Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Chełm

11 marca 2008 r.
17:23
Edytuj ten wpis

Zrzuciły z siebie rybią łuskę

0 5 A A

Dziesięć dni kuracji i po chorobie prawie nie ma śladów. Teraz, aby utrzymać ten efekt, potrzeba setek kilogramów maści i...

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
proszku do pieczenia. Jedno jest pewne. Dziewczynki mają szansę na normalne życie.

Chore na rybią łuskę czteroletnia Magda i jej o dziesięć lat starsza siostra Małgosia już wróciły z leczenia w niemieckiej klinice. Przez lata poszukiwały pomocy w Polsce. Jednak nie znalazł się lekarz, który podjąłby się ich leczenia. Nadzieja przyszła z Niemiec. Pieniądze na wyjazd zbierane były przez cały rok. Między innymi dzięki wsparciu naszych Czytelników doszedł on do skutku.

- Byłyśmy tam dwa tygodnie - dziękuje wszystkim Bożena Puk, mama dziewczynek. - Każdego dnia, po kilka razy, moje córki brały specjalne kąpiele m.in. w soku z buraków cukrowych czy płatkach ryżowych. W ten sposób lekarze sprawdzali, który ze składników najbardziej im pomaga. Już po tygodniu widać było poprawę.

Niemiecka klinika, do której trafiły dziewczynki, to jedyne miejsce w Europie specjalizujące się w leczeniu rybiej łuski. - Na pierwszym spotkaniu z lekarzem prowadzącym dowiedziałyśmy się, jak choroba rozwijała się w naszej rodzinie i skąd w ogóle się wzięła - opowiada pani Bożena. - W ich organizmie brakuje glutaminazy, takiego składnika, który odpowiada m.in. za prawidłową budowę skóry. Pani doktor pocieszyła nas mówiąc, że badania nad glutaminazyną są bardzo zaawansowane i możliwe jest wynalezienie szczepionki czy leku, dzięki któremu organizm będzie mógł ją wytwarzać.

Małgosia i Magda zostały wpisane na międzynarodową listę osób chorych na rybią łuskę. Pobrano od nich także krew i wycinki skóry do badania genetycznego. Badaniu podała się także ich siostra Monika. Dziewczynka nie jest chora, ale nosi w sobie gen odpowiedzialny za chorobę, który w każdej chwili może się uaktywnić.
Dziewczynki już są w domu. Ich skóra nie łuszczy się tak, jak przed kuracją. - Ale, żeby efekt utrzymać, muszą być smarowane dobranymi przez niemieckich lekarzy maściami - mówi Puk. - Problem w tym, że nie sposób ich dostać w Polsce.

Muszę je sprowadzić z zagranicy. A koszt miesięcznej kuracji to ponad tysiąc złotych. Dziewczynki w dalszym ciągu muszą się kąpać w soku z buraka cukrowego.

- Woda jest taka słodka, mogłabym w niej siedzieć godzinami - mówi Magda. Ale żeby kuracja odniosła skutek, potrzebne są też kąpiele w skrobii kukurydzianej i w proszku do pieczenia. Jeżeli nie zastosują się do zaleceń, choroba wróci ze zdwojoną siłą. - Nie mogę zaprzepaścić tego, co już zostało zrobione - mówi ich mama.

Magda i Małgosia mają już wyznaczoną koleją wizytę w niemieckiej klinice. Pojadą tam za rok. - Dlatego już zaczynam zbierać pieniądze. Najważniejsze jest zdrowie moich córek.

MOŻESZ JESZCZE POMÓC

Konto, na które można wpłacać pieniądze na leczenie 4-letniej Madzi i 14-letnij Małgosi jest nadal czynne. Bank Pekao SA IV O/Lublin 81124025001111000037666060 z dopiskiem „Dla Magdy i Małgosi”

