Niewidome, z nowotworami, jeżdżące na wózkach, z zespołem Downa - takimi dziećmi zajmuje się lubartowskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom "Niech się serce obudzi”.
W sierpniową sobotę w gospodarstwie agroturystycznym w Sernikach lubartowskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom "Niech się serce obudzi” po raz pierwszy zorganizowało spotkanie integracyjne dla dzieci i ich rodziców.
- Chcemy żeby rodzice się poznali, wymienili doświadczeniami; żeby się wspierali. Bo nikt ich nie zrozumie tak jak drugi rodzic, który też ma chore dziecko - mówi Justyna Wereszczyńska, prezes Stowarzyszenia.
Zabawa z kotami, jazda na kucyku, szaleństwa na wyciągu krzesełkowym, wyścigi samochodzikami, ogromna karuzela - a to tylko niektóre atrakcje przygotowane dla dzieci. Na koniec czekało ich pyszne domowe ciasto drożdżowe oraz wspólne grillowanie. - Mam nadzieję że nasze spotkania integracyjne staną się tradycją i pomogą rodzicom - dodaje pani Justyna.
Wstał w wózka
10-letni Sebastian Mitura zachorował dwa lata temu. Z dnia na dzień ten energiczny, wiecznie roześmiany chłopiec zmienił się w smutne dziecko na wózku inwalidzkim.
- Okazało się, że cierpi na chorobę Perthesa, czyli martwicę głowy kości udowej. Kość mu zwyczajnie zginęła. Dla nas to brzmiało jak wyrok, że dziecko już zawsze będzie skazane na wózek - wzdycha Elżbieta Mitura, mama Sebastiana. Najcięższe były rehabilitacje, pobyty w szpitalu. Pani Elżbieta dźwigała syna po schodach i wierzyła, że się uda pokonać chorobę, że Sebastian będzie jeszcze chodził.
- I udało się! Kość zaczyna się odbudowywać. Syn od roku chodzi o kulach, od kilku miesięcy potrzebuje tylko jednej - nie kryje wzruszenia kobieta. - Jesteśmy tacy szczęśliwi. To wielki sukces. Wiadomo, że komplikacje jakieś będą, ale dla nas to radość, że nasze dziecko nie jeździ na wózku.
Nie chcę nowych oczu
Oliwia Piliszko ma 10 lat. - Już prawie jedenaście - przerywa swojej mamie. - Bardzo lubię kotki i pieski. Ale w domu mam tylko rybki. Wie pani, niektóre mogą spełniać życzenia.
A marzenia Oliwka ma dwa: dostać kota i mieć drugi duży pokój na piętrze. - Wcale nie chcę nowych oczu, takich które by widziały. Bo za nic na świecie nie chcę zostawić moich niewidomych koleżanek w Lublinie - mówi zdecydowanie dziewczynka.
Chodzi do szkoły dla dzieci słabowidzących w Lublinie przy ul. Hirszfelda. Wakacje spędzała nad morzem, w Szczawnicy, na oazie w Lubartowie i w Jadwinowie. - Chciałabym, żeby wakacje trwały 10 miesięcy - kiwa energicznie głową.
Dziewczynka urodziła się zdrowa. Kiedy była w zerówce, zachorowała na zapalenie opon mózgowych i straciła wzrok. - Na początku nie mogła się z tym pogodzić. Miała dużo koleżanek, była już przygotowana do 1 klasy. Pierwsza umiała zawiązywać sznurowadła. Dla nas to też były ciężkie chwile - wspomina Elwira Pliszko, mama Oliwki.
- Teraz już się przyzwyczaiła, że nie widzi. Ale wcześniej to była katastrofa.
Czekanie na cud
Oliwia zazdrościła młodszemu bratu. Pytała ciągle: "Dlaczego Kacperek widzi, a ja nie?”. - Syn jest bardzo opiekuńczy. Wcześniej zostawiał rowerek, zabawki na środku pokoju, teraz wie, że tak nie wolno - mówi pani Elwira.
Dziś Oliwka jest bardzo otwartym dzieckiem; prawdziwa gaduła.
- Ma koleżanki w szkole, ale tu koło domu nie ma... Może dzieci się boją. Sama nie wiem. Dlatego Oliwia nie może się doczekać turnusów rehabilitacyjnych, na które wyjeżdża, bo tam ma te same ulubione koleżanki od lat. Cały rok czeka, by je tam spotkać - stwierdza pani Elwira. I zaraz dodaje z żalem: A tu to tylko szkoła, dom, Kacperek i nikt więcej....
