Czas ucieka, a pieniędzy nadal brakuje. W piątek koncert dla Niny Słupskiej z Lublina

Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Oznacza to, że bez leczenia, dziewczynka utraci możliwość poruszania się. Ale dla 2-latki jest ratunek. To bardzo kosztowna terapia genowa, którą można przeprowadzić nawet w Lublinie. Tyle że w Nina musi przyjąć Zolgensmę. To jest właśnie ten „najdroższy lek świata”. Kosztuje ponad 9 mln złotych.

Terapię genową jako jedyna w kraju stosuje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Jest też pod tym względem liderem w Europie Środkowo-Wschodniej. Lek dostało tam już 10 dzieci, a w kolejce czeka kolejna czwórka. – U dzieci, które otrzymały już lek, widzimy świetne efekty, szczególnie jeśli chodzi o poprawę motoryki – mówiła nam jakiś czas temu dr hab. n.med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.

W przypadku Niny Słupskiej problemem była późno postawiona diagnoza. W związku z pandemią i utrudnionym dostępem do specjalistów, rodzice dziewczynki poznali ją dopiero we wrześniu ubiegłego roku, po kilkumiesięcznych poszukiwaniach przyczyny kłopotów zdrowotnych ich córki.

Jest jeszcze jeden problem. Leczenie można zastosować do momentu, w którym dziecko nie przekroczy wagi 13,5 kg. Obecnie dziewczynka waży ok. 11 kg.

Czyli czas ucieka, a pieniędzy nadal brakuje. I tak udało się zebrać bardzo dużo, bo nieco ponad 4,5 mln złotych.

Ninę, zbiórkę i jej walkę można wesprzeć już w piątek. Okazją do tego będzie charytatywny koncert. Z muzykami łańcuckiego DOC. na scenie już wystąpili zaproszeni goście: Wojtek Cugowski, Marek Piekarczyk oraz Adam Asanov z grupy Piersi. Koncert wyemituje Polskie Radio Rzeszów, a występ będzie można zobaczyć także na kanale rozgłośni na Youtube.

Jak pomóc Ninie?

- wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”. Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

- wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

- wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

Więcej na Facebooku – „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”