Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Puławy

5 lutego 2020 r.
20:10

Bez terapii w USA ich córka umrze. Małgosia z Puław cierpi na rzadką chorobę

Autor: Zdjęcie autora opr. rs
148 11 A A

Małgosia z Puław ma dwa lata i cierpi na rzadką chorobę genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. Bez eksperymentalnej terapii genetycznej w Stanach Zjednoczonych dziecko jest skazane na powolne cierpienie i śmierć przed 10 rokiem życia. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc. Przyda się każda złotówka.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Chorobę u Małgosi Późnieckiej lekarze wykryli, gdy dziecko miało zaledwie 3 miesiące. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To choroba Canavana, jedna z najrzadszych wad genetycznych na świecie. Powoduje postępujące niszczenie układu nerwowego, obumieranie mózgu, ataki padaczki, kłopoty z oddychaniem i szereg innych dolegliwości. Dziewczynka nie może mówić, raczkować, ani chodzić. Cierpi, a bez terapii umrze przed 10 rokiem życia.

Dla jej rodziców wiadomość o tym, jak ma wyglądać przyszłość ich jedynego dziecka, była traumatyczna. – Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te popękane mają najwięcej siły, by walczyć – mówią Paulina i Robert, którzy robią wszystko, by los Małgosi udało się odmienić.

Wiedzą, że jeśli nic nie zrobią, stracą swoje dziecko. – Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością, a wszystko to, czego się do tej pory nauczyła, zniknie – mówią rodzice. Z jednej strony starają się przygotować na najgorsze, ale z drugiej ciągle wierzą, że powolne umieranie to nie musi być jedyna możliwa przyszłość ich córki.

Polska i europejska medycyna są bezradne, ale Stany Zjednoczone dają szansę. Tam opracowano terapię genową, po której dzieci chorujące na Canavana będą mogły mówić, chodzić i normalnie się rozwijać. Warunkiem jest rozpoczęcie jej w odpowiednim wieku, przed ukończeniem 3. roku życia. Zmiany genetyczne pojawiające się później są już nieodwracalne. Dlatego rodzice małej Małgosi apelują o pomoc do wszystkich. Potrzebują miliona dolarów, czyli ok. 4 mln zł. Sami tę sumę nazywają niewyobrażalną, ale jej skompletowanie nie jest niemożliwe.

Na stronie SiePomaga.pl wsparcie na ten cel okazało 61 tys. osób, którzy wpłacili łącznie ponad 2,8 mln zł.

Istnieje więc realna szansa na to, że cel zostanie osiągnięty. A to umożliwi spełnienie największego marzenia młodych rodziców – opłacenie eksperymentalnej terapii www.siepomaga.pl/malgosia#skarbonki

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Wielka ulga w Puławach. Wisła Grupa Azoty przerwała klątwę meczów bez zwycięstwa

Wielka ulga w Puławach. Wisła Grupa Azoty przerwała klątwę meczów bez zwycięstwa

Bardzo dawno piłkarze Wisły Grupy Azoty nie zaznali smaku zwycięstwa. Jednak w czwartek trwająca od siódmego października zła passa została wreszcie przerwana. Duma Powiśla pokonała na swoim stadionie Olimpię Elbląg i złapała głębszy oddech w kontekście walki o utrzymanie

Naprawa ulicy tak, ale nie kosztem drzew. Mieszkańcy nadal walczą

Naprawa ulicy tak, ale nie kosztem drzew. Mieszkańcy nadal walczą

Chcą naprawy nawierzchni swojej ulicy, ale bez wycinki drzew. Mieszkańcy ulicy Kościuszki wciąż walczą o zachowanie zieleni przed kamienicami. Ratusz odpowiada, że prowadzi rozmowy ze wspólnotami.

Edach Budowlani Lublin mają wolną sobotę

Edach Budowlani Lublin mają wolną sobotę

Nie odbędzie się mecz 12. kolejki: Edach Budowlani Lublin - Budo 2011 Aleksandrów Łódzki, który był planowany na sobotę.

W pożarze stracili dom. Rodzina prosi o wsparcie

W pożarze stracili dom. Rodzina prosi o wsparcie

Tuż przed Świętami Wielkanocnymi życie rodziny z miejscowości Horodyszcze – Kolonia w gminie Chełm legło w gruzach. Pożar strawił ich dom. Co gorsza, mąż i ojciec rodziny próbując ugasić ogień doznał poważnych poparzeń, trafił do szpitala, jest w śpiączce. Pogorzelcy zwracają się z prośbą o wsparcie.

