Najdroższy lek na świecie - Wiadomości z Lublina i regionu

Zdjęcie Niny, która po raz pierwszy stanęła sama, bez użycia stabilizatora

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

Tomasz Słupski z dziećmi - Ninką i Mikołajem, nad Zalewem Zemborzyckim, podczas dzisiejszego wyzwania.

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski.

Magazyn

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę.

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

Magazyn

Dzielna Ninka walczy z SMA. „Nina no tup tup tup”

Nina nie wstaje, ani nie chodzi. Także samodzielnie nie siedzi. Podczas snu sama nie zmieni pozycji ciała. Woła rodziców. Kilkanaście albo kilkadziesiąt razy podczas jednej nocy. Bez leczenia choroba Niny – rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – będzie dalej postępować. Aby to zatrzymać, w nieco ponad miesiąc trzeba uzbierać jeszcze ponad 7 milionów złotych na terapię genową.

Pastikowe nakrętki można wrzucać do specjalnego pojemnika w kształcie serca ustawionego w pobliżu CSK w Lublinie. Po 24 godzinach od ustawienia "serce" było pełne nakrętek. Wczoraj zostały one zabrane.

Serce dla Niny Słupskiej z SMA. Nie bądź obojętny. Wpłać pieniądze, oddaj nakrętki

Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.