Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lubelskie

2 grudnia 2008 r.
20:54
Edytuj ten wpis

Lek ratujący chore dzieci będzie refundowany

0 0 A A

Leczenie Tomka Żukiewicza kosztuje 1,5 miliona zł rocznie. Chłopak nie brał leku, bo rodzice nie mieli tak ogromnych pieniędzy. Teraz Ministerstwo Zdrowia sfinansuje leczenie, a choroba nie będzie postępować.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
- Minister podpisała refundację leku elaprase. To dla nas ogromna radość, bo tyle walczyliśmy i czekaliśmy na ten lek. Dano naszym dzieciom drugą szansę na życie - nie kryje łez Barbara Żukiewicz z Biskupic (gm. Trawniki), mama 10-letniego Tomka.

Przypomnijmy. Tomek cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. To mukopolisacharydoza typu II. Ta odmiana, która dotknęła chłopca, atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo.

- Wcześniej syn pięknie rysował, układał puzzle, dużo mówił, był gadułą... Ale teraz cofnął się do poziomu 1,5-rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Nie lubi nawet wychodzić z domu. Serce mi pęka - mówi pani Barbara.

Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. W styczniu ubiegłego roku w Unii Europejskiej zarejestrowano preparat. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Nie naprawia wprawdzie uszkodzeń, do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje.

Na II typ choruje w Polsce 24 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego pacjenta kosztuje około 1,5 mln zł). Dlatego do tej pory państwo nie chciało go refundować.

Rodzice chorych dzieci oraz Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne nie poddali się. Rozpoczęli ogólnopolską kampanię informacyjną. Pikietowali nawet przed Kancelarią Premiera. Po naszej publikacji w sprawie Tomka interpelowali do ministra zdrowia lubelscy posłowie.

Kilka dni temu minister zdrowia Ewa Kopacz przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Dzięki temu będzie sfinansowane leczenie 4 kolejnych chorób rzadkich, m.in. schorzenia, na które cierpi 10-latek z Biskupic. Za leczenie 24 pacjentów ministerstwo zapłaci ok. 30 mln zł.

Pozostałe informacje

Wojciech Stefański to jeden z kandydatów na nowego trenera Lewartu Lubartów

Kto nowym trenerem Lewartu Lubartów?

We wtorek trzecioligowiec z Lubartowa poinformował o rozstaniu z trenerem Radosławem Muszyńskim, który prowadził zespół od 27 września. Pod jego wodzą beniaminek wywalczył jednak tylko trzy punkty i działacze zdecydowali się dokonać kolejnej roszady na ławce. Kto może zastąpić popularnego „Muchę”?

Chełm nie zwalnia tempa i zapowiada kolejną sportową inwestycję. Prace mają zakończyć się w 2027 roku.

Miasto inwestuje w zapasy. Chce przyciągnąć kolejnych mistrzów

To kolejna inicjatywa chełmskiego samorządu w rozwój sportu, tym razem w zapasy. Ośrodek treningowy Cement- Gryf Chełm zyska nowy wygląd i stanie się Wschodnim Centrum Zapasów za prawie 20 mln zł. Prace mają zacząć się już w przyszłym roku.

Kim jest Budda? Ile zarabia radny? Tego szukaliśmy w Google w 2024 roku

Kim jest Budda? Ile zarabia radny? Tego szukaliśmy w Google w 2024 roku

Google, jedna z ulubionych wyszukiwarek internautów podsumowała rok. Z raportu wynika, że Polacy szukali najczęściej informacji związanych ze sportem i polityką.

Plac budowy przed starostwem. Powstaje nowa siedziba

Plac budowy przed starostwem. Powstaje nowa siedziba

Pierwsze wykopy już widać. Za nieco ponad dwa lata w tym miejscu stanie nowa siedziba starostwa powiatu bialskiego.

Motor wróci do treningów 6 stycznia

Zgrupowanie w Turcji i cztery sparingi. Znamy plan przygotowań Motoru Lublin

W środowy wieczór Motor Lublin poinformował, jak będą wyglądały przygotowania do rundy wiosennej sezonu 24/25. Żółto-biało-niebiescy w sumie rozegrają cztery mecze kontrolne, a czeka ich także zgrupowanie w tureckim Belek.

50 implantów jodu w walce z rakiem. To pierwsze takie zabiegi w Lublinie
NAUKA I MEDYCYNA

50 implantów jodu w walce z rakiem. To pierwsze takie zabiegi w Lublinie

Implanty z jodem zamiast tradycyjnego leczenia raka gruczołu krokowego. Nowa metoda wprowadzona przez COZL może osiągać nawet stuprocentową skuteczność.

