Czekamy na ciebie, Kamilko

Nasz promyczek słońca. I nagle - jakby wyrósł przed nią jakiś mur. Jakby zapadła się w siebie. Odpłynęła gdzieś bardzo daleko. Od świata, od nas, od wszystkiego

Krzysztof nie chce, żeby mu robić zdjęcia. - To jest historia Kamili, jej życie; a właściwie taki wstęp do prawdziwego życia. Ja w tym jestem najmniej ważny.
Wyciąga fotografie dziewczynki. Całe mnóstwo kolorowych zdjęć. Każdemu poświęca chwilkę: O, tutaj jest w sukience, taka młoda dama. Tutaj z bratem, a tu na swoich pierwszych urodzinach...
Cisza. Jakby dotknął jakiejś tajemnicy. Czegoś bolesnego, niedobrego.
- To było jeszcze przed "tym” - dodaje po chwili. - Bo teraz tak dzielimy nasze życie: na "przed tym” i "po tym”.

Od dawna marzyli o córce. Żeby Mateusz miał siostrę, żeby być prawdziwą, pełną rodziną. - Kiedy dwa i pół roku temu urodziła się Kamilka to tak, jakbyśmy dostali podarunek od losu - wspomina Krzysztof. - Szczęście i tyle.
Radosna, pełna życia, kochana - tylko tak mówi o córce. Nie chorowała i rozwijała się jak inne dzieci. Pierwsza poważna choroba: zapalenie płuc w wieku 1,5 roku. Szpital. - Paradoksalnie zapamiętałem ten szpitalny czas, jako ostatnie chwile Kamilki "przed tym”. Takiej zwyczajnej, wesołej. Chciała tam mieć wszystkie swoje zabawki. Codziennie przynosiłem inną. Bawiła się, tuliła do mnie, do mamy.

Po szpitalu kilka tygodni rekonwalescencji. Badania, leki. Wizyta u rodzinnego lekarza.
Krzysztof bardzo chce o tym opowiedzieć. Nikogo nie oskarża, niczego nie sugeruje. Po prostu, musi to z siebie wyrzucić. - Podczas kontrolnej wizyty u lekarza Kamilka dostała dwie szczepionki: w sumie przeciwko czterem wirusom. Pani doktor powiedziała, że kalendarz szczepień musi być w porządku. Mówiliśmy: jest słaba, po antybiotykach, dopiero wyszła ze szpitala. Nic jej nie będzie, usłyszeliśmy, da sobie radę.

- Gdybym wiedział - mówi Krzysztof - że to wtedy rozstrzyga się życie naszej córki, pewnie miałbym wszystko spisane co do minuty. Każdy jej gest, każdy krok. Ale tego nie wie się nigdy. Dlatego nie potrafię powiedzieć, czy to był poniedziałek, czy może sobota, kiedy zobaczyliśmy, że Kamilka kręci się wokół siebie i nie może przestać. Mijały minuty, godziny, a ona obracała się wokół własnej osi. Tak bezmyślnie, mechanicznie, jak automat.
To normalne w tym wieku, mówi pani doktor, dzieci tak się uspokajają. Trzeba im na to pozwolić.
Krzysztof i Monika pozwalają. Kamila kręci się, kręci i nie może przestać. W kąt idą ulubione misie, lalki, pajacyki. Nie ma mowy o zabawie z ukochanym bratem. Poza kręceniem nic się nie liczy.
Kamilko, chodź do mnie, woła mama. Kamilko, pobawmy się, prosi ojciec. - Żadnej reakcji. Jakby nas nie było w pokoju. Jakby nas nie słyszała - mówi Monika.
Więc pędem do laryngologa. Wszystko w porządku, dziecko słyszy, mówi lekarz. To do neurologa, najlepszego w mieście. Tu też wszystko jest tak, jak trzeba.
Chwila spokoju - skoro lekarze mówią, że jest dobrze, to widocznie jest. Ale przeczucie i to, co widzą na co dzień, podpowiada coś innego.
- To była Wielkanoc. Wszedłem do domu, prosto na Kamilkę. Coś do niej powiedziałem. A ona nic, ominęła mnie jak powietrze. Nie widziała mnie, nie słyszała. I wtedy uświadomiłem sobie, jak daleko od nas odpłynęła, gdzieś do swojego świata. Do którego z żoną nie mieliśmy już wstępu.

