Terapia genowa - Wiadomości z Lublina i regionu

16 mln złotych. Tyle kosztuje życie Michałka

4-letni Michał Bień choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Potrzeba około 16 mln złotych, aby chłopiec mógł przejść terapię genową w USA.

Zdjęcie Niny, która po raz pierwszy stanęła sama, bez użycia stabilizatora

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę.

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

Przez dwa miesiące zebrali milion, a potrzeba 9 razy tyle. Mogą liczyć na darczyńców albo na cud

– W ciągu dwóch miesięcy zebraliśmy pierwszy milion złotych – podlicza Tomasz Słupski, tata Niny, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. – Jeśli zbiórka będzie szła tak jak teraz to całą kwotę uda nam się zebrać dopiero za blisko 2 lata. Wtedy nie zdążymy.

Pastikowe nakrętki można wrzucać do specjalnego pojemnika w kształcie serca ustawionego w pobliżu CSK w Lublinie. Po 24 godzinach od ustawienia "serce" było pełne nakrętek. Wczoraj zostały one zabrane.

Serce dla Niny Słupskiej z SMA. Nie bądź obojętny. Wpłać pieniądze, oddaj nakrętki

Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.

Rodzina Niny Słupskiej musi do marca uzbierać 9 mln zł

Trwa zbiórka

Jeden mały pacjent i jeden lek za 9 mln zł. Lubelscy lekarze potwierdzają skuteczność terapii

Już dziewięcioro dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni dostało w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie najdroższy lek na świecie. Na terapię genową, która daje szansę na samodzielność, czekają kolejni pacjenci.