Komentarze 5

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
Gość / 22 września 2017 o 15:44
0
Proszę o kontakt do kliniki.mam córkę z Rybia luska i mieszjam w niemczech
Avatar
Gość / 29 czerwca 2017 o 03:00
0
Czy można info o klinice? Mam syna z rybią łuską ... k.wajszczuk@gmail.com
Avatar
Gość / 19 grudnia 2016 o 00:49
0
Witam naimię mam Angelika i mam 29 lat ja również choruję na chorobę zwaną rybia łuska czy mogła bym dostać jakieś namiary na klinikę??
Avatar
Gość / 30 grudnia 2015 o 20:44
0
Witam. Też mam wrodzoną rybia łuskę i jestem ciekawa ile jest w Polsce osób borykajacych się z tą chorobą. Może warto wymienić się doświadczeniami. Pozdrawim Ula :)
Avatar
Gość / 2 grudnia 2015 o 16:54
0
Ja mam chorego syna na rybią łuskę czy mogła bym prosić o jakieś namiary na tą klinikę .
Avatar
Gość / 22 września 2017 o 15:44
0
Proszę o kontakt do kliniki.mam córkę z Rybia luska i mieszjam w niemczech
Avatar
Gość / 29 czerwca 2017 o 03:00
0
Czy można info o klinice? Mam syna z rybią łuską ... k.wajszczuk@gmail.com
Avatar
Gość / 19 grudnia 2016 o 00:49
0
Witam naimię mam Angelika i mam 29 lat ja również choruję na chorobę zwaną rybia łuska czy mogła bym dostać jakieś namiary na klinikę??
Avatar
Gość / 30 grudnia 2015 o 20:44
0
Witam. Też mam wrodzoną rybia łuskę i jestem ciekawa ile jest w Polsce osób borykajacych się z tą chorobą. Może warto wymienić się doświadczeniami. Pozdrawim Ula :)
Avatar
Gość / 2 grudnia 2015 o 16:54
0
Ja mam chorego syna na rybią łuskę czy mogła bym prosić o jakieś namiary na tą klinikę .
Zobacz wszystkie komentarze 5

Skomentuj

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:
Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Wraca Puławskie Kino Samochodowe
27 lipca 2018, 0:00

Wraca Puławskie Kino Samochodowe 4 0

Co Gdzie Kiedy. Gratka dla miłośników kina w Puławach. W dniach 27-29 lipca odbędzie się kolejna już edycja Puławskiego Kina Samochodowego, nawiązującego do amerykańskiej tradycji seansów.

Tłumy na koncercie Siła Kobiet na pl. Zamkowym w Lublinie [zdjęcia]
galeria
film

Tłumy na koncercie Siła Kobiet na pl. Zamkowym w Lublinie [zdjęcia] 38 3

W Lublinie trwa koncert Siła Kobiet. Na scenie występują: Paulina Przybysz, Monika Brodka, Katarzyna Nosowska i Kayah. Na plac Zamkowy przyszły tłumy

Wjechał samochodem w rowerzystki. 13-latka nie żyje
kraj
film

Wjechał samochodem w rowerzystki. 13-latka nie żyje 3 0

Radomyśl (woj. wielkopolskie). Na trasie Wschowa-Radomyśl samochód osobowy uderzył w dwie nastolatki jadące na rowerach. Młodsza z dziewcząt, 13-latka, zginęła na miejscu. Jej rok starsza koleżanka została przewieziona do szpitala. Przyczyny wypadku bada prokuratura.

Lato na Placu Litewskim: Brak sensu, Aniołek, Żyrafa i Stołek
2 sierpnia 2018, 17:00

Lato na Placu Litewskim: Brak sensu, Aniołek, Żyrafa i Stołek 2 0

Co Gdzie Kiedy. Popularny spektakl Centrum Kultury - Brak sensu, Aniołek, Żyrafa i Stołek będzie można zobaczyć bezpłatnie w ramach wakacyjnego projektu Lato na Placu Litewskim. Pokaz odbędzie się dwukrotnie - w czwartek, 2 sierpnia i piątek, 3 sierpnia o godz. 17 przy pomniku Unii Lubelskiej.

Carnaval Sztukmistrzów 2018: Kto wystąpi? Czego nie przegapić?
galeria

Carnaval Sztukmistrzów 2018: Kto wystąpi? Czego nie przegapić? 10 1

Żeby obejrzeć wszystkie występy, najlepiej zacząć w czwartek. Dlatego już dziś przedstawiamy program festiwalu, choć najwięcej spektakli będzie dopiero za tydzień. Jak zwykle warto zarezerwować dużo czasu, dobrze zaplanować dzień i zatroszczyć się o wygodne obuwie

Skoki Narciarskie. Polska deklasuje rywali w Wiśle!
film

Skoki Narciarskie. Polska deklasuje rywali w Wiśle! 0 0

Podczas inauguracyjnego konkursu Letniego Grand Prix 2018 na skoczni im. Adama Małysza w Wiśle reprezentacja Polski zajęła pierwsze miejsce osiągając rekordową przewagę 71,3 punktu nad drugimi w klasyfikacji Niemcami. Trzecie miejsce przypadło Norwegom

