Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Chorzy na stwardnienie rozsiane czują się dyskryminowani. Prawie nikt nie ma szans na skuteczną terapię drogimi lekami.
Czują się jakby byli skazani na powolną śmierć.
- Tylko jedna chora z moich ponad 200 podopiecznych otrzymuje interferron, który skutecznie hamuje rozwój choroby. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia wprowadził ostre kryteria obejmując przywilejem tylko niektórych pacjentów w wieku 16-25 lat.
Przykro tłumaczyć ludziom młodszym lub starszym, że są skazani na wegetowanie z chorobą, która niejednokrotnie przemienia ludzi w rośliny - mówi Marcin Fedoruk, przewodniczący Podlaskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Ostatnio zaapelował do chorych z całego kraju, aby rozpoczęli walkę by NFZ pomógł cierpiącym na to schorzenie. W otwartym liście wezwał chorych i działaczy organizacji działających na rzecz cierpiących na SM o pisanie listów do NFZ.
Bo od kilkudziesięciu lat sytuacja chorych się nie porawia Fedoruk nie może godzić się z tym, że 21-letnia Kamila z Białej Podlaskiej w styczniu została po decyzji NFZ pozbawiona leczenia drogim i silnym lekiem. W ubiegłym roku chodziła jeszcze o kulach i miała nawet nadzieję na pracę, a teraz już tylko wegetuje.
- Wszystkim nam marzyłoby się leczenie skutecznym i drogim interferonem. Niestety, bardzo ostre są kryteria kwalifikacji do tej terapii. To draństwo, że państwo zapewnia leczenie tylko garstce spośród chorych. Czujemy się jakbyśmy byli poza Europą - mówi Elżbieta Świerczyńska, która do niedawna pracowała jako nauczycielka i którą wpaniale w walce z chorobą wspierali uczniowie i pracownicy szkoły.
W naszym kraju tylko 2 procent chorych objętych jest programem leczenia interferronem, w Wielkiej Brytanii i w Finlandii prawie 50 proc., w Niemczech około 40 proc. a w Luksemburgu nawet 100 proc.
- Trudno nam nawet dostać się do szpitala. Jesteśmy odsyłani na wózek do domu. Koleżanka musiała czekać trzy miesiące na wizytę do neurologa - mówi rozgoryczona pani Anna, która już sama nie może chodzić.
- Prawie nikt ze zdrowych nas nie rozumie. Nawet lekarze na komisji orzekającej o inwalidztwie nie dowierzają nam, że jesteśmy bardzo chorzy, kiedy poruszamy się o kulach. A choroba przychodzi nagle. Choć nikt w mojej rodzinie nie chorował na SM, to gdy miałam 39 lat nagle nie mogłam utrzymać w ręku telefonu i osłabł mój wzrok - wspomina pani Małgorzata.
Biuro rzecznika prasowego NFZ informuje, że wprowadzane są zmiany w terapeutycznych programach zdrowotnych, poprzez które NFZ finansuje leczenie biologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Do sprawy powrócimy jutro.
- Tylko jedna chora z moich ponad 200 podopiecznych otrzymuje interferron, który skutecznie hamuje rozwój choroby. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia wprowadził ostre kryteria obejmując przywilejem tylko niektórych pacjentów w wieku 16-25 lat.
Przykro tłumaczyć ludziom młodszym lub starszym, że są skazani na wegetowanie z chorobą, która niejednokrotnie przemienia ludzi w rośliny - mówi Marcin Fedoruk, przewodniczący Podlaskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Ostatnio zaapelował do chorych z całego kraju, aby rozpoczęli walkę by NFZ pomógł cierpiącym na to schorzenie. W otwartym liście wezwał chorych i działaczy organizacji działających na rzecz cierpiących na SM o pisanie listów do NFZ.
Bo od kilkudziesięciu lat sytuacja chorych się nie porawia Fedoruk nie może godzić się z tym, że 21-letnia Kamila z Białej Podlaskiej w styczniu została po decyzji NFZ pozbawiona leczenia drogim i silnym lekiem. W ubiegłym roku chodziła jeszcze o kulach i miała nawet nadzieję na pracę, a teraz już tylko wegetuje.
- Wszystkim nam marzyłoby się leczenie skutecznym i drogim interferonem. Niestety, bardzo ostre są kryteria kwalifikacji do tej terapii. To draństwo, że państwo zapewnia leczenie tylko garstce spośród chorych. Czujemy się jakbyśmy byli poza Europą - mówi Elżbieta Świerczyńska, która do niedawna pracowała jako nauczycielka i którą wpaniale w walce z chorobą wspierali uczniowie i pracownicy szkoły.
W naszym kraju tylko 2 procent chorych objętych jest programem leczenia interferronem, w Wielkiej Brytanii i w Finlandii prawie 50 proc., w Niemczech około 40 proc. a w Luksemburgu nawet 100 proc.
- Trudno nam nawet dostać się do szpitala. Jesteśmy odsyłani na wózek do domu. Koleżanka musiała czekać trzy miesiące na wizytę do neurologa - mówi rozgoryczona pani Anna, która już sama nie może chodzić.
- Prawie nikt ze zdrowych nas nie rozumie. Nawet lekarze na komisji orzekającej o inwalidztwie nie dowierzają nam, że jesteśmy bardzo chorzy, kiedy poruszamy się o kulach. A choroba przychodzi nagle. Choć nikt w mojej rodzinie nie chorował na SM, to gdy miałam 39 lat nagle nie mogłam utrzymać w ręku telefonu i osłabł mój wzrok - wspomina pani Małgorzata.
Biuro rzecznika prasowego NFZ informuje, że wprowadzane są zmiany w terapeutycznych programach zdrowotnych, poprzez które NFZ finansuje leczenie biologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Do sprawy powrócimy jutro.