Zamojszczyzna wiosennie - zaproszenie na koncert w ZDK
6 kwietnia 2024, 17:00

Zamojszczyzna wiosennie - zaproszenie na koncert w ZDK

Chodzenie z Gaikiem, z Kogucikiem, z Marzanką oraz wiązanki tańców regionalnych i narodowych - złożą się na Koncert Wiosenny Zespołu Pieśni i Tańca Zamojszczyzna.

Jubileuszowy koncert Lubelskiej Federacji Bardów
2 kwietnia 2024, 20:00

Jubileuszowy koncert Lubelskiej Federacji Bardów

Lubelska Federacja Bardów obchodzi w tym roku jubileusz 25-lecia. Z okazji jubileuszu oraz 19 rocznicy śmierci Jana Pawła II, Miasto Lublin zaprasza na koncert „Miłość mi wszystko wyjaśniła”, który odbędzie się 2 kwietnia w Bazylice oo. Dominikanów.

Miliony dla szpitala dziecięcego. Będzie na leki i nowy sprzęt

Miliony dla szpitala dziecięcego. Będzie na leki i nowy sprzęt

Prawie 3 mln złotych otrzymał Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Ten zastrzyk finansowy pozwoli to na realizację bieżących inwestycji oraz zakup leków czy sprzętów.

Złodziej perfum aresztowany. Posiedzi 3 miesiące albo dłużej

Złodziej perfum aresztowany. Posiedzi 3 miesiące albo dłużej

Grozi mu 10 lat więzienia. Na wyrok najpewniej poczeka za kratkami, bo sąd już zdecydował się aresztować 20-latka z Międzyrzeca Podlaskiego.

PSL składa zawiadomienie. CBA zajmie się urzędem marszałkowskim?

PSL składa zawiadomienie. CBA zajmie się urzędem marszałkowskim?

Czy z zasadami podziału środków publicznych dokonanego przez marszałka województwa lubelskiego wszystko było w porządku? Działacze PSL chcą, by zajęło się tym Centralne Biuro Antykorupcyjne. Zapowiedzieli, że będą o to wnioskować.

Wielkanoc. To czas na babkę i mazurek

Wielkanoc. To czas na babkę i mazurek

Paulina Golianek i Monika Niedźwiadek z Koła Gospodyń Wiejskich w Konopnicy już szykują święta. A my mamy dla was przepisy na mazurek i babkę z pierwszej ręki.

Starszy pan nie żyje. Ciężarówka potrąciła go, gdy był na pasach

Starszy pan nie żyje. Ciężarówka potrąciła go, gdy był na pasach

Lekarzom nie udało się uratować życia mężczyzny, który dzisiaj rano w Chełmie został potrącony przez ciężarówkę.

Tutaj wybory to czysta formalność. Kandydat na wójta jest jeden

Tutaj wybory to czysta formalność. Kandydat na wójta jest jeden

Kiedy nie ma konkurencji, to głosowanie staje się formalnością. Tak jak w gminie Obsza w powiecie biłgorajskim. Tam już wiadomo, kto zostanie wójtem. Znany jest też skład prawie połowy nowej rady. Jak to możliwe?

Święta spędzi za kratkami. Wszystko przez narkotyki

Święta spędzi za kratkami. Wszystko przez narkotyki

To nie będzie wesoła Wielkanoc dla 21-latka z gminy Trawniki. Młody mężczyzna został zatrzymany z taką ilością narkotyków, że sąd postanowił go aresztować tymczasowo na 3 miesiące.

Roztrzaskał głowę Matce Boskiej. Zarzut obrazy uczuć religijnych dla 43-latka

Roztrzaskał głowę Matce Boskiej. Zarzut obrazy uczuć religijnych dla 43-latka

Nie tylko za zniszczenie mienia, ale również obrazę uczuć religijnych odpowie 43-latek z Lubartowa, który dokonał dewastacji przydrożnej kapliczki z figurą Matki Boskiej.

Motor Lublin wzmacnia sztab szkoleniowy. Nowy asystent z Finlandii

Motor Lublin wzmacnia sztab szkoleniowy. Nowy asystent z Finlandii

Sporo pozmieniało się w ostatnich tygodniach, jeżeli chodzi o sztab szkoleniowy Motoru. Goncalo Feio w roli pierwszego trenera zastąpił Mateusz Stolarski. Prawą ręką 31-latka został za to Przemysław Jasiński. A w czwartek klub z Lublina poinformował, że w zespole pojawił się nowy asystent – pochodzący z Finlandii Rasmus Jansson.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium