Mała Oliwia z Lublina w połowie drogi do spełnienia marzeń

- Obecnie Oliwia nie potrzebuje już protezy - cieszy się Katarzyna Jedynak-Pukas, mama Oliwii. - Córeczka chodzi w buciku na podwyższeniu, które ma wysokość 3,5 cm.
- Cieszę się, że nie muszę już nosić protezy bo jej nie lubiłam – mówi Oliwia.

Walka

O Oliwii Pukas z Lublina, bez wątpienia możemy powiedzieć „nasza” bohaterka. Dziewczynce i jej rodzicom towarzyszymy od 5 lat. Po raz pierwszy pisaliśmy o chorobie Oliwi, kiedy dziewczynka miała 10-miesięcy. 29 marca skończy 6 lat. To rezolutna, pogodna i uśmiechnięta dziewczynka.

Oliwia cierpi na rzadką i trudną do leczenia wadę. Urodziła się z wrodzonym skróceniem prawej kości udowej z deformacją okolicy biodra i kolana. Kiedy poznaliśmy dziewczynkę i jej rodziców w 2011 roku, różnica między obiema nóżkami Oliwii wynosiła już 10 cm. Wada się powiększała.
Lekarze w Polsce nie pozostawiali rodzicom złudzeń, przyznając, że szansa, aby kość udowa dziecka rosła na długość jest raczej iluzoryczna. Lekarze oceniali też, że bez specjalistycznego leczenia różnica w długości nóg Oliwii może wynieść nawet 35 cm.

Rozpoczęła się walka o to aby dziewczynka była sprawną osobą. By mogła biegać, skakać, tańczyć i jeździć na rowerze.
Na swoich nogach, bez protezy.

Zbiorki i licytacje

Rodzice Oliwi wiedzieli o klinice na Florydzie w Stanach Zjednoczonych, w której dr Dror Paley leczy tego typu schorzenia. Po konsultacjach i wstępnym kosztorysie operacji, zaczęli zbierać pieniądze.  

Na pierwsze dwie operacje potrzeba było ok. 200 tysięcy dolarów. Na możliwości rodziny kwota nieosiągalna. Rozpoczęły się więc zbiórki, licytacje, były też ulotki z prośbą o przekazywanie 1 procenta podatku. W akcję włączyli się zarówno bliscy jak też zupełnie obce osoby. Prośby przyniosły skutek.

- Odpisy z 1 procenta stanowią ok. 70 procent całej zebranej przez nas sumy - wylicza mama Oliwii. - To ogromna pomoc, za którą jesteśmy bardzo wdzięczni.

Operacja

Po dwóch latach udało się zebrać potrzebna kwotę na pierwszą operację: rekonstrukcję stawu biodrowy i kolanowego. Rodzicom udało się też uzyskać pomoc z Narodowego Funduszu Zdrowia, dzięki temu rodzice mieli zabezpieczone środki na kolejny wyjazd do Stanów.

- Lubelski Oddział Wojewódzki NFZ sfinansował koszty leczenia Oliwii Pukas w wysokości 486 128,04 zł, obejmujące następujące etapy: rekonstrukcję stawu biodrowego, rekonstrukcję stawu kolanowego kończyny dolnej prawej wraz z rehabilitacją pooperacyjną w szpitalu oraz ambulatoryjną - wylicza Małgorzata Bartoszek, rzecznik prasowy lubelskiego NFZ.
Operacja, którą przeszła dziewczynka, pozwoliła zlikwidować wszystkie wady w nóżce, z którymi Oliwia się urodziła. 

Mimo to rodzina ponosiła inne koszty jak chociażby pobytu czy też zakupu opatrunków.

Drugie podejście

W styczniu 2015 roku Oliwia z rodziną wyleciała na drugą operację w klinice na Florydzie. Na kość udową dziewczynki lekarze założyli specjalny aparat, za pomocą którego dzień po dniu, milimetr po milimetrze jej nóżka była wydłużana.
1 mm na dzień. Wydłużanie trwało w sumie 16 tygodni.

- Początki były bardzo trudne. Rana była świeża. Trzeba było czekać, aż się zagoi - opowiada pani Katarzyna. - Później Oliwa dużo ćwiczyła zarówno w ośrodku z rehabilitantami jak też w domu, w którym mieszkaliśmy. Znosiła to bardzo dzielnie. Chętnie ćwiczyła.
Kilka miesięcy później rodzina po raz kolejny polecała na Florydę, aby założony na nogę aparat usunąć.

- Połowa drogi za nami, ostatnie dwa i pół roku to czas intensywnego leczenia i rehabilitacji, 3 razy podróżowaliśmy do USA, łącznie przez ten czas prawie 9 miesięcy mieszkaliśmy za Oceanem - wyliczają rodzice dziewczynki na profilu na Facebooku poświęconym ich córce. - Oliwka spędziła 14 godzin na stole operacyjnym, 4 razy miała znieczulenie ogólne, 10 miesięcy w aparacie, nie wspominając o niezliczonej ilości godzin rehabilitacji zarówno w klinice Dr. Paley jak i tu w Polsce. Oliwkę czekają jeszcze co najmniej dwie kolejne operacje w USA i rehabilitacja.

1 procent

Przez ten czas chora noga Oliwii urosła o ok. 11 cm.

- Jest sprawna i w pełni funkcjonalna - cieszą się rodzice dziewczynki. - Niestety, wada wrodzona powoduje, że kość udowa nie rośnie i z czasem niezbędne będą kolejne wydłużania.
Kolejna operacja z co najmniej dwóch, do której już przygotowuje się rodzina, została wyznaczona na 2018 rok.

- Obecnie nie prowadzimy żadnych zbiórek - dodaje mama dziewczynki. - 1 procent z podatku to główne źródło wsparcia w leczeniu Oliwii.

Jak pomóc?

• 1% podatku dla Oliwii
KRS: 0000037904
W rubryce informacje uzupełniające należy wpisać: Oliwia Pukas 11802

• Na dalsze leczenie dziewczynki za pośrednictwem Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą (ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa) można też przekazywać darowizny.
Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 koniecznie z oznaczeniem wpłaty „11802 Pukas Oliwia”