Ten rok zmienił nasze życie

Tomek cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną. To mukopolisacharydoza typu II, która atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo.
- Wcześniej syn pięknie rysował, układał puzzle, dużo mówił… był gadułą - opowiada Barbara Żukiewicz z Biskupic, mama 10-letniego Tomka. - Ale teraz cofnął się do poziomu 1,5 rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Nie lubi wychodzić nawet z domu. A mi serce pęka…

Rodzina Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. W styczniu 2007 roku preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje.

Druga szansa

Na mukopolisacharydozę typu II choruje w Polsce 24 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie kosztuje około 1,5 mln zł). Dlatego do tej pory państwo nie chciało refundować tego leku i Tomek nie mógł go zażywać, bo rodzice musieliby za ten lek płacić z własnej kieszeni.

Rodzice chorych dzieci oraz Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne nie poddali się. Rozpoczęli ogólnopolską kampanię informacyjną. Pikietowali nawet pod kancelarią premiera. A po naszych publikacjach w sprawie Tomka interpelowali do ministra zdrowia lubelscy posłowie.

Miesiąc temu minister zdrowia Ewa Kopacz przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Dzięki temu będzie sfinansowane leczenie 4 kolejnych chorób rzadkich, m.in. schorzenia, na które cierpi 10-latek z Biskupic. Za leczenie 24 pacjentów ministerstwo zapłaci ok. 30 mln zł.

Dzięki temu choroba chłopca nie będzie postępować. - Minister zdrowia podpisała refundację leku Elaprase. Jest to dla nas ogromna radość, bo tyle walczyliśmy i czekaliśmy na ten lek - nie kryje łez pani Basia. - Dano naszym dzieciom drugą szansę.

Zbiórka datków dla 9-miesięcznej Klaudii została zakończona. Udało się zebrać 50 tys. zł. i dzięki nim dziewczynka zostanie zoperowana w klinice w Monachium.
- Udało się! Udało! - Monika Cichocka z Łuszczowa, mama chorej na serce dziewczynki jest naprawdę szczęśliwa.

Klaudia Cichocka urodziła się z poważną wadą serca. Jej schorzenie lekarze wykryli dopiero po 3 dniach od narodzin. Diagnoza była bezlitosna: Zespół Fallota. Oznacza to, że dziecko ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory oraz przemieszczenie aorty.
Klaudia musi przejść operację. Bez niej może nie dożyć nawet 3 lat.

Listy piszemy

Rodzice znaleźli polskiego kardiochirurga prof. Edwarda Malca, ale okazało się że pracuje on w klinice w Monachium. Zgodził się na operację, która kosztuje kilkanaście tysięcy euro; równowartość 50 tys. zł. Takich pieniędzy Cichoccy nie mieli.

Rodzice dziewczynki pisali listy do lubelskich form, roznosili ulotki, organizowali zbiórki w hipermarketach. Zwrócili się również o pomoc do naszej redakcji. Apelowaliśmy do naszych Czytelników o wpłacanie datków dla dziewczynki na konto Fundacji na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis. I nie zawiedliśmy się. Udało się zebrać całą kwotę. Operacja Klaudii była przewidziana na 2-4 grudnia, ale z powodu przeziębienia, trzeba było ją przełożyć na przyszły rok.

- Chuchamy na nią i dmuchamy, żeby wszystko się udało - mówi mama. - Już nie możemy się doczekać. Dziękujemy wszystkim za dar życia dla naszego dziecka.
Lawina pomocy popłynęła do Niezdowa

Ubrania, żywność, pieniądze - takie dary dostała Monika Majdańska i jej roczna córeczka Maja od naszych Czytelników.

- Nie mogłam uwierzyć, że obcy ludzie dali mi takie wsparcie! Dzięki nim mamy z córką szansę na godne życie - mówi 26-letnia Monika z Niezdowa (gmina Opole Lubelskie). - Ludzie przyjeżdżali z wielu miejscowości i przywozili mleko dla dziecka. Radny z Opola dał mi maści na moją chorobę.

Przypomnijmy: mąż pani Moniki zginął w wypadku podczas pracy w Niemczech w niecały rok po ich ślubie. Osierocił małą córeczkę. Kobieta wraz z dzieckiem zostały bez środków do życia.

Ma wprawdzie szansę na rentę po mężu oraz odszkodowanie, ale formalności wciąż trwają.

Z Ośrodka Pomocy Społecznej w Opolu Lubelskim dostała niewielką pomoc, która nie wystarczała właściwie na nic. Tym bardziej, że pieniądze potrzebne są również na leczenie samej pani Moniki,która cierpi na łuszczycę. Powinna co miesiąc kupować maści za 400 zł, ale nie stać jej na to. 9-miesięczna Maja również choruje, a lekarze podejrzewają epilepsję.

Po naszej publikacji rozdzwoniły się telefony od naszych Czytelników, którzy chcą pomóc pani Monice i jej córeczce. Dostaliśmy również wiele e-maili z prośbą o podanie numeru konta, na które można wpłacać datki.
- Dziękuję wam z całego serca. Będę się modlić za wszystkich, którzy mi pomogli.