Lekarze mówią rodzicom Oliwii, że trzeba czekać na cud. - Ale ja wiem, że jest lepiej, że córka ma poczucie światła, widzi kontury. Musi widzieć, bo jak ostatnio szła i wisiała na sznurku kurtka, to ona się pod nią pochyliła - nie kryje nadziei mam dziewczynki.
- Wcześniej lekarze nam mówili, żebyśmy byli przygotowani, że będziemy karmić dziecko sondą, że będzie rośliną. A stał się cud, prawdziwy cud, więc teraz czekamy na kolejny...
Diagnoza
3-letni Piotruś Misiarz zachorował, kiedy miał niecałe dwa lata. - Jego choroba spadła na nas jak grom. Ale w takich momentach wszystkie siły mobilizuje się na jeden cel, by pomóc dziecku. Reszta przestaje się liczyć, a dotychczasowe problemy wydają się śmieszne - mówi Dorota Misiarz, mama malca.
Pierwszy objaw choroby? Dziecko zaczęło bezwładnie nosić rękę. Okazało się, że ma spuchnięty bark. To był piątek. - Lekarz pierwszego kontaktu skierował nas do ortopedy, ale na prześwietleniu nic nie wyszło, nie było złamania. Ortopeda kazał przyjść w poniedziałek, jak dziecku nie przejdzie. Ale zanim zdążyliśmy opuścić gabinet, zmienił zdanie. Stwierdził, że może jednak pojechać do DSK i go zbadać - wspomina pani Dorota.
W Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Piotrkowi robią kolejne prześwietlenie. Pielęgniarka przynosi im wynik i dziwnie na nich patrzy. - Ale zaczęłam czytać wynik i z ulgą zobaczyłam, że to jakieś zmiany, a nie złamanie. Chwilę później lekarz powiedział nam, że podejrzewa nowotwór i cały świat legł w gruzach - mówi pani Dorota.
Diagnoza: złośliwy nowotwór kości. W Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Piotruś jest operowany, okazuje się, że chodzi o inny nowotwór, który "tylko” zniszczył mu łopatkę. Przez wiele miesięcy dziecko bierze chemię.
- Rok temu był blady, bez włosków, bez siły, podpięty drenami do chemii, z ręką w gipsie. Teraz jest dobrze. Leczenie zakończyło się sukcesem, ale cały czas musi być pod kontrolą - uśmiecha się kobieta. - Myślę, że uratowała go jego energia. Jak się lepiej poczuł, to nawet z gipsem i kroplówką biegał po szpitalnych korytarzach.
Pobyt w szpitalu był ciężki. Nie zapomną widoku dzieci po amputacji kończyn. - Kiedy w szpitalu odwiedziła mnie koleżanka, była w szoku. Przepłakała całą noc. Powiedziała mi: "Teraz wiem, że ja nie mam żadnych prawdziwych problemów”. Wszyscy rodzice się boją, ale mają tyle siły, że nie okazują tego dzieciom.
Ale choroba zmienia cały świat i jego postrzeganie. Ludzie się martwią o mieszkania, awanse, pieniądze, a to jest nieważne. Ja mam teraz tylko jedno marzenie - mówi cicho pani Dorota.
Zapalić światło
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom "Niech się serce obudzi” zajęło w Lubartowie drugie miejsce wśród instytucji najchętniej obdarowywanych 1 procentem od dochodu.
- To wielki sukces. Zebraliśmy 60 tys. zł. Z tych pieniędzy skorzystają nasi podopieczni. Każda złotówka wróci do dzieci. Działamy społecznie i wkładamy w to wiele serca - zapewnia Sławomir Nowakowski, wiceprezes Stowarzyszenia. - Te dzieci są bardzo poszkodowane przez los. Niektóre nigdy nie wyjdą z domów, nie wstaną z łóżeczek. Jeśli tylko możemy, to pomagamy.
W Stowarzyszeniu aktywnie działa kilkanaście osób. - Moim marzeniem jest, żeby przyszedł taki dzień, kiedy będziemy niepotrzebni. Ale wiem, że to marzenie raczej się nie spełni - ubolewa Justyna Wereszczyńska.
- Są ludzie świata i ludzie światła. Ci pierwsi chcą się pokazać światu, być w jego centrum, zabłysnąć. Ludzie światła, szukają go w innych lub chcą je w innych ludziach zapalić. My należymy do tej drugiej kategorii. Niby różnica jednej literki, niby niewielka, ale jakże ogromna...