczęliśmy wierzyć, że to się uda.

Klinika w USA

Rodzinie udało się zebrać potrzebne pieniądze na wstępny etap leczenia za granicą. Sukces był podwójny, ponieważ za pierwszą operację Oliwii w klinice dr Drora Paley - w maju 2013 roku - zapłacił Narodowy Fundusz Zdrowia. Leczenie sfinansowane przez NFZ obejmowało rekonstrukcję stawu biodrowego, rekonstrukcję stawu kolanowego chorej nóżki 3-latki, jak też rehabilitację i opiekę ambulatoryjną za oceanem.

- Teraz to będzie nasz trzeci wyjazd do kliniki na Florydzie - mówi pani Katarzyna. - Oliwa po raz drugi będzie mieć wydłużaną prawą nogę.

W styczniu przyszłego roku Oliwia po 4 latach od ostatniego pobytu w klinice w USA wylatuje z rodzicami i bratem na kolejny zaplanowany przez doktora Paley’a etap leczenia. Będzie polegać na założeniu stabilizatora zewnętrznego i wydłużaniu chorej nogi o kolejne 8 cm.

- Oliwia ma zaplanowaną operację na 24 stycznia, wcześniej będzie musiała przejść wszelkie badania - opisuje mama 8-latki. - Dr Dror Paley przewiduje, że leczenie naszej córki potrwa 8 miesięcy. Wszystkiego do końca nie da się jednak przewidzieć, bo każde dziecko reaguje inaczej. To lekarze decyduje o tempie wydłużania na podstawie zdjęcia rentgenowskiego. Natomiast zasada jest taka, że noga jest wydłużana codziennie o 1 milimetr.

Codziennie dziewczynka będzie rehabilitowana i to nie tylko w klinice. - Z Oliwią będziemy ćwiczyć również my w domu, w którym będziemy mieszkać: po południu i jeszcze przed snem - dodaje pani Katarzyna.

Ogromy wysiłek

Przez Oliwią i jej rodzicami bardzo trudny czas. - Niestety: leczenie wiąże się z bólem i nieprzespanymi nocami. Trzeba będzie przemywać rany przy aparacie, zmieniać opatrunki i dużo ćwiczyć, żeby nerwy, mięśnie i ścięgna nadążały za rosnącą kością - mówi pani Katarzyna. - Podstawą jest bowiem rehabilitacja. Przy wydłużaniu nogi ścięgna są bardzo napięte. Pojawiają się problemy ze zgięciem kolana, które trzeba wyeliminować przy pomocy ćwiczeń.

Aby Oliwia mogła przejść ten etap w jak najlepszych warunkach do USA leci cała jej rodzina: rodzice i brat. - Zawsze jeździmy wszyscy, ponieważ naszym celem jest stworzenie Oliwii takich samych warunków jakie ma na co dzień w domu w Lublinie - tłumaczy pani Katarzyna. - Nie chodzi jednak o ściany, tylko o rodzinę. To leczenie to dla Oliwii ciężki czas. Chcemy, aby miała oboje rodziców przy sobie, aby nie tęskniła za żadnym z nas. Poza tym łatwiej będzie nam się opiekować dziećmi kiedy będziemy razem z mężem. Będziemy wspólnie uczyć się z Oliwią. Zabieramy do Stanów książki ze szkoły.

Rodzice chcą, by dziewczynka po powrocie i zdaniu egzaminu mogła wrócić we wrześniu przyszłego roku do szkoły razem ze swoją obecną klasą.

1% podatku

Wyjazd na leczenie nie byłby możliwy bez pomocy innych. Operacja, którą będzie mieć Oliwia, rehabilitacja pooperacyjna i cały proces leczenia w USA zostanie finansowany praktycznie wyłącznie z odpisów z 1 procenta podatku za ostatnie lata. - Bez tych pieniędzy z 1 procenta na pewno byłoby nam ciężko zebrać całą kwotę - przyznaje pan Paweł.

- Zdajemy sobie sprawę z tego, że są inne dzieci, które bardziej potrzebują finansowego wparcia, bo ich życie jest zagrożone - dodaje pani Katarzyna. - Dlatego też te pieniądze zbieraliśmy przez kilka lat. Są to przede wszystkim pieniądze z odpisów 1 procenta podatku, które były nawet rzędu 4,5 tys. zł. Są też darowizny. Wiemy, że niektórzy darczyńcy przekazują regularnie pieniądze na leczenie naszej córki. Wpływają stałe kwoty.

Dlatego też rokrocznie rodzice Oliwii przygotowują specjalne ulotki, które są następnie rozdawane. Pomagają w tym członkowie rodziny, przyjaciele i znajomi. - Sami też, gdziekolwiek jesteśmy, zostawiamy ulotki i prosimy o wsparcie - mówi pani Katarzyna. Styczniowa operacja będzie kosztować 105 tys. dolarów. - Pierwotnie kwota ta wynosiła 135 tys. dolarów. Na szczęście udało nam się uzyskać rabat. Zgromadzonych pieniędzy mamy „na styk”. Mamy nadzieję, że kurs dolara nie wzrośnie.

Nasze marzenie

- Kiedy Oliwka się urodziła to według prognoz wielu lekarzy jej wada i stopień wrodzonych deformacji w obrębie stawów był nie do wyleczenia - wspominają rodzice dziewczynki. - Miała nie mieć nogi i miała chodzić w protezie przez całe życie. Nigdy w to nie uwierzyliśmy. Nigdy nawet nie dopuściliśmy do myśli takiego scenariusza. Dziś Oliwcia tańczy, biega, jeździ na rowerze, na hulajnodze i deskorolce.

Rodzice Oliwii przyznają, że nigdy nie stracili nadziei w to, że Oliwia będzie chodzić na własnych nogach. - Nasze marzenie jest jedno, stałe od lat: aby Oliwia była w pełni sprawna i zdrowa.

Dziewczynka biega, skacze, fika koziołki. - Ona nie czuje żadnych ograniczeń i my również staramy się jej nie ograniczać - dodaje pani Katarzyna. - Chyba tylko jeden raz nie pozwoliłam jej wejść na drzewo.

Przyszłoroczny pobyt Oliwii na leczeniu w USA nie będzie ostatni. - Kolejna operacja i wydłużanie nogi zostało zaplanowane jak Oliwia będzie mieć 13, 14 lat - mówi pani Katarzyna.

Na ten wyjazd rodzina dziewczynki już zaczęła zbiórkę pieniędzy.

Jak pomóc?

• 1 procent podatku:

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” należy wpisać: 11802 Pukas Oliwia Maria

• darowizny:

Można wpłacać na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Koniecznie z dopiskiem: 11802 Oliwia Pukas