Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Nina Słupska
(fot. Maciej Kaczanowski/archiwum)
Zbiórka funduszy na ratowanie 2-latki z Lublina jeszcze się nie zakończyła. W piątek wyemitowany zostanie specjalny koncert charytatywny rockowej grupy DOC. na rzecz dziewczynki.
Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Oznacza to, że bez leczenia, dziewczynka utraci możliwość poruszania się. Ale dla 2-latki jest ratunek. To bardzo kosztowna terapia genowa, którą można przeprowadzić nawet w Lublinie. Tyle że w Nina musi przyjąć Zolgensmę. To jest właśnie ten „najdroższy lek świata”. Kosztuje ponad 9 mln złotych.
Terapię genową jako jedyna w kraju stosuje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Jest też pod tym względem liderem w Europie Środkowo-Wschodniej. Lek dostało tam już 10 dzieci, a w kolejce czeka kolejna czwórka. – U dzieci, które otrzymały już lek, widzimy świetne efekty, szczególnie jeśli chodzi o poprawę motoryki – mówiła nam jakiś czas temu dr hab. n.med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.
W przypadku Niny Słupskiej problemem była późno postawiona diagnoza. W związku z pandemią i utrudnionym dostępem do specjalistów, rodzice dziewczynki poznali ją dopiero we wrześniu ubiegłego roku, po kilkumiesięcznych poszukiwaniach przyczyny kłopotów zdrowotnych ich córki.
Jest jeszcze jeden problem. Leczenie można zastosować do momentu, w którym dziecko nie przekroczy wagi 13,5 kg. Obecnie dziewczynka waży ok. 11 kg.
Czyli czas ucieka, a pieniędzy nadal brakuje. I tak udało się zebrać bardzo dużo, bo nieco ponad 4,5 mln złotych.
Ninę, zbiórkę i jej walkę można wesprzeć już w piątek. Okazją do tego będzie charytatywny koncert. Z muzykami łańcuckiego DOC. na scenie już wystąpili zaproszeni goście: Wojtek Cugowski, Marek Piekarczyk oraz Adam Asanov z grupy Piersi. Koncert wyemituje Polskie Radio Rzeszów, a występ będzie można zobaczyć także na kanale rozgłośni na Youtube.
Jak pomóc Ninie?
- wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”. Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”
- wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna
- wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
Więcej na Facebooku – „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”
