Mała Wiktoria z Lublina od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę. Uratujmy dziewczynkę przed kalectwem

– Wiktoria jest bardzo bystrą, radosną i przepiękną dziewczynką – opisuje swoją córeczkę jej mama, Agnieszka Dyś z Lublina. – Bardzo chciałaby zacząć chodzić. Chce, by nakładać jej buty, próbuje wstawać i poruszać nóżkami, ale nie daje rady. Nie jest w stanie zrobić nawet jednego kroku, ze względu na chore biodra i różnicę w długości nóg, która wynosi obecnie ok. 2–3 cm. Poza tym Wiktoria rozwija się normalnie, podobnie jak jej brat bliźniak.

Dzieci przyszły na świat 17 maja 2017 r. Wiktoria od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę – Femoral Facial Syndrome. To schorzenie powodujące szereg wad ortopedycznych. Wiktoria nie ma 9. i 10. żebra, ma podwójne kości w dużym palcu u nogi, za krótkie oraz zdeformowane kości udowe. Źle wykształcone są również kolana, brakuje rzepek, a jej stopa była w ułożeniu piętowym.

Już po wyjściu ze szpitala na dziewczynkę czekały gipsy. „Prostowanie nóżek i mozolna, bolesna rehabilitacja, dzięki której udało się przywrócić stópkę do właściwej pozycji” – opisuje na portalu Siepomaga.pl mama dziewczynki. „W głowie wciąż brzmiało nam pytanie: co dalej z jej nóżkami?”

Medycy nie pozostawiali rodzicom żadnej nadziei. „Dziesiątki konsultacji z najlepszymi specjalistami w Polsce nie przyniosły dobrych wieści. Ich propozycje były dramatyczne – amputować prawą nóżkę albo pozostawić bez ingerencji, przygotowując protezę” – pisze pani Agnieszka.

Rodzice Wiktorii znaleźli pomoc za oceanem, w klinice w West Palm Beach u dr. Drora Paley’a, u którego konsultowali przypadek córeczki. – Ten lekarz zoperował niejedno dziecko. Daje szansę każdemu i tym dzieciom naprawdę pomaga – mówi mama Wiktorii.
Dr Paley ma operować również Wiktorię. W sumie na przyszły rok zaplanowane są cztery operacje.

– Termin pierwszej z nich mamy wyznaczony na 21 stycznia 2020 r. W Stanach Zjednoczonych Wiktoria i ja mamy spędzić 7 miesięcy – mówi pani Agnieszka. – Za leczenie i rehabilitację trzeba zapłacić z góry, dlatego im szybciej zbierzemy potrzebną kwotę, tym lepiej.

Leczenie dziewczynki jest bardzo drogie, kompletnie poza zasięgiem rodziny. Trzeba zebrać około 1,5 miliona złotych. – To leczenie w USA to dla naszej córeczki ogromna i realna szansa. Będzie mogła chodzić, będzie stała i będzie samodzielna – podkreśla mama dziewczynki. – Dla rodziców nie ma nic ważniejszego.

W pomoc małej lubliniance włączyli się znani muzycy – Łukasz i Paweł Golcowie, którzy proszą o wsparcie za pośrednictwem mediów społecznościowych. – Kochani, apelujemy, aby otworzyć serca na rzecz małej, dwuletniej Wiktorii – zachęcają na nagraniu zamieszczonym na Facebooku. – Każda złotóweczka się liczy – zachęcają swoich fanów do wpłat. – Pomóżmy, aby Wiktoria była radosna i szczęśliwa.

Jak pomóc?

• Zbiórka na leczenie i rehabilitację w USA jest prowadzona na portalu siepomaga.pl – Amerykański sen o Wiktorii – dziewczynce, którą musimy uratować przed kalectwem!

• Dane do przelewu tradycyjnego

Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: 15941 Wiktoria Dyś darowizna Fundacja Siepomaga

Charytatywny kiermasz dla Wiktorii

Na sobotę – 18 maja – w podlubelskiej Konopnicy zaplanowano imprezę, z której dochód zostanie przeznaczony na leczenie Wiktorii. W trakcie wydarzenia będzie można zakupić ciasta, potrawy z grilla. Zaplanowano też m.in. liczne atrakcje dla dzieci, jazdy konne, pokaz motocykli, zabytkowych aut, pierwszej pomocy, a także licytacje przedmiotów i rękodzieła. Będą też zbierane plastikowe nakrętki. Zaplanowano też potańcówkę z zespołem Free Band. Impreza w OSP Konopnica (Konopnica 24a) rozpocznie się o godz. 10.