W Polsce Oliwii groziła amputacja nogi. Walka trwa, pomóż 10-latce spełnić marzenia

– Z każdym naszym wyjazdem do kliniki doktora Drora Paleya na Florydzie jest łatwiej. Wiemy co nas czeka, choć nigdzie nie jest powiedziane, że w trakcie leczenia nie pojawią się jakieś komplikacje. Na szczęście do tej pory przykre sytuacje Oliwkę omijały i oby było tak dalej. Jesteśmy przekonani, że oddajemy córkę w ręce najlepszego na świecie specjalisty w tej dziedzinie – mówi Katarzyna Jedynak-Pukas, mama Oliwii.

– Lubię pana doktora. Jest miły i się uśmiecha. Podarowałam mu swój rysunek. Narysowałam pana doktora, jestem też ja i mój ukochany królik o imieniu Kiki. Pan doktor podziękował. Dopytywał o szczegóły – relacjonuje Oliwia.

Choroba Oliwii

Dziewczynka urodziła się z wrodzonym niedorozwojem kości udowej i deformacjami stawów. Prawa kość udowa Oliwii nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie, przez co różnica w długości nóg zwiększa się wraz ze wzrostem dziecka.

W Polsce Oliwii groziła amputacja nogi.

Rodzice postanowili walczyć o sprawność córki i dzięki pomocy oraz ofiarności między innymi obcych ludzi, zebrali na leczenie za oceanem.

W klinice Paley Orthopedic & Spine Institute Oliwia przeszła już trzy skomplikowane operacje: w 2013, 2015 i ubiegłym roku. Dwie ostatnie dotyczyły wydłużania krótszej nogi dziewczynki.

– Właśnie minął rok od założenia specjalnego aparatu Oliwii w klinice w Stanach Zjednoczonych. Nasza córka ma w chorej nodze taki specjalny gwóźdź magnetyczny. Do tego jest urządzenie, które wytwarza pole magnetyczne. Przy jego użyciu zakończenia przeciętej kości są od siebie odsuwane, po to aby kość mogła narastać – opisuje mama dziewczynki. – Do tego leczenia dochodzi codzienna rehabilitacja. Oliwia praktycznie przez cały czas chodziła też w ortezie. Dzięki temu wszystkiemu, podczas ostatniego pobytu, krótszą nogę udało się wydłużyć o 5 cm.

Bez szkoły, ale z nauką

– Lubię jak wyjeżdżamy, bo nie ma szkoły ani matematyki – uśmiecha się Oliwia opowiadając o pobycie na leczeniu zagranicą. Choć od razu dodaje: Niestety i tak muszę się uczyć. Dlatego też zabieramy ze sobą podręczniki. Czasem lekcje mam z mamą, a czasem z tatą. Czasem jest też tak, że raz jednego przedmiotu uczy mnie mama, a raz tata. Tata jest lepszy w matematyce, mama z języków: polskiego i angielskiego.

– Planując wyjazdy na kolejne etapy leczenia Oliwii staramy się, aby nasza córka chodziła jeden semestr do szkoły (obecnie Oliwia uczy się w 3 klasie - przyp. aut.) – tłumaczy pani Katarzyna. – Podczas pobytu w klinice nadrabiamy szkolny materiał. Oliwia uczy się w trybie edukacji domowej. Po powrocie do Polski musi zdać egzamin z tego semestru, który opuściła ze względu na leczenie. Dzięki takiemu rozwiązaniu Oliwia nie ma zaległości. Po powrocie ze Stanów Zjednoczonych może uczyć się dalej ze swoją klasą.

Motyle i kraby

– Lubię plażę, gdzie chodziliśmy na spacery. W ogródku są jaszczurki – opowiada o pobycie na Florydzie Oliwia. – Poza tym można hodować motyle. Też je miałam w szpitalnym hotelu. Jeden z nich nazywał się Mutek. Na początku myślałam, że to jest dziewczynka.

– Oliwia była w wylęgarni motyli – dodaje mama dziewczynki. – Można było sobie kupić roślinkę z poczwarką i obserwować jak wygląda cykl rozwojowy motyla. Jak z gąsienicy przeobraża się w dorosłego osobnika. Oliwa prowadziła nawet dzienniczek. Rysowała to, co zaobserwowała. To była da niej taka lekcja przyrody i mile to wspomina.

Przyjemnych wspomnień jest więcej.

– Kiedyś na plaży dziewczynka zapytała mnie czy chcę, żeby dała mi kraby (które sama uzbierała - przyp. aut.) – dodaje Oliwia, która przystała na propozycję. – Jeden z krabów był naprawdę ogromny. Specjalnie dla nich zbudowałam fortecę. Później jednak wszystkie mi pouciekały.

Leczenie

Oliwia cały czas rośnie i za pewien czas konieczne będzie kolejne wydłużanie chorej nogi.

– Następny etap leczenia mamy zaplanowany na 2021 rok – mówi Katarzyna Jedynak-Pukas. – Być może będzie to ostatni nasz wyjazd z Oliwią do kliniki na Florydzie, choć do końca nie da się tego przewidzieć. Taki jest jednak plan. To będzie kolejny wyjazd, by skorygować długość krótszej nogi Oliwii. Stosowana obecnie metoda – opracowana i wdrożona przez dr Paleya i współpracującą z nim firmę ortopedyczną - jest mniej inwazyjna od poprzedniej. Przy pierwszy wydłużaniu Oliwia nosiła stelaż. Teraz już tego nie ma. Nie ma też otwartych ran (od wkręconych w kości śrub - przyp. aut.), więc ryzyko wystąpienia jakiś komplikacji jest już mniejsze. Nie ma też nowych blizn, ani ubytków w mięśniach. Metoda stosowana obecnie jest też mniej bolesna.

