"Mam morze bezgranicznej miłości syna, który już na zawsze zostanie dzieckiem"

- Mam dwóch wspaniałych synów i cudowną córkę. Starszy syn ożenił się już i poszedł na swoje. Córka także. Młodszy syn został ze mną i wciąż daje mi wiele radości i miłości. Jak można nie cieszyć się z takich dzieci?!

Ernest jest najmłodszy z rodzeństwa. Kiedy przyszedł na świat, dostał mniej punktów Apgar niż w pełni zdrowe dzieci, ale nic nie zapowiadało problemów.

Huśtawka

- To była po prostu przenoszona ciąża. Potem syn rozwijał się wolniej niż rówieśnicy. Później zaczął chodzić. Później zaczął mówić. Dopiero w przedszkolu pomyślałam, że coś może być nie tak. Poszliśmy do psychologa. Ten powiedział, żeby kupić synkowi pieska to będzie się z nim lepiej rozwijać - opowiada pani Ewa.

Rok później zasugerowano jednak konsultację psychiatryczną. Dziś Ernest ma 20 lat, ale umysł 5-latka. Mimo, że wąs mu się sypie i wygląda bardzo postawnie, największym szczęściem jest dla niego huśtanie się pod blokiem.

- Kiedy zdemontowano huśtawkę pod blokiem, na której spędzał długie godziny, to był chyba największy dramat w jego życiu - przyznaje Jadwiga Gąsiorowska, przewodnicząca Rada Osiedla Orzeszkowej w Zamościu i dobry duch rodziny Banasiaków, która próbuje robić wszystko, by ułatwić im nie najłatwiejsze życie. - Nie obyło się bez łez. Na szczęście odkąd huśtawka wróciła na swoje miejsce, wszystko jest już w porządku. Ernest znów się śmieje, a jego uśmiech wywołuje radość u wszystkich przechodniów.

Zabawa

No, może prawie wszystkich. Część starszych mieszkańców dzielnicy nie rozumie, że chłopiec jest chory. Kiedy huśta się na huśtawce, niektórzy krzyczą żeby szybko z niej zszedł „bo to tylko dla dzieci”. Inni denerwują się, gdy jeździ rowerem wokół domu. Albo, jak podekscytowany w trakcie zabawy, powie coś głośniej niż zwykle.

Ernest uczęszcza do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowaczego. Jest w nim szczęśliwy, bo może się realizować. Dzięki niemu jest też sławny.

- Mogę ci zrobić zdjęcie? - pytam.

- Tak - mówi niezbyt wyraźnie.

Zajęcia z logopedii są mu cały czas potrzebne. Doskonale rozumie jednak co się mówi i jest szczęśliwy znajdując się w centrum zainteresowania. Ostatnio, jak zauważyła mama, odzywa się mniej chętniej niż zwykle. Dlaczego? Nie wie. Ma jednak nadzieję, że to stan przejściowy, bo syn jest bardzo kontaktowy. Od dziecka chodził na zajęcia z tańca. Bawił się z innymi dziećmi. Lubił to.

Dokumenty

- Ernest bardzo lubi pozować do zdjęć i lubi się potem oglądać w gazetach. Kilka razy już mu się to zdążyło, kiedy brał udział w konkursach - pani Ewa nie kryje dumy z syna.

Bo Ernest ma zdolności artystyczne. Zdobywa nagrody w konkursach plastycznych. Jest też członkiem zespołu muzycznego „Urwisy”. Pięknie śpiewa. Robi zdjęcia. Nie jest jednak do końca samodzielny.

- Syn jest upośledzony umysłowo w stopniu umiarkowanym - pani Ewa wyciąga stertę dokumentów. Zaświadczenia. Decyzje. Dokumentacja medyczna. Dużo tego. - To problem? I tak, i nie. Syn żyje we własnym świecie i jest mu w nim dobrze.

Paradoksalnie to, że chłopiec ładnie maluje i nie wstydzi się publicznych występów nie wyszło mu na dobre. Jeden z lekarzy powiedział do matki wprost: „Trzeba go było trzymać w domu, a nie pchać między ludzi, to miałby rentę”.

Komisja

Rodzina utrzymuje się z tego, co pomoże MOPR i z alimentów od ojca chłopca, który odszedł z domu 10 lat temu.

- Nauczyłam się żyć sama i dobrze mi z tym. Mężczyzna to też przecież obowiązek, a tak jestem niezależna. Robię co chcę. Wychodzę z Ernestem kiedy chcę. Dobrze mi z tym - zapewnia pani Ewa. Dodaje jednak zaraz, że boli ją tylko niesprawiedliwość.