Autyzm - pierwszy raz usłyszeli to słowo od psychologa, do którego poszli z Kamilą, - To może być autyzm.
Monika dobrze pamięta ten moment: - Autyzm?! Niemożliwe! Przecież Kamila jest normalna, zawsze była normalna!
Nie wierzą, nie chcą nawet o tym słyszeć.
Wracają do domu, a Kamila łapie tetrową pieluszkę i kręci się z nią bez opamiętania. Z tą pieluszką nie rozstaje się nawet na chwilę, także w nocy. To jest teraz jej świat.
- Doszliśmy do takiego momentu bezsilności i rozpaczy, że zależało nam już tylko na tym, żeby wreszcie wiedzieć, co jej jest. Żeby mieć diagnozę. Zacząć leczyć, coś robić. A nie patrzeć, jak nam dziecko odchodzi coraz dalej.
Internet, książki, specjalistyczna prasa. Wszędzie szukają informacji o autyzmie. Zgadza się, coraz więcej pasuje do Kamili. Ale potrzeba profesjonalnej diagnozy, by wiedzieć na pewno. - Okazało się, że na taką diagnozę trzeba czekać rok. Tyle się stoi w kolejce do badania przez specjalistów. Zarówno tych publicznych, jak i prywatnych - mówi Krzysztof.
Nie poddają się, pomagają znajomi, rodzina. Błyskawicznie zapisują Kamilę na cykl badań. Co tydzień przez kilka godzin dziewczynka jest uważnie obserwowana przez specjalistów. Tak okrągły miesiąc.
Nie ma wątpliwości: to autyzm.

- Myśleliśmy, że diagnoza rozwiąże nam problem. A okazało się, że dopiero teraz stanęliśmy pod ścianą. Bo zostaliśmy sami z tą chorobą. NFZ zaproponował nam grupowe zajęcia raz w tygodniu. A my już wiedzieliśmy, że takie dzieci potrzebują końskiej dawki rehabilitacji. Codziennej pracy ze specjalistami. Żmudnych, nieustannych ćwiczeń. Tylko to daje cień nadziei na poprawę, na powrót do normalnego życia - mówi Monika.
Życie całej rodziny wywraca się do góry nogami. Planowali, że w Warszawie będą tylko tyle, żeby zarobić na mieszkanie w Lublinie. Już wiedzą, że do Lublina wrócą nieprędko, bo najlepsi specjaliści od autyzmu są właśnie w Warszawie. O "dorabianiu się” też mogą zapomnieć. Wszystkie oszczędności pakują w prywatną rehabilitację. 6 dni w tygodni po 8 godzin. Rytm dnia, tygodnia podporządkowują tym zajęciom. Do tego ćwiczenia w domu, bo od tej choroby nie ma ucieczki.
Monika i Krzysztof dawno już zapomnieli, jak wyglądało ich życie "przed tym”: Znajomi? Przyjaciele? Tylko w fundacji "Synapsis”, która zajmuje się rodzinami z takim problemem jak nasz. Spotykamy się i rozmawiamy o naszych dzieciach. Co się udało, jaki mały kroczek zrobiliśmy do przodu. Ci rodzice, których dzieci wyszły troszeczkę na prostą, już tu nie wracają. Chcą jak najszybciej zapomnieć o słowie "autyzm”. I my ich doskonale rozumiemy.

Są dni lepsze i gorsze. W te lepsze Kamila odwraca głowę, gdy się ją zawoła. Zatrzyma na chwilę spojrzenie. W te gorsze nie reaguje na dźwięk, na dotyk, na nic. Zamknięta w sobie na cztery spusty.
- Podobno raz na zajęciach powiedziała na krówkę "muu”. Zaszkliły mi się oczy, gdy się dowiedziałem - opowiada Krzysztof. - Bo to już coś. Sukces, postęp, jakaś nadzieja. A my żyjemy dziś tylko nadzieją. Na to, że kiedyś powie: mama, tata, Mateusz. Przytuli się do nas tak, jak kiedyś. Czekamy na to, Kamilko.
Kilkanaście procent dzieci z autyzmem idzie do normalnej szkoły. Mówi i ma kontakt ze światem. - I to jest takie nasze bardzo odważne marzenie, o które walczymy każdego dnia: żeby Kamilka była wśród tych kilkunastu procent. Nie musi pięknie pisać, ani recytować wierszy na akademiach. Nie musi być matematycznym geniuszem, a niechby nawet miała same tróje i dwóje. Byle poszła do szkoły. Biegała z koleżankami, dokuczała chłopakom, przeszkadzała nauczycielom. Była po prostu taka, jak inne dzieci.