Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Szkoła Podstawowa nr 3 w Świdniku organizuje w czwartek Charytatywny Festyn Świąteczny. Całkowity dochód zostanie przekazany na leczenie 10-letniego Tomka.
- Wszyscy, którzy chcą pomóc dziecku, w godzinach 17-19 mogą wziąć udział w kiermaszu ciast, ozdób choinkowych i kart świątecznych. Będzie też loteria fantowa i aukcja. Będzie można też posłuchać kolęd w wykonaniu uczniów oraz chóru miejskiego - zachęca Marek Kwieciński, dyrektor SP nr 3.
To już druga taka akcja. W zeszłym roku zebrano ponad 4 tys. zł. - Będziemy na festynie razem z Tomkiem. To wsparcie jest dla nas bardzo ważne, gdyż pieniądze przekazywane są na konto stowarzyszenia, dzięki którym kupowany jest niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, środki chemiczne czy pampersy dla Tomka - mówi Barbara Żukiewicz z Biskupic (gm. Trawniki), mama chłopca.
Tomek cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną. To mukopolisacharydoza typu II. Atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. W styczniu ub. roku preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Preparat nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje. W Polsce cierpi na tę chorobę 24 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego pacjenta kosztuje około 1,5 mln zł). Dlatego państwo nie chciało refundować tego leku.
Dwa tygodnie temu rodzice chłopca otrzymali wspaniałą wiadomość. Minister zdrowia przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Dzięki temu będzie finansowane leczenie schorzenia, na które cierpi 10-latek z Biskupic.
To już druga taka akcja. W zeszłym roku zebrano ponad 4 tys. zł. - Będziemy na festynie razem z Tomkiem. To wsparcie jest dla nas bardzo ważne, gdyż pieniądze przekazywane są na konto stowarzyszenia, dzięki którym kupowany jest niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, środki chemiczne czy pampersy dla Tomka - mówi Barbara Żukiewicz z Biskupic (gm. Trawniki), mama chłopca.
Tomek cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną. To mukopolisacharydoza typu II. Atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. W styczniu ub. roku preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Preparat nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje. W Polsce cierpi na tę chorobę 24 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego pacjenta kosztuje około 1,5 mln zł). Dlatego państwo nie chciało refundować tego leku.
Dwa tygodnie temu rodzice chłopca otrzymali wspaniałą wiadomość. Minister zdrowia przedstawiła propozycje zmian na listach leków refundowanych. Dzięki temu będzie finansowane leczenie schorzenia, na które cierpi 10-latek z Biskupic.
