Będą zbierać pieniądze dla chorego Tomka

- Wszyscy, którzy chcą pomóc dziecku, w godzinach 17-19 mogą wziąć udział w kiermaszu ciast, ozdób choinkowych, kart świątecznych, loterii fantowej, aukcji. Będzie można też posłuchać kolęd w wykonaniu uczniów oraz chóru miejskiego - zachęca Marek Kwieciński dyrektor Szkoły Podstawowej nr 3.

- Będziemy na festynie razem z Tomkiem. To wsparcie jest dla nas bardzo ważne, gdyż pieniądze przekazywane są na konto stowarzyszenia, dzięki którym kupowany jest niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, środki chemiczne czy pampersy dla Tomka - mówi Barbara Żukiewicz z Biskupic (gmina Trawniki), mama chłopca.

W zeszłym roku podczas festynu na rzecz 10-latka zebrano ponad 4 tys. zł.

Przypomnijmy. Tomek cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną. To mukopolisacharydoza typu II (choroba ma siedem odmian). W przypadku tego typu atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo.

Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. W styczniu ubiegłego roku preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje. Na drugi typ choruje w Polsce 24 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego pacjenta kosztuje około 1,5 mln zł). Dlatego do tej pory państwo nie chciało refundować tego leku.

Dwa tygodnie temu rodzice chłopca otrzymali wspaniałą wiadomość. Minister zdrowia Ewa Kopacz przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Dzięki temu będzie sfinansowane leczenie 4 kolejnych chorób rzadkich, m.in. schorzenia, na które cierpi 10-latek z Biskupic. Za leczenie 24 pacjentów ministerstwo zapłaci ok. 30 mln zł.

- To dla nas ogromna radość, bo tyle walczyliśmy i czekaliśmy na ten lek. Dano naszym dzieciom drugą szansę na życie - nie kryje łez Barbara Żukiewicz.

(mm)