Pompa nieodłączną towarzyszką życia

- Lekarze nie dawali mi żadnej nadziei - mówi mama Joasi, Agnieszka Wiśniewska z Chełma. - Niech pani liczy się z najgorszym - mówili.
A Joasia jakby na przekór wszystkim, silna miłością swojej mamy, kurczowo trzyma się życia. Pani Agnieszka wie, że musi zrobić wszystko, by utrzymać dziecko przy życiu. Gdy lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli decyzję o żywieniu pozajelitowym, jej mama musiała przejść specjalne szkolenie, nauczyć się jak przygotować mieszankę żywieniową, w jakich proporcjach podawać leki, jak przygotować pompę infuzyjną. Umiejętności tych nauczyła się w Centrum Zdrowia Dziecka. Każda matka, której dziecko cierpi na taką chorobę jak Joasia, musiała przyswoić sobie te wiadomości i rygorystycznie się do nich stosować. Dzieci po kilkudniowym pobycie w szpitalu wracają przecież do domów.

- Początkowo bardzo się bałam, czy nie popełnię żadnego błędu - mówi. - Przygotowanie mieszanki zajmowało mi ponad pół dnia. Zresztą i teraz, choć minęło już ponad trzy lata, odkąd Joasia karmiona jest w ten sposób, drżę, by niczego nie zaniedbać.
Najpierw trzeba przygotować potrzebne leki, następnie stół przy którym się pracuje wytrzeć spirytusem. Potem w pomieszczeniu włącza się lampę bakteriobójczą, by zabić wszelkie zarazki. Dopiero w takich warunkach można przygotować worek, w którym znajdą się wszystkie niezbędne składniki pokarmowe. To wszystko trwa prawie trzy godziny.

Przygotowanie mieszanki jest nie tylko czasochłonne, ale i drogie. Potrzebny jest jednorazowy sprzęt: strzykawki i igły, maseczki chirurgiczne, fartuch, sterylne rękawice. Tych ostatnich zużywa się w ciągu dnia aż 5 par. Igieł jednorazowych aż 15.
- Zaczyna brakować mi pieniędzy na leczenie mojego dziecka - skarży się pani Agnieszka. - Wszystko drożeje, leki też, a kasa chorych zmniejszyła koszty refundacji. Kiedyś płacono 12 tys. zł za leki dla niej, teraz tylko 6700 zł. Boję się, że będę musiała zwrócić centrum pompę infuzyjną, z której korzysta Joasia. Potrzebujących jest bardzo wielu, a centrum nie dysponuje wystarczającą liczbą pomp, które można wypożyczyć do domu.

Pompa infuzyjna kosztuje 10 tys. zł. Jest niezbędna przy tego typu żywieniu. W równych odstępach dawkuje potrzebne organizmowi leki. Każdego dnia Joasia podłączana jest do niej na 12 godzin, najczęściej w nocy. Tak jest najwygodniej dla dziecka. Pani Agnieszka czuwa wtedy przy łóżku Joasi, by nie było żadnych niespodzianek, by na przykład nie wysunął się dren.
Nie są to jedyne kłopoty, z którymi boryka się pani Agnieszka. Joasia powinna mieć własny pokój. Wskazane jest również osobne pomieszczenie do przygotowywania mieszanki żywieniowej. - Nie stać mnie na własne mieszkanie - mówi. - Mój miesięczny dochód wynosi 600 zł.

Z tego 250 zł pochłania opłata za stancję. Do tego doliczyć trzeba wydatki związane z leczeniem Joasi, a przecież oprócz niej mam jeszcze młodszego syna. Gdyby nie babcia i rodzice nie poradziłabym sobie.
Pani Agnieszka stara się o przydział mieszkania komunalnego. Szanse na otrzymanie własnego lokum są mierne. - Komisja przyszła, popatrzyła i stwierdziła, że inni mają jeszcze gorzej. Może i tak, tyle tylko, że ich dzieci nie potrzebują takich warunków jak Joasia - mówi.

Mieszkanie, choć niezbędne, może jeszcze poczekać. Teraz najważniejsza jest pompa infuzyjna. Każdy, kto mógłby pomóc w jej zakupie pieniądze wpłacać może na konto: Bank PBK SA II Oddział w Warszawie 11101138-48637-3000-1-68 Centrum Zdrowia Dziecka, Oddział Gastroenterologii, z dopiskiem żywienie pozajelitowe dla Joanny Molendy.