Przy leczeniu konieczne są systematyczne ćwiczenia i usztywnienie chorej nogi.

– Nie lubię ortezy na nodze i rehabilitacji, bo jest nudna, nieprzyjemna i trochę boli – przyznaje Oliwia.

Amerykańskie przyjaźnie

W klinice Paley Orthopedic & Spine Institute są leczone dzieci z całego świata.

Są też pacjenci z Polski i województwa lubelskiego.

– Często się zdarza, że spotykamy rodziny, które już wcześniej były na leczeniu i z którymi już wcześniej się poznaliśmy – opowiada mama Oliwii. – Przyjeżdżają ponownie tak jak my na kontynuację leczenia. Zaprzyjaźniamy się, spędzamy razem czas, dzielimy się swoimi doświadczeniami.

Rodziny chorych dzieci spotykają się też raz w roku w Polsce.

– Organizatorem tych weekendowych spotkań są założyciele Fundacji "Równym Krokiem", a spotkania są organizowane w okolicach Warszawy – mówi pani Katarzyna. – Jest bardzo sympatyczna atmosfera. Dorośli biorą udział w konsultacjach i warsztatach, w zjazdach rodzin uczestniczy między innymi psycholog Dorota Zawadzka (znana z programu TVN "Superniania" - przyp. aut.). Raz była też dziennikarka Joanna Racewicz.

Dzieci w tym czasie się bawią.

– Z koleżankami spotykamy się na placu zabaw. Spacerujemy albo skaczemy – opisuje Oliwia.

Wzajemna pomoc

Więzi się zacieśniają tym bardziej, że Polacy, których dzieci są leczone w klinice doktora Paleya podczas pobytu w Stanach Zjednoczonych wzajemnie sobie pomagają.

– Święta przygotowujemy wspólnie w przyszpitalnym hotelu. Gotujemy, spędzamy ze sobą czas. W 2019 roku właśnie tak wyglądała nasza Wielkanoc – opowiada pani Katarzyna. – Na pewno ludzie sobie pomagają w różnych sytuacjach. Wymieniają się też doświadczeniami. Zawsze możemy liczyć też na Polonię. Mieszkający w Stanach Polacy bardzo nam pomagają. Czuje się taka jedność.

Rodzice chorych dzieci kontaktują się ze sobą nie tylko telefonicznie, ale też za pośrednictwem mediów społecznościowych.

– Na grupie na Facebooku wymieniamy się informacjami. Ci, którzy są na początku drogi pytają tych, którzy ten etap mają już za sobą – opowiada pani Katarzyna. – W Stanach Zjednoczonych jest zupełnie inne podejście do pacjenta. Zupełnie inaczej wygląda też szpital. W klinice jest kolorowo. Są animatorzy, który zajmują się dziećmi, by umilić im czas.

Grają dla Oliwii

Jednak każdy tego typu wyjazd wiąże się dla rodzin z bardzo dużymi kosztami, którym bez pomocy nie są w stanie sprostać. Dlatego też zbiórki na kolejne etapy leczenia są rozkładane w czasie. Podobnie jest w przypadku Oliwii. Koszt jej leczenia zaplanowanego na przyszły rok to 100 000 dolarów.

Z tych też powodów, podobnie jak w poprzednich latach, odbywają się miedzy innymi zbiórki i koncerty charytatywne. Rodzice dziewczynki zwracają się też do darczyńców o przekazanie jednego procenta podatku.

– Myślę, że mamy już stałą liczbę osób, które pomagają nam zebrać pieniądze na leczenie córki, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Zwykle są to członkowie naszych rodzin, nasi znajomi i znajomi tych znajomych. Pieniądze z jednego procenta, który otrzymujemy w listopadzie naprawdę dużo nam pomagają.

Nie oznacza to jednak, że są wystarczające. Dlatego już w sobotę, 15 lutego, w Puławach, w Hotelu Trzy Koronny (ul. 6 Sierpnia 43B, o godzinie 18) odbędzie się koncert charytatywny "Gramy dla Oliwii Pukas". Organizatorzy przygotowali wiele atrakcji, a gwiazdą wieczoru będzie zespół Vox.

Cały czas można rezerwować w hotelu miejsca siedzące (e-mali: trzykorony@gmail.com, tel: 664 119 110). Bilet-cegiełka kosztuje 40 złotych. Dochód ze sprzedaży będzie w całości przeznaczony na leczenie Oliwii w Stanach Zjednoczonych.

– Mamy nadzieję, że po tym kolejnym etapie leczenia Oliwia będzie mogła w końcu nauczyć się jeździć na rolkach. Na razie jest to jeszcze niemożliwe. Te rolki to marzenie naszej córki – dodaje mama dziewczynki.

Po powrocie ze Stanów Zjednoczonych, 7 miesięcy temu różnica w długości nóg Oliwii wynosi 3 cm, a teraz zwiększyła się o 2,5 cm. Bez specjalistycznego leczenia w dorosłym życiu różnica mogłaby być nawet 20 centymetrowa.

1 procent z podatku i darowizny

*Pomóc Oliwii można przekazując 1 procent podatku. Jak to zrobić?

W rubryce – numer KRS należy wpisać: 0000037904

A w rubryce cel szczególny: 11802 Oliwia Pukas

* Można także przekazać darowiznę wpłacając pieniądze na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Koniecznie z dopiskiem: 11802 Oliwia Pukas