13-miesięczny Olek z Jastkowa przeszedł już pięć operacji. Potrzebne wsparcie

• Kiedy się dowiedzieliście, że z synkiem nie wszystko jest tak, jak być powinno?
– Ta historia zaczęła się w 24. tygodniu ciąży. W Lublinie zdiagnozowano u naszego synka wadę serca. Od razu było jasne, że układ krwionośny nie rozwija się prawidłowo. Zostaliśmy skierowani do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tam potwierdzono, że dziecko
ma bardzo złożoną wadę serca: przerwany łuk aorty, okienko aortalno-płucne, ubytek w przegrodzie międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, a także przerwanie ciągłości żyły głównej dolnej
– ona po prostu nie istnieje, a krew przepływa przez żyłę nieparzystą.

• Jakie były rokowania?
– To była seria skomplikowanych wad, z którymi wiedzieliśmy, że wiąże się poważne ryzyko. Lekarze ostrzegali, że synek może nie przeżyć pierwszej operacji, a nawet jeśli ją przetrwa, to może nie przeżyć drugiej. Od samego początku oswajaliśmy się z myślą o jego śmierci.
To, co jednak doceniam, to decyzja lekarzy z Warszawy, że pozwolono mi urodzić naturalnie. W Lublinie były sugestie, żeby może wcześniej wywołać poród, ale kardiolodzy tłumaczyli, że im większe dziecko, tym większe szanse na przeżycie operacji. Dzięki temu udało się donosić ciążę do 38. tygodnia.

• Jak wyglądała sytuacja po narodzinach?
– Okazało się, że wad jest jeszcze więcej. Synek miał zdeformowane uszko, nieprawidłowe palce u rąk, artezja odbytu.Już w pierwszej dobie życia trafił do Centrum Zdrowia Dziecka i przeszedł pierwszą operację:
przepukliny oraz wyłonienia stomii. Na wadę serca byliśmy przygotowani, ale kolejne diagnozy nas przeraziły. Pojawiła się też informacja, że syn prawdopodobnie ma asociację VACTERL, czyli zestaw wad, które mogą, ale nie muszą występować razem. Nie jest to zespół genetyczny, a raczej wynik przypadkowej mutacji; taka genetyczna loteria. Każde dziecko z VACTERL-em ma inny zestaw wad.

Olek ma mniej szczęścia w tym wszystkim od innych. Wada serca była i nadal jest bardzo złożona: przez pierwsze 9 miesięcy życia był podłączony do respiratora. Po jednej z ostatnich operacji kardiochirurgicznych udało się go odłączyć i od tej pory oddycha samodzielnie, choć czasem wymaga dodatkowego tlenu. Ma także wady żeber i kręgów, nieprawidłowe palce – wygląda, jakby miał stale uniesiony kciuk, który jest nieruchomy i nie bierze udziału w chwytaniu.
Uszko jest zrośnięte, podobnie jak przewód słuchowy. Jesteśmy w trakcie diagnozy słuchu i poszukiwania odpowiedniego aparatu słuchowego. Przez 11 miesięcy byliśmy na intensywnej terapii, gdzie skupiano się głównie na ratowaniu życia, więc wiele innych diagnoz musieliśmy odkładać.
W dokumentacji medycznej syn ma ponad 20 rozpoznań. Ma też nadciśnienie, niedoczynność tarczycy, dysfagię – nie potrafi samodzielnie połykać. Obecnie diagnozujemy, czy jest szansa, by to zmienić i czy może samodzielnie jeść. Ta lista chorób jest tak długa, że nie wiadomo od czego zacząć.

