Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Dzięki pomocy hospicjum nauczyłam się cieszyć każdym dniem spędzonym z córeczką – mówi Jolanta Grabe
Tylko co dziesiąte dziecko z wrodzonym zespołem Edwardsa żyje dłużej niż rok. Na tę chorobę cierpi Julitka. W jej przypadku jakikolwiek środek transportu to podstawa. Ale matka samotnie wychowująca dziewczynkę auta nie ma.
– Kiedy przyjdzie ten dzień, nie będę wzywać karetki pogotowia i nie będę jechać do szpitala. Chcę, żeby Julitka odeszła w domu, wśród nas, najbliższych – szlocha Jolanta Grabek. Mieszka w Idalinie, oddalonym o 22 kilometry od Kraśnika. Sama wychowuje 3,5-letnią córkę i 12-letniego syna. Julitka urodziła się z zespołem Edwardsa.
– Już dwa razy było z nią bardzo źle. Dwa lata temu walczyliśmy o jej życie… Dzięki Bogu wciąż jest z nami.
Dziewczynka jest nieuleczalnie chora. – Dziecko z zespołem Edwardsa nie siedzi, nie mówi, ma wadę serca i anomalie kostne – wyjaśnia dr Krystyna Wieczorska z Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, które opiekuje się Julitką.
Początkowo nic nie wskazywało, że dziewczynka urodzi się chora. – Ciąża przebiegała prawidłowo – opowiada pani Jolanta. – Kiedy Julitka się urodziła, lekarze wykonali badania. Wtedy usłyszeliśmy tę straszną diagnozę… Na oddziale poznałam panią, która podała mi adres do hospicjum im. Małego Księcia. To dzięki pomocy hospicjum nauczyłam się cieszyć każdym dniem z córeczką.
Dziecko odżywiane jest przez sondę. Wymaga też stałej konsultacji kardiologicznej i neurologicznej. Do lekarza trzeba jednak dojechać. Problem w tym, że pani Jolanta nie ma samochodu i z powodów finansowych szybko nie będzie go mieć.
– Jakikolwiek środek transportu to podstawa – zaznacza mama dziewczynki. – Nie chodzi tylko o dojazd do lekarza. Póki z Julitą jest dobrze i jest ładna pogoda, mogłabym gdzieś pojechać, zabrać ją na wycieczkę, a nie wciąż tkwić w domu. Samochód bardzo by mi pomógł. Może jest ktoś, kto ma stare auto i nie może się go pozbyć. Nieważne, ile będzie miało lat. Ważne, żeby jeździło.
Lekarze nie widzą przeciwwskazań, żeby dziewczynka mogła pojechać nawet na dalszą wycieczkę.
– Stan Julitki jest stabilny – dodaje dr Wieczorska. – Dziecko nie wymaga podawania tlenu, więc może być zabierane na spacery.
Choroba dziecka to nie wszystkie problemy, z jakimi zmaga się mama 3,5-latki. – Trudno się pogodzić z tak ciężką chorobą córeczki. Potrzebuję pomocy psychologa – dodaje pani Jolanta.
– Wciąż spłacam zaciągnięty 6 lat temu kredyt na dom, w którym mieszkam z dziećmi. Nie wiem, skąd wezmę pieniądze na następną ratę. Nie daję sobie sama z tym wszystkim rady.
– Już dwa razy było z nią bardzo źle. Dwa lata temu walczyliśmy o jej życie… Dzięki Bogu wciąż jest z nami.
Dziewczynka jest nieuleczalnie chora. – Dziecko z zespołem Edwardsa nie siedzi, nie mówi, ma wadę serca i anomalie kostne – wyjaśnia dr Krystyna Wieczorska z Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, które opiekuje się Julitką.
Początkowo nic nie wskazywało, że dziewczynka urodzi się chora. – Ciąża przebiegała prawidłowo – opowiada pani Jolanta. – Kiedy Julitka się urodziła, lekarze wykonali badania. Wtedy usłyszeliśmy tę straszną diagnozę… Na oddziale poznałam panią, która podała mi adres do hospicjum im. Małego Księcia. To dzięki pomocy hospicjum nauczyłam się cieszyć każdym dniem z córeczką.
Dziecko odżywiane jest przez sondę. Wymaga też stałej konsultacji kardiologicznej i neurologicznej. Do lekarza trzeba jednak dojechać. Problem w tym, że pani Jolanta nie ma samochodu i z powodów finansowych szybko nie będzie go mieć.
– Jakikolwiek środek transportu to podstawa – zaznacza mama dziewczynki. – Nie chodzi tylko o dojazd do lekarza. Póki z Julitą jest dobrze i jest ładna pogoda, mogłabym gdzieś pojechać, zabrać ją na wycieczkę, a nie wciąż tkwić w domu. Samochód bardzo by mi pomógł. Może jest ktoś, kto ma stare auto i nie może się go pozbyć. Nieważne, ile będzie miało lat. Ważne, żeby jeździło.
Lekarze nie widzą przeciwwskazań, żeby dziewczynka mogła pojechać nawet na dalszą wycieczkę.
– Stan Julitki jest stabilny – dodaje dr Wieczorska. – Dziecko nie wymaga podawania tlenu, więc może być zabierane na spacery.
Choroba dziecka to nie wszystkie problemy, z jakimi zmaga się mama 3,5-latki. – Trudno się pogodzić z tak ciężką chorobą córeczki. Potrzebuję pomocy psychologa – dodaje pani Jolanta.
– Wciąż spłacam zaciągnięty 6 lat temu kredyt na dom, w którym mieszkam z dziećmi. Nie wiem, skąd wezmę pieniądze na następną ratę. Nie daję sobie sama z tym wszystkim rady.
Zespół Edwardsa
Występuje raz na 8 tysięcy urodzeń. 30 procent dzieci z zespołem Edwardsa umiera zaraz po porodzie lub w pierwszym miesiącu życia. Jedynie 10 procent przeżywa pierwszy rok życia. Są przypadki, że dzieci mogą żyć ok. 10 lat.
Jak pomóc
Osoby lub firmy, które chciałyby pomóc mamie chorej dziewczynki, prosimy o kontakt. Należy dzwonić pod numer telefonu 697 770 411 lub pisać na e-mail anton@dziennikwschodni.pl
Newsletter: Jeden e-mail i wiesz wszystko
Jak pomóc
Osoby lub firmy, które chciałyby pomóc mamie chorej dziewczynki, prosimy o kontakt. Należy dzwonić pod numer telefonu 697 770 411 lub pisać na e-mail anton@dziennikwschodni.pl
Newsletter: Jeden e-mail i wiesz wszystko
