Choroba dziecka była dla nich szokiem, założyli fundację. Jedną z nielicznych w Polsce

– Dawidek jest bardzo pogodnym i kontaktowym dzieckiem – opowiada Magdalena Fijołek, mama 5-miesięcznego Dawida i 7-letniego Jakuba. – Nasz synek każdy dzień wita z radością. Dużo się uśmiecha. Chcemy najlepiej jak się da przygotować go do życia. Chcemy też, żeby był silnym psychicznie człowiekiem.

Oczekiwanie

– Choroba Dawida była dla nas szokiem. Dopiero w szpitalu, po porodzie dowiedzieliśmy się, że nasz syn ma tak poważną wadę – mówi Andrzej Fijołek.

Ciąża przebiegała książkowo. – Byłam pod stałą opieką lekarza. Miałam wykonywane regularnie badania. Dbałam o siebie, dobrze się odżywiałam – opowiada pani Magdalena. – Dawidek był dzieckiem wyczekiwanym. Całą ciążę bardzo dobrze się czułam. A lekarz z każdą kolejną wizytą upewniał nas w przekonaniu, że wszystko jest dobrze.

Pani Magdalena miała wykonywane nie raz badanie USG. – Lekarz nic niepokojącego nie zauważył – mówi pan Andrzej.

Informacja o chorobie syna spadła na nich jak grom z jasnego nieba. – Na początku o niepełnosprawności syna nie potrafiliśmy rozmawiać nawet z rodziną – przyznaje pan Andrzej. – Tymczasem wszyscy, którzy wiedzieli, że spodziewany się drugiego dziecka dopytywali co i jak. Odpisywałem SMS-ami.

– Po tygodniu opublikowaliśmy post na Facebooku, żeby powiedzieć znajomym o naszym synku – dodaje pani Magdalena.

„Dobra i zła nowina”

„16 sierpnia (2017 roku - przyp. aut.) w 9 rocznicę naszego ślubu na świat przyszedł nasz drugi syn Dawid” - tak rozpoczyna się wpis zamieszczony na portalu społecznościowym przez Fijołków. jest zatytułowany „Dobra i zła nowina”.

„Po porodzie okazało się, że synek nie ma jednej ręki a druga jest prawie o połowę krótsza i nie posiada normalnej dłoni. Pomimo wielokrotnych badań w czasie ciąży tego nie zauważono. To co działo się z nami w szpitalu nie da się opisać. Jesteśmy rozbici i nie wiemy kiedy uda nam się posklejać, ale jesteśmy rodzicami i musimy zrobić wszystko co tylko możliwe aby życie naszych obu synów było dobrym życiem (...)”.

Post był później przez innych udostępniany. – Po tym wpisie odezwało się do nas wiele osób, także tych, których nie znaliśmy, np. ze Śląska. Byli wśród nich rodzice dzieci z podobnymi wadami – opowiada pani Magdalena. Rodzina nie była sama. – Otuchy i wsparcia udzielili nam też przyjaciele i znajomi, którzy z nami byli i którym bardzo za to wszystko dziękujemy.

Rodzice chłopców wiedzieli, że użalanie się nad własnym losem niczego w ich życiu nie zmieni. – Przepłakaliśmy trochę nocy, ale wiedzieliśmy z własnego doświadczenia, że ten, co nie idzie do przodu, ten się cofa – mówi pan Andrzej. – Nie może być tak, że nic nie robimy.

– Dawidek musi mieć szczęśliwe życie i być jak najbardziej samodzielnym – podkreśla żona pana Andrzeja.

W Dobrych Rękach

Fundacja „W Dobrych Rękach”, którą założyli Magdalena i Andrzej Fijołkowie została zarejestrowana w sądzie pod koniec października minionego roku. Jest jedną z nielicznych w Polsce, która skupia się na pomocy osobom z wadami kończyn.

– Z tego, co się dowiedzieliśmy, to jesteśmy drugą w Polsce tego typu organizacją – mówi pan Andrzej.
– Zdecydowaliśmy się na założenie fundacji m.in. dlatego, by zapewnić stałą rehabilitację naszemu synkowi – mówi pani Magdalena. – Ale też aby pomóc innych dzieciom z podobnymi wadami i ich rodzicom.

– Bo oni również wymagają opieki i potrzebują pomocy, na przykład psychologicznej – dodaje pan Andrzej. – Ten aspekt działalności naszej fundacji też jest dla nas bardzo ważny.

Fijołkowie założyli fundację także z innego powodu: – Wada, z którą urodził się nasz syn, nie jest chorobą, którą da się wyleczyć – mówi pan Andrzej. – Że można zorganizować zbiórkę, zebrać pieniądze np. za pośrednictwem jakiejś fundacji, dziecko zoperować i będzie zdrowe. Nasz syn będzie potrzebować pomocy przez całe życie.

Leczenie

Choć Dawid ma dopiero 5 miesięcy, jego rodzice byli już na konsultacjach z synem u kilku lekarzy. – Jesteśmy już po wizytach u specjalistów nie tylko w Lublinie, ale też w Poznaniu – mówi pan Andrzej. – W styczniu zaczęliśmy rehabilitację synka.

– Przy tego typu wadach jest to bardzo potrzebne. Ćwiczenia z rehabilitantem są niezbędne – dodaje pani Magdalena.

Oboje skupiają się obecnie głównie na tym. To nie jest jednak jedyny ich cel na najbliższe miesiące. – W tym roku chcemy też pojechać na konsultacje do doktora Drora Paleya – mówi pani Magdalena.

Dr Paley to światowej sławy specjalista, który jest twórcą amerykańskiej kliniki wydłużania kończyn. Dr Paley leczy nowatorskimi metodami. W jego klinice jest leczonych bardzo dużo dzieci, wśród nich są też pacjenci z naszego województwa.

– Wiemy, ze doktor Paley przyjeżdża do Polski. Chcemy się z nim spotkać. Koszt takich konsultacji to 4 tysiące dolarów – mówi pani Magdalena.

– Bardzo chcemy aby lewa ręka Dawida była jak najbardziej sprawna – podkreśla pan Andrzej. – Jeśli będzie taka potrzeba, to będziemy zbierać pieniądze na operacje syna w klinice w Stanach Zjednoczonych.

Pomoc innym

Fundacja, którą założyli Fijołkowie skupia się nie tylko na pomocy własnemu synowi, ale też i innym w podobnej sytuacji. – Mamy zaplanowane już na ten rok pewne inicjatywy m.in. warsztaty dla rodziców chorych dzieci – zapowiada pani Magdalena. – W kwietniu będziemy organizować w Lublinie spotkanie z udziałem dorosłych osób, które urodziły się z takimi wadami. Chcemy pokazać jak sobie radzą, jaki znalazły sposób na życie, piękne życie. Chcemy czerpać wiedzę z ich doświadczeń.

Pierwszym gościem Fundacji „W Dobrych Rękach” będzie Mariusz Kędzierski. To mieszkaniec Świdnicy, który urodził się z wadą genetyczną. Choć nie ma rąk, tworzy skomplikowane grafiki. – Wykonuje piękne portrety i ma szczęśliwe życie. Mówi, że wszelkie bariery są w głowie – mówi pani Magdalena.

– Myślę, że kontakt z takimi właśnie osobami jest najlepszą terapią – dodaje Andrzej Fijołek. – Od takich osób także sami chcemy się uczyć.

JAK MOŻNA POMÓC? SPRAWDŹ TUTAJ