Tam gaśnie słońce...

Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia działa na terenie województwa lubelskiego. Bezpłatną opieką otacza młodzież oraz dzieci z chorobami postępującymi oraz nieuleczalnymi. Krzyś, Michał i Adaś cierpią na dystrofię (zanik) mięśni. Marcin i Ola dotknięci są dziecięcym porażeniem mózgowym. Julia choruje na genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Krystian od urodzenia walczy z okresowymi bezdechami. To zaledwie kilkoro z trzydzieściorga dzielnych, uśmiechniętych skrzatów. Niestety, większość z nich nie jest zdolna do samodzielnego poruszania się. Od początku działalności ośrodka odeszło dwadzieścioro troje dzieci. Obecnie pomaga rodzinom w żałobie...

Kierowanie tak specyficznym zakładem opieki zdrowotnej, jakim jest hospicjum to niebywale trudne zadanie z uwagi na specyfikę placówki. - Zakład jest inny niż pozostałe ośrodki ochrony zdrowia. Nie ma charakteru stacjonarnego; wychodzi z opieką do domów chorych dzieci. Przez to zakres obowiązków jest zdecydowanie szerszy - pomaga nie tylko medycznie, ale i socjalnie. Mimo, że podpisano kontrakt z regionalną i branżową kasą chorych, finansów wciąż brakuje. Dlatego tak bardzo walczymy o pozyskanie sponsorów- mówi dr Krzysztof Poznański, kierownik Niepublicznego ZOZ Lubelskie Hospicjum dla Dzieci. - Instytucja sprawuje opiekę paliatywną, czyli dogląda chorych i podaje im środki przeciwbólowe. Zajmuje się dziećmi, które trafiają tu ze szpitali zbyt późno; czasami kilka dni przed śmiercią- dodaje z żalem. - Dlatego o leczeniu nie możemy mówić. Naszym zadaniem jest być przy rodzinie oraz cierpiącym.

Ośrodek służy wszechstronnym wsparciem w ostatnich chwilach życia, a także później- w podwójnie trudnym okresie żałoby. Podwójnie trudnym, bo rodzina, która odczuwa ból po stracie dziecka, nie ma możliwości porozmawiania o nim; środowisko, w którym żyje jest hermetycznie zamknięte. Dlatego też funkcjonują grupy wsparcia. Ich spotkania odbywają się raz w tygodniu. Częstą formą pomocy są indywidualne sesje praktykowane przez psychologa, duszpasterza i pedagoga.

Promuje szkolenia zespołów, działalność wydawniczą, rozpowszechnianie materiałów i literatury. W skład personelu wchodzą wykwalifikowane pielęgniarki, lekarze. Ponadto dla stowarzyszenia pracują osoby obsługujące siedzibę, dzielnie wykonujące "papierkową (i nie tylko) robotę” - kierownik biura, księgowa i pracownik socjalny.
Hospicjum dysponuje specjalistycznym sprzętem umożliwiającym opiekę nad chorym dzieckiem. Są to między innymi: koncentratory tlenu, ssaki, pompy infuzyjne, inhalatory, materace przeciwodleżynowe.

Ośrodek nie zdziałałby tak wiele bez pomocy wolontariuszy. Część z nich jest bezpośrednio zaangażowana w opiekę nad dziećmi. Organizując im wolny czas, starają się urzeczywistnić marzenia, podnieść jakość ostatnich chwil życia. Dla tych osób, które wyrażaj chęć pracy, stowarzyszenie oferuje program przygotowania merytorycznego i metodycznego pod postacią dwumiesięcznego kursu (dwanaście wykładów prowadzonych przez specjalistów medycyny, psychologii, pedagogiki, socjologii, filozofii, teologii). Pozostała cześć włącza się w prace biurowe, organizację koncertów charytatywnych, redagowanie gazetki hospicyjnej, pozyskiwanie funduszy i darów rzeczowych. Hospicjum ciągle potrzebuje wolontariuszy. - Działamy wśród tych, którzy w najbliższej przyszłości staną twarzą w twarz z trudnymi do wyobrażenia chwilami - mówi o. Filip Buczyński, prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia. - Opieką otaczamy zarówno dzieci żegnające się z najbliższymi, jak i ich rodzinę, która musi przygotować chorych na tajemnicę przejścia na druga stronę. Sama musi pogodzić się z takim biegiem spraw. To wymaga pomocy. Dlatego liczymy, że Państwo będą nas w tych wysiłkach wspierać - dodaje.

Współpraca Agaty z Lubelskim Hospicjum zaczęła się pod koniec kwietnia ubiegłego roku. Wtedy po raz pierwszy była na spotkaniu wolontariuszy. - Jak dowiedziałam się o zrzeszeniu? Pewnego dnia zadzwoniłam na informację i poprosiłam o numer telefonu. Na początku pomagałam w biurze. W lipcu pielęgniarka Asia zapytała mnie, czy nie zechciałabym opiekować się dzieckiem. Zgodziłam się. Do Piask (tam mieszka Michałek), jechałam pewna obaw. Ciągle zadawałam sobie pytanie, czy dam radę trwać z chłopcem w jego chorobie. Powitał mnie uśmiechnięty brzdąc siedzący na wózku inwalidzkim. Od razu chwycił za rękę i zapytał, czy nie pójdziemy na spacer.
Opiekuję się nim od dwudziestego lipca. Odwiedzam go dwa, trzy razy w tygodniu. Michał jest bardzo pogodny, życzliwy. Ma mnóstwo pomysłów. Razem rysujemy, układamy puzzle, a jeśli pogoda pozwala, wychodzimy szaleć na łąki. On na razie nie chce mówić o swojej chorobie. Wiem, że bardzo się boi, ale wszystkie dolegliwości znosi dzielnie. Lubi zwierzęta - ma psa i winkę morską. Jego największym marzeniem jest wybudować kiedyś duży dom i skonstruować robota, który będzie jego nogami.
W hospicjum odnalazłam sens swojego życia, a raczej to, co jest w nim najważniejsze.

"... I Ty możesz pomóc. Dzięki Twemu wsparciu możemy zmniejszyć ból i ukoić cierpienie. Dzięki Tobie chorzy umierający na nieuleczalną chorobę mogą godnie przeżyć swe ostatnie chwile życia. Możesz być pokrzepicielem serc tych, którzy przejdą przez najtrudniejsze chwile po odejściu dziecka. Nawet najmniejszy dar płynący z Twego serca pozwoli zrealizować cel - złagodzić okrucieństwo nieubłaganej śmierci...”
Dyżur w organizacji trwa 24 godziny na dobę, przez siedem dni w tygodniu. Opieka prowadzona przez hospicjum jest bezpłatna. Działalność jest częściowo finansowana z budżetu miasta Lublina, z darowizn osób prywatnych, firm i instytucji.