Mimo nieuleczalnej choroby córek starają się jak najlepiej wykorzystać każdy dany im dzień

Bliźniaczki – Zosia i Antosia – urodziły się 14 maja 2009 roku, jako wcześniaki, bo w 34 tygodniu ciąży. „Radość, choć ogromna, odczuwana intensywnie, nie miała trwać długo. Problemy zdrowotne wraz z polską służbą zdrowia miały pokrzyżować familijne szczęście…” – piszą na prowadzonym przez siebie blogu rodzice bliźniaczek. „Zbliżał się piąty miesiąc ich życia. Rozradowanie zaczęło być przyćmiewane przez obawy. Dziewczynki nie utrzymywały główki. Były takie wiotkie! Wydawały się nam silne wewnątrz, aczkolwiek słabe ciałem”.

Z czasem niepokojących objawów zaczęło pojawić się więcej. Po licznych wizytach u specjalistów, badaniach i testach, diagnozę dotyczącą choroby córek małżeństwo z Puław usłyszało dopiero gdy dziewczynki miały 2,5 roku. Okazało się, że jest to Canavan (leukodystrofia gąbczasta). To bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje układ nerwowy, stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

Mimo ciężkiej i nieuleczalnej choroby bliźniaczek ich rodzice starają się jak najlepiej wykorzystać każdy dany im dzień z dziewczynkami.

– Nie mamy wpływu na postęp choroby. Mamy natomiast wpływ na to, jak będzie wyglądać dzieciństwo naszych córek i robimy wszystko aby były to dla nich najpiękniejsze i najwspanialsze dni – mówi Katarzyna Golonka, mama bliźniaczek.

Już niedługo, 14 maja dziewczynki będą obchodzić swoje święto. – Urodziny są czymś wyjątkowym i wyczekiwanym. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę to wszędzie czytaliśmy, że dzieci z Canavanem żyją od 3 do 10 lat. W chwili, kiedy dowiedzieliśmy się na co dokładnie chorują nasze córeczki, ta cyfra 10 była dla nas kompletnie odległa – przyznaje mama Zosi i Antosi. – Teraz mamy ją na wyciagnięcie ręki. Dlatego też stwierdziliśmy z mężem, że chcemy aby zrodziło się z tego święta wielkie dobro.

Zosia i Antosia są podopiecznymi Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. Dlatego też rodzice bliźniaczek apelują o prezenty dla innych chorych dzieci, którym lubelskie hospicjum się opiekuje.

Prezenty można przynosić do 14 maja zarówno do naszej redakcji w Lublinie (ul. Krakowskie Przedmieście 54, II piętro), jak też do Centrum Terapii i Diagnozy INICJATYWA w Puławach (ul. Eustachiewicza 1).

Więcej o wyjątkowych siostrach na blogu, który prowadzą ich rodzice - zosiaiantosia.pl.

Co można podarować?

• chusteczki nawilżające • balsamy (emolienty) do ciała • szampony • płyny do mycia • oliwki • podkłady • kremy na odparzenia np. Sudokrem, Linomag, Bepanthen • pampersy małe i duże rozmiary • chusteczki higieniczne w pudełku • ręczniki papierowe • mydła w płynie • kosmetyki pielęgnacyjne dla dzieci.

Zachęcamy też do przynoszenia laurek, które przekażemy rodzicom Zosi i Antosi.