Agata Kornhauser-Duda w Puławach. Pakowała świąteczne paczki
WSPARCIE
galeria

Agata Kornhauser-Duda w Puławach. Pakowała świąteczne paczki

Pomóż Dzieciom Przetrwać Zimę: w Puławach, w Szkole Podstawowej nr 2, z wolontariuszami spotkała się pierwsza dama, małżonka prezydenta Andrzeja Dudy, która objęła tę inicjatywę honorowym patronatem.

Odkryj magię roślin egzotycznych w Twoim domu

Odkryj magię roślin egzotycznych w Twoim domu

Rośliny egzotyczne od lat przyciągają uwagę miłośników natury i aranżacji wnętrz. Ich niezwykłe kształty, intensywne kolory i egzotyczny wygląd potrafią odmienić każde wnętrze, nadając mu charakteru i unikalności.

Dlaczego uzdatnianie wody jest tak istotne?

Dlaczego uzdatnianie wody jest tak istotne?

Woda jest jednym z najważniejszych zasobów na naszej planecie. Codziennie wykorzystujemy ją do picia, gotowania, higieny osobistej oraz wielu procesów przemysłowych. Niestety, woda, która trafia do naszych kranów, nie zawsze spełnia najwyższe standardy jakości.

Świetnie zaczęli, ale źle skończyli. Kolejna domowa porażka Azotów Puławy

Świetnie zaczęli, ale źle skończyli. Kolejna domowa porażka Azotów Puławy

W spotkaniu drugiej kolejki rundy rewanżowej Azoty Puławy przegrały z COROTOP Gwardią Opole 26:29. Była to trzecia domowa porażka puławian.

Kacper Stokowski (z prawej) był trzeci na 100 m stylem grzbietowym

MŚ w pływaniu: Kacper Stokowski z AZS UMCS Lublin znowu na podium

Drugi dzień mistrzostw świata na krótkim basenie i drugi medal Kacpra Stokowskiego. Zawodnik AZS UMCS Lublin w środę był trzeci na 100 metrów stylem grzbietowym.

Iwona Kuś, była prezes MZK Puławy, zwołała konferencję prasową, na której opowiedziała o powodach złożenia do prokuratury zawiadomienia o możliwości popełnienia przestępstwa na jej szkodę
SPISEK I PRZYSTANKI

Była prezes MZK idzie do prokuratury. Cel: ukaranie związku

Iwona Kuś dwukrotnie traciła stanowisko prezesa Miejskiego Zakładu Komunikacji w Puławach. Za swoje odwołanie winą nie obarcza rady nadzorczej, ale szefową jednego ze związków zawodowych: Renatę Wyskwar. Ta miała stać za spiskiem, który sprowadził czarne chmury nad byłą szefową MZK.

Marihuana za 1 163 745 złotych. Jest akt oskarżenia
KONTROLA NA GRANICY

Marihuana za 1 163 745 złotych. Jest akt oskarżenia

Kontrola ciężarówki w Terespolu skończyła się odnalezieniem 89 foliowych pakietów. Było w nich marihuana. A dokładnie: 25 861,09 grama suszu. Jest akt oskarżenia w tej sprawie.

Odkrywanie sztuki kobiecej. Rozpoczyna się Festiwal Sztuki Kobiet Demakijaż
festiwal
13 grudnia 2024, 18:00

Odkrywanie sztuki kobiecej. Rozpoczyna się Festiwal Sztuki Kobiet Demakijaż

W najbliższy weekend (13-15 grudnia) rozpocznie się dziewiąta edycja Festiwalu Sztuki Kobiet Demakijaż. W programie znalazły się projekcje filmowe, spotkania, warsztaty i wieczorne koncerty. Będzie to okazja do odkrywania kobiecej sztuki w całej jej różnorodności.

NBA – Najlepsza liga koszykówki na świecie

NBA – Najlepsza liga koszykówki na świecie

NBA (National Basketball Association) to nie tylko liga koszykówki – to prawdziwe widowisko, które każdego roku przyciąga miliony fanów z całego świata. Niezależnie od tego, czy kibicujesz Los Angeles Lakers, Boston Celtics, czy młodym gwiazdom, takim jak Luka Dončić czy Ja Morant, NBA to sportowa magia na najwyższym poziomie. Ale gdzie oglądać NBA za darmo? O tym dowiesz się w dalszej części artykułu.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium