Wyjątkowy prezent dla wyjątkowych sióstr

– Teraz jest czas dla nas. My jesteśmy dla dziewczynek, a one są dla nas – mówi Katarzyna Golonka z Puław, mama Zosi i Antosi. – Łapiemy każdą daną mam chwilę. Staramy się, by była najpiękniejszą z możliwych. Płakać będziemy później...

Trudna ciąża

– To była trudna ciąża. 10 tygodni spędziłam w szpitalu, a dziewczynki przyszły na świat jako wcześniaki – wspomina mama bliźniaczek. Dziewczynki urodziły się 14 maja 2009 roku, w 34. tygodniu ciąży. – Jak Zosia i Antosia przyszły na świat to ich stan był dość dobry. Lekarze nawet nam gratulowali, że po takiej ciąży jest w sumie dobrze.

Choć rodzice dziewczynek zauważali i zgłaszali pewne niepokojące ich rzeczy, to lekarze uspokajali. – Mówili: „Poczekajcie. To są wcześniaki. Dajcie im trochę czasu” – relacjonuje mama dziewczynek. Z każdym miesiącem tych objawów zaczęło pojawiać się coraz więcej. Mimo 5 miesiąca życia dziewczynki były wiotkie, nie utrzymywały główki. – Wtedy też zaczęła się ich intensywna rehabilitacja.

Pierwsze podejrzenia

– Pierwsze urodziny Zosi i Antosi były smutne. Dzień przed ich świętem usłyszeliśmy od lekarzy, że to może być mózgowe porażenie dziecięce. Czuliśmy się jakby ktoś strzelił nas obuchem – mówi pani Katarzyna. – Później nastąpił zmasowany atak. Mimo intensywnej rehabilitacji nie widać był żadnych efektów. Wiedzieliśmy, że przy mózgowym porażeniu dziecięcym bywa różnie, że jeden bliźniak może być bardziej chory od drugiego. W tym wszystkim coś jednak nam nie pasowało.

Rodzice trafili do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. – Pierwsze podejrzenia lekarzy z Instytutu co do choroby naszych córek były takie, że to może być zanik mięśni. Później choroba ta jednak została wykluczona – dodaje pani Katarzyna. – Dziewczynki były badane jeszcze pod kątem dwóch innych schorzeń. Podejrzenia także się nie potwierdziły. Te poszukiwania nie wyglądają tak, że wykonuje się panel badań, pobiera krew i już wiadomo co dzieciom dolega. Na podstawie objawów lekarze celują w konkretną chorobę. To również zajmuje trochę czasu. Trwa kilka miesięcy.

Diagnoza

W trakcie konsultacji rodzina z Puław trafiła na oddział neurologii warszawskiego Instytutu Matki i Dziecka. – Do pani dr Hanny Mierzewskiej, która jest genetykiem – wspomina mama dziewczynek. – Pani doktor jak tylko spojrzała na Zosię, bo ona wtedy była z nami w Warszawie powiedziała, że na 80 procent wie o jaką chorobę chodzi. Te konsultacje były, kiedy nasze córeczki miały 2,5 roku. Czas do tego momentu to był okres poszukiwań i rehabilitacji - terapii, która nic nie dawała. A my wciąż szukaliśmy przyczyny.

Lekarka zleciła dodatkowe badania, w tym rezonans magnetyczny i badanie moczu. Wyniki potwierdziły przypuszczenia. Wiadomo było już, że to Canavan (leukodystrofia gąbczasta). To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Atakuje układ nerwowy, stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu. Główne jej objawy to zahamowanie, a następnie regres w rozwoju psychoruchowym, napady padaczki, wielkogłowie i zanik nerwu wzrokowego. Na dalszym etapie choroby następuje niedowład spastyczny i zespół opuszkowy, co doprowadza do śmierci chorego.

Ważne słowa

– To był najgorszy dzień w naszym życiu, kiedy usłyszeliśmy diagnozę. Ale w końcu wiedzieliśmy, na co nasze dziewczynki chorują. Za to, co dla nas zrobiła pani dr Mierzewska, jesteśmy i już zawsze będziemy jej wdzięczni – podkreśla pani Katarzyna. I dodaje: Od pani doktor usłyszeliśmy też bardzo ważne słowa, które przypominam sobie za każdym razem, zwłaszcza w ciężkich chwilach, kiedy stan dziewczynek się pogarsza. Pani doktor powiedziała nam: Nie macie wpływy na przebieg choroby. Stan dziewczynek możecie tylko nieco poprawić lekami. Macie jednak wpływ na to, jak życie dziewczynek będzie wyglądać. I tak właśnie żyjemy. Robimy wszystko co się da zrobić, aby życie i dzieciństwo naszych dziewczynek było najpiękniejsze i najwspanialsze.