Gryf Wejherowo - Górnik Łęczna 2:2. Odrobili dwie bramki straty

Gryf Wejherowo - Górnik Łęczna 2:2. Odrobili dwie bramki straty 15 2

Przebudowany po drugim spadku z rzędu zespół z Łęcznej w pierwszym meczu nowego sezonu wywalczył punkt w Wejherowie chociaż po niespełna pół godzinie gry przegrywał 0:2

Tomasovia pokonała Stal Kraśnik 4:2

Tomasovia pokonała Stal Kraśnik 4:2 3 0

Po sparingu Stali z Tomasovią zdecydowanie lepsze humory panują w obozie czwartoligowca. Drużyna Pawła Babiarza ograła beniaminka III ligi 4:2

94 PZLA MP. Dominik Kopeć w finale biegu na 200 metrów
galeria

94 PZLA MP. Dominik Kopeć w finale biegu na 200 metrów 2 0

Zawodnik Agrosu Zamość w piątek został mistrzem Polski w biegu na 100 metrów, a w sobotę zapewnił sobie awans do finałowego biegu na dwa razy dłuższym dystansie.

Jak przygotować się do wyjazdu do pracy za granicę?

Jak przygotować się do wyjazdu do pracy za granicę? 0 3

Pierwszy wyjazd do pracy za granicą może wiązać się z dużym stresem. Podpowiadamy, jak się do niego przygotować, by uniknąć niepotrzebnych nerwów.

Orlęta Spomlek rozbiły Włodawiankę 7:0

Orlęta Spomlek rozbiły Włodawiankę 7:0 0 4

Piłkarze Rafała Borysiuka ostro postrzelali przy okazji sobotniego meczu kontrolnego z Włodawianką. Zawody zakończyły się zwycięstwem trzecioligowca 7:0. Rywale pod okiem Marka Droba ćwiczą jednak dopiero od tygodnia i tak naprawdę budują nową drużynę

Botaniczna Piątka w Lublinie - edycja letnia
28 lipca 2018, 0:00

Botaniczna Piątka w Lublinie - edycja letnia 1 0

Co Gdzie Kiedy. 28 lipca odbędzie się pierwsza w historii letnia edycja Botanicznej Piątki na terenie Ogrodu Botanicznego UMCS w Lublinie.

Chełmianka na piątkę w meczu z Sokołem Konopnica

Chełmianka na piątkę w meczu z Sokołem Konopnica 6 1

Piłkarze Artura Bożyka wysoko pokonali w sobotnim meczu kontrolnym Sokoła Konopnica. Trzecioligowiec zaaplikował rywa-lom pięć goli. Biało-zieloni mieli jednak znacznie więcej sytuacji, pudłowali zwłaszcza w pierwszej połowie. Wiadomo już także, że do klubu z Chełma trafi Aleks Aftyka, który został wypożyczony na rok z Górnika Łęczna. Na obóz do Zwierzyńca z drużyną poje-dzie także Jakub Gołąb (Eko Różanka).

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Uwaga czytelniku!

Informujemy, że w dniu 25 maja 2018 r. na terenie całej Unii Europejskiej, w tym także w Polsce, wejdzie w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego w sprawie ochrony danych osobowych. W związku z tym chcielibyśmy Ci przekazać kilka informacji na temat zasad przetwarzania Twoich danych osobowych przez administratora portalu www.dziennikwschodni.pl – spółkę Corner Media sp. z o.o. z siedzibą w Lublinie.

Bardzo prosimy, zapoznaj się z tymi informacjami uważnie, są to bowiem sprawy bardzo istotne. Jeśli jesteś osobą małoletnią poniżej 16. roku życia, koniecznie przekaż tą wiadomość swoim opiekunom, którzy następnie powinni wytłumaczyć Ci, o co w niej chodzi i dlaczego się do Ciebie zwracamy.

Czym jest RODO?

RODO to potoczna nazwa Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE. W Polsce będzie ono obowiązywało od 25 maja 2018 r. Akt ten wprowadza nowy standard ochrony danych osobowych, nakładając na podmioty przetwarzające te dane (administratorów danych) szereg obowiązków, w tym obowiązek poinformowania Ciebie o sposobie przetwarzania Twoich danych, celach w jakich Twoje dane są przetwarzane oraz o uprawnieniach przysługujących Ci w związku z przetwarzaniem danych osobowych przez administratora danych.

Administrator danych

Administratorem Twoich danych osobowych jest Corner Media Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością z siedzibą w Lublinie, ul. Krakowskie Przedmieście 54, 20-002 Lublin, wpisana do rejestru przedsiębiorców Krajowego Rejestru Sądowego przez Sąd Rejonowy Lublin – Wschód z siedzibą w Świdniku, VI Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego, za numerem KRS 0000507517, NIP 7123286919, kapitał zakładowy – 50.000,00. PLN

Możesz się z nami skontaktować zarówno pod adresem:
Corner Media Spółka z o.o.
ul. Krakowskie Przedmieście 54
20-002 Lublinie

jak i mailowo: online@dziennikwschodni.pl

oraz telefonicznie: 81 46-26-800

Rodzaj przetwarzanych danych osobowych

Przetwarzamy dane osobowe podane przez Ciebie podczas procesu rejestracji konta na portalu www.dziennikwschodni.pl, a także dane, które są zbierane podczas korzystania przez Ciebie z tego portalu. Chodzi o dane zbierane i zapisywane w plikach cookies. Więcej na temat plików cookies przeczytasz w naszej polityce prywatności.

Pamiętaj, rejestracja konta na portalu www.dziennikwschodni.pl nie jest obowiązkowa. Nie masz także obowiązku podawania nam swoich prawdziwych danych podczas procesu rejestracji, jak również nie musisz podawać nam wszystkich danych, o które pytamy. Może się jednak zdarzyć tak, że nie posiadając Twoich wszystkich danych albo nie posiadając Twoich prawdziwych danych, nie będziemy w stanie świadczyć Ci wszystkich usług, które oferujemy oraz wywiązać się z wszystkich obowiązków określonych w regulaminie portalu dziennikwschodni.pl (np. zapewnić Ci odpowiedniego bezpieczeństwa w zakresie odzyskania danych dostępowych do konta).

Cel przetwarzania danych osobowych

Głównym celem przetwarzania przez nas Twoich danych jest zapewnienie Ci pełnej funkcjonalności działania serwisu dziennikwschodni.pl, dostępu do usług świadczonych przez nas w ramach tego serwisu, zapewniania Ci bezpieczeństwa podczas korzystania z serwisu (np. w przypadku prób nadużyć) oraz wywiązanie się przez nas z obowiązków umownych wynikających z regulaminu portalu Dziennikwschodni.pl.

Dodatkowy cel przetwarzania danych osobowych to tzw. marketing własny, tj. przetwarzanie danych wyłącznie na nasze wewnętrzne potrzeby w celach analitycznych, badawczych, statystycznych, w szczególności poprzez dążenie do jak najpełniejszego dostosowania treści wyświetlanych na naszych stronach do Twoich preferencji i zainteresowań.

Ponadto, o ile wyrazisz na to zgodę, będziemy mogli przetwarzać Twoje dane osobowe w celach marketingowych (marketing zewnętrzny), w tym przekazywać Twoje dane podmiotom z nami współpracującym – agencjom reklamowym i naszym partnerom handlowym. Pamiętaj, że zgoda na przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych jest całkowicie dobrowolna i możesz ją w każdej chwili wycofać.

Pamiętaj także, że jeżeli jesteś osobą małoletnią, która nie ukończyła 16. roku życia, przesyłanie informacji w celach marketingowych może nastąpić wyłącznie po wyrażeniu zgody przez Twojego rodzica lub opiekuna.

Podstawy prawne przetwarzania danych

Twoje dane osobowe mogą być przetwarzane wyłącznie zgodnie z określonymi w obecnie obowiązujących przepisach podstawami prawnymi. W zależności od celu przetwarzania danych możemy wyróżnić trzy główne podstawy prawne przetwarzania danych.

Pierwszą podstawą przetwarzania danych jest niezbędność do wykonania umów o świadczenie usług. Mamy z nią do czynienia wtedy, gdy przetwarzanie danych jest niezbędne w celu zapewnienia Ci sprawnego, bezpiecznego korzystania z naszego serwisu wraz z jego wszystkimi funkcjonalnościami. Umowy o świadczenie usług to regulaminy, w tym regulamin portalu dziennikwschodni.pl, który akceptujesz decydując się na korzystanie z naszego serwisu.

Drugą podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora danych. Mamy z nim do czynienia w przypadku prowadzenia pomiarów statystycznych oraz działań z zakresu marketingu własnego przez administratora danych.

Wreszcie, trzecią przesłanką przetwarzania danych jest Twoja dobrowolna i świadoma zgoda. Na jej podstawie Twoje dane mogą być wykorzystywane w celach marketingowych, a także w celu profilowania.

