Dajemy ludziom siłę do walki z chorobą

• Prowadzi Pani warsztaty dla pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową, stwardnienie rozsiane oraz wirusowe zapalenie wątroby typu C. Skąd taki pomysł?

– Pierwszą grupą terapeutyczną, za jaką się wzięłam, byli chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową. To dlatego, że po moim przeszczepie szpiku kostnego, dzwoniło, pisało i przyjeżdżało do mnie mnóstwo pacjentów z całej Polski. Opowiadali o tej chorobie zasłyszane bzdury. Że są źle leczeni, bo np. nie dali łapówki. Warsztaty mają wyjaśnić pacjentom, że to, że ktoś jest inaczej leczony, wynika tylko ze wskazań lekarskich.

Drugi cel warsztatów: uczymy lekarzy, jak mają komunikować się z pacjentami, a pacjenci na takich zajęciach są w grupie i czują się silniejsi. Mają odwagę zadawać pytania, których być może nikt inny nie zadał. Takie grupowe wspieranie się może dać im więcej niż indywidualna wizyta u lekarza.
Wreszcie te warsztaty i zdobyta tutaj wiedza mają pomóc w godnym życiu z chorobą. Sprawić, że pacjent nie da się stygmatyzować.

• Czyli chory ma z takiego spotkania wyjść z wiedzą, dzięki której będzie mógł lepiej kierować własnym życiem?

– Dokładnie tak. Chodzi o to, żeby nie dopuszczać do sytuacji, gdy bliscy lub znajomi odsuwają się chorego, a on nie ma odwagi wytłumaczyć im swojej choroby i powiedzieć, że ich nie zaraża.
Jakakolwiek choroba, czy to jest białaczka, nowotwór, guz mózgu, stwardnienie rozsiane, szpiczak, czy wirusowe zapalenie wątroby, powoduje izolację. Kiedy zaczynamy mówić innym o chorobie, dopiero wtedy okazuje się, kto był wart naszej przyjaźni. Zostają z nami ci, którzy są mądrzy i nie boją się pytać. Pacjent musi jednak sam zadecydować, ile chce powiedzieć swoim bliskim, przyjaciołom. Jeśli to zrobi i przygotuje swoje środowisko do tego, że żyje teraz z chorobą, to bliscy i przyjaciele nie odsuną się od niego. Przeżyłam to.

• Czy siłę do pracy z pacjentami bierze Pani właśnie z tych własnych doświadczeń, z tego, że Pani również przeżyła chorobę?

– Pierwszym motorem założenia mojej fundacji był mój mąż. Kiedy leżałam w szpitalu po przeszczepie, musiał zacząć działać, żeby nie zwariować. Stwierdził, że skoro tyle przeszliśmy i doprowadziliśmy do mojego przeszczepu, to nie możemy tej wiedzy zostawić dla siebie, bo jest wiele osób, które mogą z niej skorzystać i dzięki temu odpowiednio pokierować swoim życiem. I tak to się zaczęło.

• Wiem, że zachęca Pani pacjentów, aby myśleli nie tylko o sobie, by sumiennie stosowali się do zaleceń lekarzy i zasad terapii.

– Tu przede wszystkim chodzi o odpowiedzialność. Jeżeli pacjent nie bierze tabletki, bo mu się nie chce, albo dlatego, że tabletka przypomina mu o chorobie, to sam powoduje, że jego stan się pogarsza. A to oznacza droższą terapię i odebranie szansy na leczenie innemu pacjentowi, bo pieniędzy nigdy nie wystarcza dla wszystkich. Ja mówię temu "nie”. Jeśli ktoś nie chce być odpowiedzialnym za własne leczenie, to niech pakuje walizki, wyjeżdża w ciemny las i tam umiera. Tylko niech nie męczy wszystkich wokół swoim umieraniem.

• Ale czy każdy może być tak odpowiedzialny i zdeterminowany w leczeniu? Nie każdy ma tyle wewnętrznej siły.

– Po to są warsztaty, które organizujemy, żeby ją dać. Moją własną siłą w czasie choroby była miłość do najbliższych. Wiedziałam, że jeśli nie będę walczyła o siebie i umrę, to moje dziecko zostanie całkowitą sierotą, bo mój mąż tego nie przeżyje. Myślałam o mojej matce, o moim ojcu.

• A teraz myśli Pani o innych chorych i jeździ Pani na spotkania do różnych miast.

- Nienawidzę podróży w związku z moim byłym zawodem, kiedy ciągle byłam "na walizkach”. Po przeszczepie, kiedy założyłam fundację, wydawało mi się, że osiądę w jednym miejscu. Jakże się pomyliłam... Sama podróż na warsztaty jest dla mnie gehenną. Ale radzę sobie z tym dzięki perspektywie, że mam spotkanie z pacjentami. To jest dla mnie nagrodą za podróż. Może ja im pomagam dlatego, że i mnie to coś daje? Pomaganie innym jest egoistyczne.

• Dlaczego?

– Dlatego, że każdy z nas chce się dowartościować w różny sposób. Jeśli pani pomoże drugiej osobie, to poczuje się pani dobrze. Ale jeśli to ma być właśnie taki egoizm, to polecam każdemu.

Wejdź na stronę internetową www.fundacjauj.pl. Znajdziesz tutaj informacje o organizowanych akcjach i o Banku Dawców Szpiku Kostnego. Z Fundacją Urszuli Jaworskiej możesz skontaktować się także telefonicznie, dzwoniąc pod numer 0 801 003 117.

Więcej informacji o najnowszej akcji, kampanii poświęconej Wirusowemu Zapaleniu Wątroby typu C znajdziesz również pod adresem www.akademiawzwc.pl.