• W taki krótkim okresie przeszedł więcej niż niejeden dorosły. A jeszcze dużo przed nim.
– 4 kwietnia Olek skończył rok; ma prawie 13 miesięcy. W pierwszej dobie życia przeszedł operację przepukliny i wyłonienia stomii. W wieku trzech tygodni miał pierwszą operację kardiochirurgiczną, która wiązała się z wieloma komplikacjami. Pojawiły się zakrzepy, infekcje... był bliski śmierci. Lekarze przez chwilę rozważali wdrożenie ustawy o terapii daremnej, ale kardiochirurdzy nie zgodzili się na to i dali mu szansę.
W sierpniu doszło do zatrzymania krążenia. Byłam wtedy przy nim. Udało się go zreanimować. Po tym wydarzeniu zrobiono kolejną operację serca, dzięki której mógł zostać odłączony od respiratora. Początkowo wymagał dużych dawek tlenu, teraz potrzebuje go tylko okresowo.
W międzyczasie miał zakładany centralny cewnik, który raz się zepsuł, potem zakaził. Dziś karmiony jest do żołądka, a niedożylnie, co jest mniej inwazyjne. Mimo to w wieku 13 miesięcy waży zaledwie 6,5 kg; tyle co trzymiesięczne dziecko. Taki jest też mniej więcej jego rozwój psychoruchowy. Jest jednak szansa, że będzie chodził.

• Jak wygląda wasze codzienne życie z chorym dzieckiem?
– Przez pierwszy miesiąc w domu daliśmy mu czas i przestrzeń na oswojenie się z nową rzeczywistością. Dzieci po długim pobycie w szpitalu mają wiele traum: Olek płakał przy myciu, przy rozbieraniu, bo kojarzyło mu się to z procedurami medycznymi.
Ma też wstręt przed światłem dziennym, prawdopodobnie z powodu silnych lamp zabiegowych w szpitalu. Mimo wszystko jest wesołym, uśmiechniętym dzieckiem.
Teraz przed nami rozpoczęcie terapii połykania, by mógł jeść doustnie. To długi proces wymagający codziennego zaangażowania. Pracujemy też nad oswajaniem się ze smakami i konsystencjami.

• Rodzina odnajduje się w tej nowej, trudnej sytuacji?
– Mamy jeszcze dwójkę dzieci.Codzienność to walka z czasem: Olek wymaga całodobowej opieki: odsysania, karmienia, podawania leków.
Mąż jest teraz na urlopie, ale wkrótce wraca do pracy i nie wiem, jak dam radę sama. Olek bywa bardzo wymagający: czasem mam wrażenie, że tylko odsysam, wycieram i podaję leki. Im dłużej jest w domu, tym lepiej funkcjonuje; uspokaja się, zaczyna się oswajać z otoczeniem.

• Organizujecie też zbiórkę i macie wsparcie od ludzi z zewnątrz.
– Tak. Mamy zbiórkę w Fundacji Serce Dziecka. Bardzo pomogła nam lokalna społeczność z Gminy Jastków. Zorganizowano między innymi kiermasze w szkołach, czy przy kościele, z których dochód przeznaczono na leczenie Olka. Dzięki temu udało się zebrać 11 tysięcy złotych na koncentrator tlenu. Dzięki niemu możemy bezpiecznie wyjść z domu, pójść do lekarza czy nawet na spacer.
To ogromne wsparcie: nie tylko finansowe, ale też emocjonalne. Ludzie, nawet tacy, których ledwo znam, okazali ogromne serce. Sama nie miałabym siły wszystkiego zorganizować, ale spotkałam osoby, które wzięły to na siebie.

• Patrzy pani z nadzieją w przyszłość?
– To co dobrego usłyszeliśmy od lekarzy, to właśnie to, że natura dała szansę, więc próbujmy. Z takim nastawieniem żyjemy cały czas. Moim głównym celem jest uczynienie tego, żeby Olek był po prostu szczęśliwy. Poza tym te miesiące na intensywnej terapii nauczyły mnie, że nie ma rzeczy niemożliwych. Są tylko trudne i wymagające ogromnej pracy. Widziałam w szpitalach dzieci, którym nie dawano szans, a mimo to dawały radę. To daje nadzieję.

Pomóc Olkowi można poprzez zbiórkę na stronie Fundacji Serce Dziecka: sercedziecka.org.pl/aleksander-dec/