Pamiętaj, zgody udzielasz w pełni dobrowolnie. Masz także prawo do cofnięcia udzielonej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych w dowolnym momencie. Wycofanie zgody nie będzie miało jednak wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem.

Podmioty, którym możemy przekazywać dane

Co do zasady Twoje dane osobowe będą przez nas wykorzystywane wyłącznie na nasz własny użytek.

W pewnych sytuacjach możemy jednak przekazać Twoje dane podmiotom z nami współpracującym: – naszym partnerom handlowym, podwykonawcom oferowanych przez nas usług, agencjom marketingowym.

Dodatkowo, w przypadkach ściśle określonych w przepisach prawa, będziemy zobligowani przekazać Twoje dane podmiotom uprawnionym do ich uzyskania na podstawie obecnie obowiązujących przepisów prawa (np. policji czy prokuraturze), pod warunkiem oczywiście, iż wystąpią do nas z takim żądaniem, powołując się na określoną podstawę prawną.

Okres przechowywania danych

Twoje dane osobowe będą przechowywane tak długo, jak będzie to niezbędne do zapewnienia Ci dostępu do usług oferowanych przez serwis www.dziennikwchodni.pl Oczywiście, możesz w każdym czasie złożyć wniosek o zaprzestanie przetwarzania swoich danych osobowych, ich zmianę lub usunięcie.

Informacje o prawach przysługujących osobie, której dane dotyczą

Musisz wiedzieć, że niezależnie od tego, na jakiej podstawie przetwarzamy Twoje dane, masz zawsze prawo dostępu do nich oraz ich poprawiania. Możesz również w każdym momencie żądać ich usunięcia lub cofnąć albo ograniczyć wcześniej udzieloną zgodę na przetwarzanie danych osobowych, przy czym wycofanie danej zgody nie wpływa na administratora danych do przetwarzania danych w celu określonym w danej zgodzie do chwili jej wycofania.

Masz również prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych osobowych.

Możesz też zażądać od administratora danych osobowych przeniesienia Twoich danych lub uzyskania kopii Twoich danych, z tym jednak zastrzeżeniem, że prawo to nie może wpływać niekorzystnie na prawa i wolności innych osób. Administrator danych będzie realizował Twoje żądania w zakresie posiadanych możliwości technicznych.

Informacje o prawie do wniesienia skargi

Organem nadzorczym nad administratorem danych osobowych jest Generalny Inspektor Danych Osobowych, do którego masz prawo wnieść skargę za każdym razem, gdy Twoje dane będą przetwarzane w sposób w Twojej ocenie nieprawidłowy.

Informacje o tym, czy podanie danych jest wymogiem ustawowym lub umownym, czy jesteś zobowiązany do ich podania

Nie jesteś zobowiązany do podawania nam swoich danych osobowych ani wyrażania zgody na ich przetwarzanie, z tym jednak zastrzeżeniem, że ich podanie może okazać się niezbędne dla korzystania z określonych funkcjonalności serwisu.

Jest także możliwe, że jeśli nie wyrazisz zgody na przetwarzanie danych osobowych lub cofniesz wcześniej udzieloną zgodę, nie będziemy mogli zapewnić Ci dostępu do niektórych oferowanych przez nas usług, przy czym zawsze w takim wypadku zostaniesz o tym poinformowany.

Informacje o profilowaniu

Czym jest profilowanie? To zbieranie wszelkich informacji, które pozwalają bezpośrednio lub pośrednio zidentyfikować osobę, która jest poddawana profilowaniu. Profilowanie odbywa się najczęściej przy użyciu systemów informatycznych, w sposób zautomatyzowany, za pomocą specjalnych algorytmów uwzględniających określone wcześniej kryteria. Wyniki profilowania mogą być wykorzystywane m.in. do celów marketingowych, np. w celu spersonalizowania reklamy kierowanej do danego użytkownika lub przygotowania oferty uwzględniającej jego potrzeby lub preferencje.

Oświadczamy, że na chwilę obecną nie profilujemy Twoich danych. Jeśli jednak zaczniemy, zostaniesz o tym uprzednio poinformowany i będziesz miał prawo nie wyrazić na to zgody.

Bardzo prosimy o uważne zapoznanie się z powyższymi informacjami. Gdy już to zrobisz, kliknij przycisk Zapoznałem się z informacją. Przejdź do serwisu.

Rozumiem

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce prywatności.