Rodzice starają się aby dziewczynki były otoczone kochającymi je osobami, które je wspierają.

Całodobowa opieka

Do 6 roku życia choroba dziewczynek przebiegała w miarę łagodnie. – Jako takich poważnych skutków, zagrażających ich życiu nie było, mimo niepełnosprawności dziewczynek. Nasze córeczki nie mówią, nie chodzą. Ostatnie 2 lata to są niestety ciągłe infekcje; jak jedne się kończą, to zaczynają się nowe. Dlatego w tym momencie opieka nad dziewczynkami jest przez 24 godziny na dobę – przyznaje mama bliźniaczek. – Czasem kiedy stan Zosi i Antosią jest lepszy i dziewczynkami zajmie się babcia, to możemy pozwolić sobie z mężem na krótkie wyjście.

Dom rodziny z Puławy wygląda jak szpital. – Dzięki hospicjum mamy sprzęt, leki i kroplówki. Nauczyłam się wielu rzeczy, o które nigdy - gdyby nie choroba dziewczynek - bym się nie podejrzewała. Codziennie staramy się by stan dziewczynek, na ile jest to możliwe, poprawić.

Siostry

Zosia jest spokojniejsza od swojej siostry. – Jest cichszą stroną dziewczynek. Zawsze w cieniu siostry. Cierpliwa, choć potrafi też się zdenerwować, jak coś jej się nie spodoba – opowiada mama. – Wtóruje za to Antosia, z którą bardzo łatwo można nawiązać kontakt wzrokowy. Uśmiecha się i mruga. Chce być w centrum zainteresowania. Zosia jest słabsza, u niej zmiany w mózgu są większe. Potrzebuje więcej czasu niż siostra aby nawiązać kontakt.

Dziewczynki wyczuwają nawzajem swój stan. – Jeśli jedna z ich jest w słabszej formie, to druga nieco schodzi na dalszy plan. Nie chce swoją osobą tak jakby zajmować nam sobą czasu. Jednocześnie dodaje nam tyle dobrej energii, uśmiechu, że mamy dodatkową mobilizację.

Rodzice mimo ciężkiej choroby starają się wykorzystać każdy dzień z dziewczynkami. Wyjątkowym świętem są m.in. ich urodziny.

– Od dłuższego czasu dziewczynki ze względu na swój zły stan zdrowia są zdane na przybywanie wyłącznie w domu. Nie możemy zabierać ich na zewnątrz – mówi pani Katarzyna. – Czasem nie mają sił, aby poleżeć jakiś czas w wózku. Rok temu, kiedy zbliżały się ich 9. urodziny pomyślałam, że może laurki od dzieci z zaprzyjaźnionych przedszkoli czy od znajomych będzie takim impulsem, który sprawi im radość.

Apel

Rodzice zaapelowali o takie prezenty. Reakcja ludzi ich mile zaskoczyła. – Okazało się, że te laurki otrzymywaliśmy z całej Polski już 2 tygodnie przed urodzinami dziewczynek, ale też jeszcze 2 tygodnie po urodzinach. Było ich mnóstwo.

W tym roku, m.in. na pośrednictwem internetowego bloga, który prowadzą rodzice, również zaapelowali o wyjątkowy prezent na 10. urodziny Zosi i Antosi.

– Urodziny są czymś wyjątkowym i wyczekiwanym. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę to wszędzie czytaliśmy, że dzieci z Canavanem żyją od 3 do 10 lat. Kiedy dowiedzieliśmy się, na co dokładnie chorują nasze córeczki, ta cyfra 10 była dla nas kompletnie odległa - przyznaje mama Zosi i Antosi. – Teraz mamy ją na wyciagnięcie ręki. Dlatego też stwierdziliśmy z mężem, że chcemy aby zrodziło się z tego święta wielkie dobro.

Postanowili zorganizować zbiórkę na rzecz Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie, którego dziewczynki są podopiecznymi.

Więcej o wyjątkowych siostrach na blogu, który prowadzą ich rodzice: zosiaiantosia.pl.

Co można podarować?

* chusteczki nawilżające *balsamy (emolienty) do ciała *szampony *płyny do mycia *oliwki *podkłady *kremy na odparzenia np. Sudokrem, Linomag, Bepanthen *pampersy małe i duże rozmiary *chusteczki higieniczne w pudełku *ręczniki papierowe *mydła w płynie *kosmetyki pielęgnacyjne dla dzieci.

Zachęcamy też do przynoszenia laurek, które przekażemy rodzicom Zosi i Antosi.

Gdzie można przynosić prezenty?

Prezenty można przynosić do 14 maja zarówno do naszej redakcji w Lublinie (ul. Krakowskie Przedmieście 54, II piętro), jak też do Centrum Terapii i Diagnozy INICJATYWA w Puławach (ul. Eustachiewicza 1).