Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Marcel cierpi na Zespół Lowego, rzadką chorobę genetyczną. Atakuje ona oczy, nerki i układ nerwowy. Aby zahamować rozwój choroby potrzebne jest kosztowne leczenie, przekraczające możliwości rodziny.
– Marcel po urodzeniu był jak guma – wspomina Agnieszka Jakubowska, mama chłopca. – Jego mięśnie były tak wiotkie, że nie miał siły się poruszać. Do tego doszły problemy z oczami.
Rodzice od razu zaczęli szukać pomocy u specjalistów. Gdy Marcelek miał półtora miesiąca trafili do szpitala dziecięcego na Chodźki w Lublinie. Neurolog, który badał chłopca od razu zlecił rehabilitację.
W wieku trzech miesięcy chłopczyk przeszedł pierwszą operację zaćmy. Zaledwie trzy tygodnie później kolejną. Gdy miał siedem miesięcy zaczęły się problemy z ciśnieniem w gałkach ocznych.
Wówczas trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam lekarze potwierdzili jaskrę wtórną i rozpoznali chorobę. Diagnoza: Zespół Lowego. Zdarza się raz na 500 tysięcy urodzeń.
Pani Agnieszka nie ukrywa, że to był szok dla całej rodziny. – Ale nie mogłam się poddać. Postanowiłam, że będę walczyć o swoje dziecko. Marcel dwa razy w tygodniu jeździ na rehabilitację do Zamościa.
Dwa razy w miesiącu ma zajęcia w szkole dla dzieci niedowidzących i niewidomych w Lublinie. Do tego dochodzą częste wyjazdy do CZD w Warszawie.
To się opłaca. Dzięki ćwiczeniom chłopczyk zaczął stawiać już pierwsze kroki. Stał się bardziej samodzielny. Chętnie bawi się ze swoim starszym bratem Mikołajem.
Poprawił mu się również wzrok. Ze szkieł kontaktowych plus 32 dioptrie, zszedł do okularów dwuogniskowych o mocy plus 11 i plus 14 dioptrii. Te kosztowały rodzinę 1300 zł. NFZ dał na ich zakup jedynie 70 zł.
Kosztowne są też leki, które chronią nerki chłopca przed jeszcze większą degradacja. Marcel musi je brać co cztery godziny, bez względu na porę dnia czy nocy.
– Nigdy nie myślałam, że będę musiała prosić o pomoc – mówi ze łzami w oczach mama chłopczyka. – Ale co mi tam ambicje, kiedy muszę ratować mojego synka. Wiem, że Marcel ma szansę na samodzielność. Wszystko zależy od jego potencjału i od jakości rehabilitacji.
Marcel ma swoją stronę internetową: www.marcel.ewebs.pl. Można dowiedzieć się z niej wszystkiego o Zespole Lowego, rehabilitacji i postępach chłopca w walce z chorobą. Tam również jest podpowiedź, jak pomóc dziecku i jego rodzinie.
Rodzice od razu zaczęli szukać pomocy u specjalistów. Gdy Marcelek miał półtora miesiąca trafili do szpitala dziecięcego na Chodźki w Lublinie. Neurolog, który badał chłopca od razu zlecił rehabilitację.
W wieku trzech miesięcy chłopczyk przeszedł pierwszą operację zaćmy. Zaledwie trzy tygodnie później kolejną. Gdy miał siedem miesięcy zaczęły się problemy z ciśnieniem w gałkach ocznych.
Wówczas trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam lekarze potwierdzili jaskrę wtórną i rozpoznali chorobę. Diagnoza: Zespół Lowego. Zdarza się raz na 500 tysięcy urodzeń.
Pani Agnieszka nie ukrywa, że to był szok dla całej rodziny. – Ale nie mogłam się poddać. Postanowiłam, że będę walczyć o swoje dziecko. Marcel dwa razy w tygodniu jeździ na rehabilitację do Zamościa.
Dwa razy w miesiącu ma zajęcia w szkole dla dzieci niedowidzących i niewidomych w Lublinie. Do tego dochodzą częste wyjazdy do CZD w Warszawie.
To się opłaca. Dzięki ćwiczeniom chłopczyk zaczął stawiać już pierwsze kroki. Stał się bardziej samodzielny. Chętnie bawi się ze swoim starszym bratem Mikołajem.
Poprawił mu się również wzrok. Ze szkieł kontaktowych plus 32 dioptrie, zszedł do okularów dwuogniskowych o mocy plus 11 i plus 14 dioptrii. Te kosztowały rodzinę 1300 zł. NFZ dał na ich zakup jedynie 70 zł.
Kosztowne są też leki, które chronią nerki chłopca przed jeszcze większą degradacja. Marcel musi je brać co cztery godziny, bez względu na porę dnia czy nocy.
– Nigdy nie myślałam, że będę musiała prosić o pomoc – mówi ze łzami w oczach mama chłopczyka. – Ale co mi tam ambicje, kiedy muszę ratować mojego synka. Wiem, że Marcel ma szansę na samodzielność. Wszystko zależy od jego potencjału i od jakości rehabilitacji.
Marcel ma swoją stronę internetową: www.marcel.ewebs.pl. Można dowiedzieć się z niej wszystkiego o Zespole Lowego, rehabilitacji i postępach chłopca w walce z chorobą. Tam również jest podpowiedź, jak pomóc dziecku i jego rodzinie.
Jeśli chcesz pomóc
Darowizny dla Marcela można wpłacać na konto: Fundacja Otwórz Serce 21-040 Świdnik, ul. Piasecka 15 - Kalinówka Nr konta: PKO 55 1020 3147 0000 8102 0045 7242 Z dopiskiem: darowizna na leczenie Marcela Jakubowskiego.
