Cały ich świat to szpital. Mieszkają w nim już 3 lata

Mateusz ma 11 lat. Jeszcze trzy lata temu był zdrowym dzieckiem. Mieszkał z rodzicami w Łęcznej, rozwijał się normalnie. Tak było do 24 marca 2012 roku. 

Spacer

- Byliśmy na spacerze, syn źle się poczuł. Myśleliśmy, że ma kolkę. Mąż wziął go na ręce i zaniósł do domu. Sprawdziliśmy mu temperaturę, miał 35,4 stopnia. Był bardzo osłabiony. Chwilę później byliśmy już w drodze do szpitala w Lublinie - opowiada pani Anna.

Lekarkę zaniepokoiło to, że dziecko „dziwnie oddycha”. Po pierwszych badaniach pani Anna przeżyła szok. Usłyszała, że jej syn jest w stanie krytycznym.

- Jeszcze chwilę wcześniej o własnych siłach wszedł do karetki - dodaje. Okazało się, że chłopiec ma zapalenie mięśnia sercowego. Serce kurczyło się w niewielkim stopniu i z trudem pompowało krew. Było nią zapełnione.

Doprowadził do tego wirus. - W grudniu Mateusz zachorował na węzły chłonne, brał antybiotyki - opowiada jego mama.

Cały czas

W kwietniu trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Wtedy ich życie całkiem się zmieniło. Lekarze podłączyli Mateusza do sztucznej komory serca. Jego funkcje życiowe podtrzymuje pompa wspomagająca krążenie.

- W ciele ma rurkę podłączoną do urządzenia. Musi być stale monitorowany, nie może opuszczać szpitala - mówi pani Anna. Z synem jest na co dzień, razem mieszkają w niewielkiej sali. Centrum Zdrowia Dziecka to ich cały świat.

Chłopiec ma zabawki, telewizor i konsolę do gier. Przychodzi też nauczycielka. W hotelu obok jest pralnia, a na dole sklepy. Na ścianie wisi pamiątka z pierwszej komunii świętej, którą przyjął w szpitalu. Stoi kwiatek w doniczce.

- Układamy puzzle, gramy w gry logiczne, czasem spacerujemy po szpitalnym korytarzu - mówi pani Anna. - Na szczęście możemy też liczyć na świetny personel, który bardzo nas wspiera. Nie załamuję się. Mateusz jest radosny, często to on mnie pociesza.

Pani Anna jest z Mateuszem cały czas.

Ich każdy dzień wygląda tak samo: rano leki i ważenie, śniadanie, wizyta lekarza. Do obiadu puzzle, laptop lub tablet, o 17 jest kolacja.

- Czasem wyskoczę dwa kilometry dalej, do marketu. Do Łęcznej jeżdżę tylko, jak muszę. Wyjeżdżam z samego rana i tego samego dnia wracam. A tak to nie zostawiam go wcale. Odwiedza nas mąż, bo Mateusz potrzebuje dwójki rodziców.

Serce

Walka o uratowanie serca Mateusza trwała przez rok. W styczniu 2013 roku lekarze odłączyli go od sztucznej komory. Ale po ośmiu dniach trzeba było go znowu podłączyć.

Wtedy stało się jasne, że jedyny ratunek to przeszczep. Mateusz jest pierwszy na liście do zabiegu. Kłopot w tym, że dawców jest mało, a 11-latek nie może otrzymać organu od osoby dorosłej. Raz była duża szansa, że dostanie serce, dawcą była 8-letnia dziewczynka.

- Jej serce było za duże o kilka centymetrów, dostał je chłopiec z sąsiedniej sali - mówi mama chłopca. - Lekarz mi powiedział, że Mateusz jest najdłużej podłączonym dzieckiem w Europie, pobił „rekord” innego dziecka, który wynosił dwa lata i 7 miesięcy. Nie wiem, ile jeszcze wytrzyma, to zależy od jego organizmu.

Niestety, chłopiec prawie nie chodzi o własnych siłach. Zanikają mu niektóre mięśnie.

- Ma 130 cm wzrostu i waży tylko 19 kilogramów. Nie ma dużo siły, nasz spacer ostatnio wygląda tak, że Mati siada na pompie i go pcham po oddziale - opowiada pani Anna.

Poza chorobą serca 11-latek ma też problemy ze słuchem i mową. W kontakcie ze światem pomaga mu implant. Jest już wysłużony i często się psuje.

- Nie możemy dostać nowego w ramach finansowania NFZ, bo przysługuje mu dopiero za 3 lata. A dzięki niemu Mateusz uczy się i rozwija - tłumaczy mama chłopca.

- Codziennie rano budzę się z myślą, że dziś to może będzie ten dzień i znajdzie się dawca. Proszę lekarzy, by wszędzie tam, gdzie serce nie może już służyć dawcy, informowali o naszym przypadku.

Jak pomóc?

Zbierane są pieniądze na procesor mowy i słuchu dla Mateusza. Koszt to 40 tys. złotych.

Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, nr 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843, koniecznie z dopiskiem: Mateusz Prażmowski. Lub poprzez stronę internetową www.siepomaga.pl/mateuszprazmowski