Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

14 stycznia 2021 r.
6:27

Przez dwa miesiące zebrali milion, a potrzeba 9 razy tyle. Mogą liczyć na darczyńców albo na cud

237 3 A A

– W ciągu dwóch miesięcy zebraliśmy pierwszy milion złotych – podlicza Tomasz Słupski, tata Niny, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. – Jeśli zbiórka będzie szła tak jak teraz to całą kwotę uda nam się zebrać dopiero za blisko 2 lata. Wtedy nie zdążymy.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

„Rozpoczęliśmy tę walkę od jednego kroku a dzięki Wam mamy już dziesięć kroków w drodze po lek” – napisali na Facebooku rodzice niespełna 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina informując o tym, że udało się zebrać 1 mln zł na leczenie ich córeczki. „Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy wsparli Nineczkę Kropeczkę.”

Lek lekowi nierówny

Dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do paraliżu.

Mała lublinianka, podobnie jak inne osoby z SMA w Polsce, jest leczona lekiem Spinraza (nusinersen). Od 2019 r. jest on refundowany w ramach programu lekowego. I tak będzie też w najbliższym czasie.

– W grudniu 2020 r. zakończono negocjacje z producentem leku dotyczące odnowienia decyzji refundacyjnej na kolejne dwa lata – informuje Joanna Koc z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia.

– Spinraza jest podawany bezpośrednio do kanału kręgowego w tzw. punkcji lędźwiowej. Nasza córka będzie musiała przyjmować ten lek do końca życia – tłumaczy tata Niny. – Terapia genowa, o którą walczymy, i lek Zolgensma jest podawany tylko raz. Naprawdę pomaga. Podnosi poziom białka do takiego poziomu jak u zdrowego dziecka.

Lek za 9 mln zł

Zolgensma jest uważany za najdroższy lek na świecie. Kosztuje 9 mln zł.

– Spinraza jest lekiem bardzo dobrym i skutecznym – potwierdza dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. – Zaś terapia genowa, o której mówimy, ma nieco inny mechanizm działania. Dostarczamy do organizmu gen, który produkuje brakujące białko SMN, które jest niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Zolgensmę podano już pięciu chłopcom i czterem dziewczynkom z całej Polski.

– Po terapii genowej widzimy u nich poprawę. Dlatego też rodzice mają prawo walczyć o ten lek. Lekarze zaś powinni mieć możliwość wybrania preparatu, którego podanie sprawi, że efekty leczenia będą jeszcze lepsze – dodaje lekarka.

Refundacji brak

Póki co szans na refundację Zolgensma nie widać.

– Minister zdrowia w zakresie obejmowania leku refundacją działa na wniosek podmiotu odpowiedzialnego (w przypadku tego leku jest to AveXis EU Limited-red.). Taki wniosek dla leku Zolgensma na ten moment nie został złożony – pisze w odpowiedzi na nasze pytania Joanna Koc. I dodaje: – W związku z przekazywanymi przez producenta informacjami, jakoby czekał na spotkanie z ministrem, informujemy, że złożenia wniosku nie może warunkować jakiekolwiek spotkanie z ministrem. Procedury w tym względzie są jasne i żaden podmiot nie jest przez ministerstwo uprzywilejowywany.

Zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Niny trwa. Bardzo ważny jest czas. Pieniądze trzeba zabrać jak najszybciej, bo dziecko, któremu jest podawany lek nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Do tego limitu brakuje Ninie 3,5 kg.

Jak można pomóc

• darowizny można wpłacać za pośrednictwem internetowej zbiórki - siepomaga.pl/nina
• można wpłacić też na konto Fundacji Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

Więcej na Facebooku – Nineczka Kropeczka walczy z SMA

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Wielka ulga w Puławach. Wisła Grupa Azoty przerwała klątwę meczów bez zwycięstwa

Wielka ulga w Puławach. Wisła Grupa Azoty przerwała klątwę meczów bez zwycięstwa

Bardzo dawno piłkarze Wisły Grupy Azoty nie zaznali smaku zwycięstwa. Jednak w czwartek trwająca od siódmego października zła passa została wreszcie przerwana. Duma Powiśla pokonała na swoim stadionie Olimpię Elbląg i złapała głębszy oddech w kontekście walki o utrzymanie

Naprawa ulicy tak, ale nie kosztem drzew. Mieszkańcy nadal walczą

Naprawa ulicy tak, ale nie kosztem drzew. Mieszkańcy nadal walczą

Chcą naprawy nawierzchni swojej ulicy, ale bez wycinki drzew. Mieszkańcy ulicy Kościuszki wciąż walczą o zachowanie zieleni przed kamienicami. Ratusz odpowiada, że prowadzi rozmowy ze wspólnotami.

Edach Budowlani Lublin mają wolną sobotę

Edach Budowlani Lublin mają wolną sobotę

Nie odbędzie się mecz 12. kolejki: Edach Budowlani Lublin - Budo 2011 Aleksandrów Łódzki, który był planowany na sobotę.