Chodzi o stopień niepełnosprawności. Kiedy Ernest skończył 16 lat stanął przed komisją, która stwierdziła, że jest niepełnosprawny w stopniu umiarkowanym. Oznacza to, że nie wymaga stałej opieki i nie otrzymuje z tego tytuły dodatkowych pieniędzy.

- Schorzenia nie powodują całkowitej zależności od innych osób w wykonywaniu higieny osobistej, przygotowaniu i spożywaniu posiłków, poruszaniu się w domu i poza nim - piszą o Erneście członkowie Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Lublinie.

- Zupełnie się z tym nie zgadzam. Mam nadzieję, że sytuacją takich osób zajmie się sejm, który doprowadzi do tego, że każdy przypadek będzie traktowany indywidualnie, a nie poprzez pryzmat dokumentów i przepisów - denerwuje się Jadwiga Gąsiorowska. - Ernest potrafi sam chodzić, korzysta z toalety, zrobi sobie kanapkę, ale potrzebuje też całodobowej opieki. Sam nie dałby sobie rady. Jest jak dziecko. Może się zgubić. Może zostać namówiony do niewłaściwych zachowań.

Wycieczka

Zdarzało się to już kilka razy. Chłopiec unika kontaktów z rówieśnikami. Boi się też bawić z chłopcami. Spędza za to dużo czasu z dziewczynkami w piaskownicy. Stawiają babki. Budują zamki. Wtedy czuje się bezpieczny.

- Nigdy nie było na niego skarg, ale zdarzyło się, że wyrwał osiedlowe kwiatki i próbował je sprzedać. Kiedy indziej rozerwał worki z ubraniami przeznaczonymi dla najuboższych i też chciał nimi handlować. Ktoś go prawdopodobnie do tego namówił - przyznaje Gąsiorowska. - Dlatego chłopiec potrzebuje opieki 24 godziny na dobę.

Zapewnia mu ją mama.

- Kiedyś Ernest jeździł często na wycieczki z klasą, bo mogłam mu towarzyszyć. Teraz nie mam już takiej możliwości i dlatego zostaje w domu - mówi pani Ewa. - Zimą pojechał sam z klasą do fabryki bombek, nie ubrał się porządnie, bo dla niego to nieistotne. Poważnie się przeziębił i chorował dwa tygodnie. Muszę dbać o jego ubranie. Przypominać, żeby się ubrał. To opieka całodobowa. Wspaniała, bo w zamian mam morze bezgranicznej miłości syna, który już na zawsze zostanie dzieckiem.

Pomoc

Żeby ulżyć trochę finansowo dziecku i sobie Banasiak starała się o zmianę stopnia niepełnosprawności syna. Przeszła całą urzędniczą machinę. Była w sądzie. O pomoc zwróciła się też do Rzecznika Praw Dziecka. Bezskutecznie. Sąd Okręgowy w Zamościu uznał, że dziecko nie wymaga ciągłej opieki, a to że matka przygotowuje Ernestowi „posiłek i ciepłe ubranie oraz towarzyszy mu w podróży do szkoły i z powrotem, a także sprawuje nad nim nadzór, wynika przede wszystkim z funkcji, jakie rodzic, a szczególnie matka, pełni wobec swoich dzieci, z którymi pozostaje we wspólnym gospodarstwie domowym”.

- Sędzia nie zauważył, że w przypadku 20-letniego mężczyzny rola matki już tak nie wygląda - komentuje Banasiak.

Urzędnicy podkreślają też w pismach, że Ernest objęty jest pomocą pozamaterialną. Dostaje paczki z PKPS, korzysta z turnusów rehabilitacyjnych organizowanych przez PFRON oraz uczestniczy w zabawach i wycieczkach organizowanych przy współpracy Ośrodka i CPR w Zamościu.

- Łatwo tak napisać, jak patrzy się tylko w dokumenty, a nie rozmawia z człowiekiem. Lekarz na komisji spytał Ernesta, czy wie, która to prawa ręka. Wiedział. Inny spytał, go czy je nożem i widelcem.

Przytaknął - opowiada Ewa Banasiak. - Nie spytali tylko, czy pamięta o tym, że przed wyjściem ma się ubrać i czy potrafi sam dojechać autobusem do szkoły. Dlatego odwołałam się od decyzji. Będę starała się też zrobić wszystko by zmienić prawo, które dyskryminuje ludzi takich jak Ernest - na twarzy Ewy Banasiak nie ma jednak złości, ani żalu. Jest tylko uśmiech malowany miłością.