Walka o zdrowie trzyletniego Kuby z Biłgoraja. Czeka go kosztowna operacja kręgosłupa w USA

Elwira Pawęzka jest mamą trójki dzieci: 10-letniego Kacpra, 7-letniego Kamila oraz 3-letniego Kuby. Najmłodszy z chłopców urodził się przedwcześnie, bo w 34. tygodniu ciąży. Pani Elwira aż do ostatniego momentu nie wiedziała, że ciąża rozwija się nieprawidłowo. – Nie otrzymałam od lekarzy żadnej informacji. To jest bardzo bolesne. Do tej pory nie mogę się z tym pogodzić, że nie miałam czasu, żeby się przygotować psychicznie na przyjście na świat chorego dziecka. Dla reszty moich dzieci to również jest trudna sytuacja – wspomina mama trójki chłopców.

Pani Elwira trafiła z Biłgoraja do szpitala w Lublinie na badania. – Musiałam podpisać dokumenty u anestezjologa, że musi być natychmiastowe rozwiązanie ciąży, ponieważ mój syn prawdopodobnie umrze.

Kubuś przyszedł na świat, a w skali Apgar, określającej stan zdrowia noworodków, otrzymał tylko 2 punkty na 10 możliwych. Potrzebował reanimacji, żeby przeżyć pierwszą dobę. Dwa miesiące leżał w inkubatorze, a po kolejnych dwóch mógł wreszcie pojechać do domu.

Chłopiec cierpi na wiele schorzeń, które uniemożliwiają mu normalne funkcjonowanie: wiotkość, napady padaczkowe, przepuklina pępkowa, wada serca Bottal, skolioza, zwichnięte biodra, wada stóp, refluks, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej, hipoglikemia. Jest pod stałą opieką lekarzy różnych specjalizacji oraz rehabilitantki. W rozwoju pomagają mu także panie z Niepublicznego Przedszkola Specjalnego w Biłgoraju. Do tej pory udało się zoperować jego przepuklinę mosznową i pachwinową. Chłopiec przeszedł też operację antyrefluksową.

Rodzice Kuby prowadzili już jedną zbiórkę na portalu siepomaga.pl na terapię komórkami macierzystymi w Lublinie. Od marca 2019 roku, przez cały rok, darczyńcy wpłacili niemal 43 tys. zł na leczenie chłopca. – To leczenie dało ogromne efekty. Poprawił się wzrok Kuby, widzi światło. Jak jest jasne światło słoneczne, to mruży oczy. Wcześniej tego nie było, bo Kubuś nie wodził nawet wzrokiem za zabawkami – mówi mama 3-latka. I dodaje: – Przed terapią komórkami macierzystymi nie utrzymywał nawet główki. Był bardzo wiotki. Teraz, przy odpowiedniej stabilizacji, utrzymuje główkę, potrafi ruszyć rączkami. Podgina nóżki, próbuje też, przy stabilizacji tułowia, stawać stopami na podłoże, gdy je czuje. W leżeniu na brzuchu potrafi też utrzymać głowę. Dla nas to ogromny sukces – mówi Elwira Pawęzka.

Kubuś nabrał również apetytu i je buzią, bez pomocy specjalnej sondy. Zaczyna też gaworzyć i rozpoznaje głosy. Terapia komórkami pomogła także wyleczyć opóźnioną mielinizację w obrębie pnia mózgu chłopca. Krok po kroku, dzięki wysiłkowi rodziców oraz wsparciu darczyńców, jego stan zdrowia się poprawia.

Kolejnym niezwykle ważnym etapem jest operacja kręgosłupa. – Byliśmy w Polsce, w Niemczech, konsultowałam się z lekarzami także mailowo, ale dostawaliśmy jedynie taką informację, że dziecko może być wspomagane przez gorset czy przez terapie typu masaże, rehabilitacja. To nie pomagało, a nawet pogarszało stan Kuby. Musiał nosić gorset przez 24 godziny na dobę, a jeśli dziecko jest wiotkie i tak się je ściśnie, to ma problem z pełnym rozprężeniem płuc, co i tak jest już utrudnione przez skoliozę – tłumaczy pani Elwira.

Kubusiowi pomóc ma kosztowna operacja w Stanach Zjednoczonych. Ma się jej podjąć światowej sławy ortopeda dr Dror Paley. Lekarze z jego instytutu w Warszawie dostrzegli na zdjęciu z tomografii komputerowej, że kręgosłup chłopca nie rośnie prawidłowo, tylko rotuje się wokół własnej osi.

Rodzice chłopca zorganizowali drugą internetową zbiórkę pieniędzy: siepomaga.pl/kuba-pawezka. Liczą na to, że uda się zebrać w sumie 385 tys. zł – od 15 stycznia wpłynęło 110 tys. zł. Czas na dołożenie swojej cegiełki jest do 13 kwietnia tego roku. Pomóc można także, licytując przedmioty wystawiane na aukcjach na facebookowej grupie "Licytacje dla Kubusia Pawęzki".

Kwota 385 tys. zł ma pokryć koszty operacji i rehabilitacji. Za przelot do USA oraz zakwaterowanie pani Elwira i jej mąż muszą zapłacić z własnej kieszeni. Rodzice otrzymali kosztorys, z którego wynika, że jeden dzień spędzony za oceanem będzie kosztować ponad 5300 dolarów. Pieniądze z internetowej zbiórki miałyby wystarczyć na czterodniowy pobyt w Stanach Zjednoczonych.

Mama 3-latka obawia się jednak, że będą musieli tam pozostać dłużej: – Tym bardziej, że Kuba ma jeszcze inne obciążenia. Może wydarzyć się coś nieplanowanego, czego się boimy, ale musimy się z tym liczyć.