W pożarze stracili dom. Rodzina prosi o wsparcie

W pożarze stracili dom. Rodzina prosi o wsparcie

Tuż przed Świętami Wielkanocnymi życie rodziny z miejscowości Horodyszcze – Kolonia w gminie Chełm legło w gruzach. Pożar strawił ich dom. Co gorsza, mąż i ojciec rodziny próbując ugasić ogień doznał poważnych poparzeń, trafił do szpitala, jest w śpiączce. Pogorzelcy zwracają się z prośbą o wsparcie.

Zamojszczyzna wiosennie - zaproszenie na koncert w ZDK
6 kwietnia 2024, 17:00

Zamojszczyzna wiosennie - zaproszenie na koncert w ZDK

Chodzenie z Gaikiem, z Kogucikiem, z Marzanką oraz wiązanki tańców regionalnych i narodowych - złożą się na Koncert Wiosenny Zespołu Pieśni i Tańca Zamojszczyzna.

Jubileuszowy koncert Lubelskiej Federacji Bardów
2 kwietnia 2024, 20:00

Jubileuszowy koncert Lubelskiej Federacji Bardów

Lubelska Federacja Bardów obchodzi w tym roku jubileusz 25-lecia. Z okazji jubileuszu oraz 19 rocznicy śmierci Jana Pawła II, Miasto Lublin zaprasza na koncert „Miłość mi wszystko wyjaśniła”, który odbędzie się 2 kwietnia w Bazylice oo. Dominikanów.

Miliony dla szpitala dziecięcego. Będzie na leki i nowy sprzęt

Miliony dla szpitala dziecięcego. Będzie na leki i nowy sprzęt

Prawie 3 mln złotych otrzymał Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Ten zastrzyk finansowy pozwoli to na realizację bieżących inwestycji oraz zakup leków czy sprzętów.

Złodziej perfum aresztowany. Posiedzi 3 miesiące albo dłużej

Złodziej perfum aresztowany. Posiedzi 3 miesiące albo dłużej

Grozi mu 10 lat więzienia. Na wyrok najpewniej poczeka za kratkami, bo sąd już zdecydował się aresztować 20-latka z Międzyrzeca Podlaskiego.

PSL składa zawiadomienie. CBA zajmie się urzędem marszałkowskim?

PSL składa zawiadomienie. CBA zajmie się urzędem marszałkowskim?

Czy z zasadami podziału środków publicznych dokonanego przez marszałka województwa lubelskiego wszystko było w porządku? Działacze PSL chcą, by zajęło się tym Centralne Biuro Antykorupcyjne. Zapowiedzieli, że będą o to wnioskować.

Wielkanoc. To czas na babkę i mazurek

Wielkanoc. To czas na babkę i mazurek

Paulina Golianek i Monika Niedźwiadek z Koła Gospodyń Wiejskich w Konopnicy już szykują święta. A my mamy dla was przepisy na mazurek i babkę z pierwszej ręki.

Starszy pan nie żyje. Ciężarówka potrąciła go, gdy był na pasach

Starszy pan nie żyje. Ciężarówka potrąciła go, gdy był na pasach

Lekarzom nie udało się uratować życia mężczyzny, który dzisiaj rano w Chełmie został potrącony przez ciężarówkę.

Tutaj wybory to czysta formalność. Kandydat na wójta jest jeden

Tutaj wybory to czysta formalność. Kandydat na wójta jest jeden

Kiedy nie ma konkurencji, to głosowanie staje się formalnością. Tak jak w gminie Obsza w powiecie biłgorajskim. Tam już wiadomo, kto zostanie wójtem. Znany jest też skład prawie połowy nowej rady. Jak to możliwe?

Święta spędzi za kratkami. Wszystko przez narkotyki

Święta spędzi za kratkami. Wszystko przez narkotyki

To nie będzie wesoła Wielkanoc dla 21-latka z gminy Trawniki. Młody mężczyzna został zatrzymany z taką ilością narkotyków, że sąd postanowił go aresztować tymczasowo na 3 miesiące.

Roztrzaskał głowę Matce Boskiej. Zarzut obrazy uczuć religijnych dla 43-latka

Roztrzaskał głowę Matce Boskiej. Zarzut obrazy uczuć religijnych dla 43-latka

Nie tylko za zniszczenie mienia, ale również obrazę uczuć religijnych odpowie 43-latek z Lubartowa, który dokonał dewastacji przydrożnej kapliczki z figurą Matki Boskiej.

Motor Lublin wzmacnia sztab szkoleniowy. Nowy asystent z Finlandii

Motor Lublin wzmacnia sztab szkoleniowy. Nowy asystent z Finlandii

Sporo pozmieniało się w ostatnich tygodniach, jeżeli chodzi o sztab szkoleniowy Motoru. Goncalo Feio w roli pierwszego trenera zastąpił Mateusz Stolarski. Prawą ręką 31-latka został za to Przemysław Jasiński. A w czwartek klub z Lublina poinformował, że w zespole pojawił się nowy asystent – pochodzący z Finlandii Rasmus Jansson.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Motoryzacja -> Sprzedam -> Części

wklad

Zamość

35,00 zł

Różne -> Sprzedam

linat

Zamość

199,00 zł

Różne -> Sprzedam

rower

Zamość

390,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

Zamość

99,00 zł

Maszyny i narzędzia -> Sprzedam

stojak

Zamość

250,00 zł

Komunikaty