Urzędnicy odmówili pomocy choremu chłopcu

- Lekarz orzecznik uznał, że syn jest zbyt zdrowy - załamuje ręce mama chłopca.

Dawid Warda z Bonowa (gmina Trawniki) urodził się w 1997 roku. - Po trzech tygodniach okazało się, że jest chory na fenyloketonurię. To choroba genetyczna, która sprawia, że jego organizm nie przetwarza jednego aminokwasu - wyjaśnia Agnieszka Warda, mama chłopca.

Oznacza to, że Dawid już od urodzenia musiał dostawać specjalny preparat. Musi też być na diecie niskobiałkowej i niskoglutenowej. - Jeśli przestrzegamy diety, jest zdrowy. Ale gdybyśmy ją zarzucili, doszłoby do nieodwracalnego upośledzenia umysłowego - mówi pani Agnieszka.

Dawid je specjalny chleb, makaron czy ciastka, które rodzice kupują w jedynym sklepie w Lublinie lub sprowadzają z Krakowa. Nie może jeść mięsa, nabiału, słodyczy. Za to je specjalne dżemy, warzywa, miód, owoce. Jest to dieta bardzo uboga w składniki odżywcze, ale przy tym bardzo droga. Najmniejszy chleb (35 dag) kosztuje 4,50 zł, makaron 8 zł, płatki śniadaniowe 25 zł, pasztecik z ziemniaków czy salceson to wydatek około 12-15 zł.

Czasem dostaje też czekoladę, która kosztuje 12 zł. Do tego dochodzi koszt przesyłki lub dojazdy do sklepu w Lublinie. Miesięcznie Wardowie wydają na jedzenie syna 1 tysiąc złotych.

- Najbardziej lubię płatki śniadaniowe i czekoladę - mówi Dawid. - Ale próbowałem też kiedyś kiełbaski, jak mamy w domu nie było.

- Ja nie mogę pracować, muszę pilnować Dawida, by nie podjadał. A z jednej pensji trudno wyżyć, zwłaszcza że mamy w sumie trójkę dzieci - ubolewa pani Agnieszka. Na wszystkie dzieci dostaje 515 zł rodzinnego, z tego 240 zł na Dawida (zasiłek pielęgnacyjny i dodatek rehabilitacyjny). Dlatego Wardowie postanowili się ubiegać o świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 440 zł.

- Odmówiono mi, bo lekarz orzecznik stwierdził, że Dawid nie wymaga mojej stałej opieki. Mówią, że dziecko jest zdrowe, ale to dlatego, że prowadzimy kosztowną dietę. Czy ja mam im roślinkę przyprowadzić, by dali nam to świadczenie? - oburza się Warda. Kobieta napisała już odwołanie.

- My nie przyznajemy świadczeń, a jedynie orzekamy o niepełnosprawności. I dopiero takie orzeczenie uprawnia do starania się o dane świadczenie - wyjaśnia Agnieszka Kańczugowska, przewodnicząca Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Świdniku.

Orzeka skład, w którym jest lekarz, psycholog, a nieraz pracownik socjalny. - I w przypadku Dawida lekarz na podstawie dokumentacji zaliczył dziecko do osób niepełnosprawnych. Ale jednocześnie uznał, że nie wymaga ono stałej opieki osoby trzeciej. To nie jest nasze widzimisię, ale kwestia przepisów - dodaje Kańczugowska. - Pani Warda odwołała się do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania i czeka na wyznaczenie terminu.