Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Cyrk bez granic wraca do Lublina. Rusza 12. edycja festiwalu Cyrkulacje
26 września 2025, 17:00

Cyrk bez granic wraca do Lublina. Rusza 12. edycja festiwalu Cyrkulacje

Od 26 września do 12 października Centrum Spotkania Kultur stanie się areną magii, akrobacji i… czystej energii. Wszystko za sprawą 12. edycji Wschodnioeuropejskiego Festiwalu Cyrku Współczesnego Cyrkulacje. To już tradycja, że jesienią stolica Lubelszczyzny wita artystów, którzy sztukę cyrku wynoszą poza granice wyobraźni.

Bartłomiej Pelczar jest jednym z graczy, którzy w poprzednim sezonie sięgnęli po wicemistrzostwo Polski

PGE Start Lublin chce powalczyć o Pekao Superpuchar Polski

W sobotę w Warszawie sezon koszykarski w Polsce zostanie oficjalnie zainaugurowany rozgrywkami o Pekao Superpuchar Polski

Pierwszy weekend jesieni. Jak wypadnie pogodowo?
PROGNOZA POGODY
film

Pierwszy weekend jesieni. Jak wypadnie pogodowo?

Pierwszy jesienny weekend przywita nas słońcem, jednak z biegiem godzin pojawiać się będzie coraz więcej chmur. O szczegółach opowiada Katarzyna Rybacka.

Projekt utworzenia Miejskiego Urzędu Pracy w Chełmie został zdjęty z porządku obrad sesji Rady Miasta

Pat w sprawie Miejskiego Urzędu Pracy Chełmie. Radni podzieleni

Ponad 2,5 mln zł rocznie Chełm dopłaca do funkcjonowania Powiatowego Urzędu Pracy. Rosnące koszty skłoniły władze miasta do propozycji utworzenia własnej instytucji – Miejskiego Urzędu Pracy. Jednak pomysł prezydenta Jakuba Banaszka już na starcie budzi poważne wątpliwości radnych.

Tragedia w powiecie ryckim. Nie żyje 23-latek

Tragedia w powiecie ryckim. Nie żyje 23-latek

W piątek rano doszło do tragicznego wypadku na drodze powiatowej nr 1415L. Niestety jedna osoba nie żyje.

Mateusz Stolarski (Motor Lublin): Najważniejsza jest dla nas liga

Mateusz Stolarski (Motor Lublin): Najważniejsza jest dla nas liga

Motor Lublin w czwartkowy wieczór przegrał po dogrywce 0:1 z Arką w Gdyni i odpadł z rozgrywek STS Pucharu Polski. Jak spotkanie podsumowali szkoleniowcy obu ekip?

Uniwersytecki Szpital Kliniczny Nr 1 w Lublinie po raz kolejny wyróżniony

Uniwersytecki Szpital Kliniczny Nr 1 w Lublinie po raz kolejny wyróżniony

Uniwersytecki Szpital Kliniczny Nr 1 w Lublinie został uhonorowany prestiżowym wyróżnieniem „Wymagaj Jakości”, przyznawanym przez Rzecznika Praw Pacjenta i Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia. Nagrodę odebrała 23 września Dyrektor Naczelna placówki Beata Gawelska.

Jesteś mistrzem scrabble? Zgłoś się do tego turnieju

Jesteś mistrzem scrabble? Zgłoś się do tego turnieju

W weekend Politechnika Lubelska zaprasza na V Otwarte Mistrzostwa Lublina w Scrabble. Turniej odbędzie się w budynku Wydziału Budownictwa i Architektury przy ul. Nadbystrzyckiej 40.

Tętent kopyt, rżenie i skoki. Święto Konia 2025
NASZ PATRONAT
galeria

Tętent kopyt, rżenie i skoki. Święto Konia 2025

To były dwa wyjątkowe dni, podczas których w Sitnie, na placu Lubelskiego Ośrodka Doradztwa Rolniczego w Końskowoli królowały rumaki i jeźdźcy. Piątą edycję Święta Konia zorganizowało Terenowe Koło Hodowców Koni w Zamościu wspólnie ze Szwadronem Kawalerii Ochotniczej w Barwach 9 Pułku Ułanów Małopolskich w Zamościu.

Drugie derby w tym miesiącu. AZS AWF Biała Podlaska zmierzy się z KPR Padwą Zamość

Drugie derby w tym miesiącu. AZS AWF Biała Podlaska zmierzy się z KPR Padwą Zamość

W piątek, o godzinie 17, AZS AWF Biała Podlaska zmierzy się z KPR Padwą Zamość

Zdjęcie ilustracyjne
BOGDANKA

Morderstwo w Boże Narodzenie. Brat zabił brata

Do Sądu Okręgowego w Lublinie wpłynął akt oskarżenia przeciwko 36-letniemu górnikowi, który miał zabić swojego brata. W tle dramatu pojawiają się alkohol, konflikt o majątek i porachunki miłosne.

Motor Lublin przegrywa w Gdyni po dogrywce i żegna się z STS Pucharem Polski już po pierwszej rundzie
galeria

Motor Lublin przegrywa w Gdyni po dogrywce i żegna się z STS Pucharem Polski już po pierwszej rundzie

Od dłuższego czasu mecze pomiędzy Arką Gdynia, a Motorem Lublin budzą ogromne emocje i tak też było w „Pucharze Tysiąca Drużyn”. Do wyłonienia zwycięzcy w czwartkowym starciu potrzebna była dogrywka, w której gola na wagę awansu zdobył zespół znad morza

Ścianka i defibrylatory to niektóre ze zwycięskich projektów puławskiego BO 2026
Puławy

Wyniki budżetu obywatelskiego w Puławach. Te projekty wygrały

Niecałe trzy tysiące puławian oddało ważne głosy na projekty budżetu obywatelskiego 2026. Finansowanie otrzyma 8 z 38 finałowych propozycji. Najwięcej pieniędzy pochłonie nowa ścianka wspinaczkowa na puławskich błoniach.

Avia Świdnik sensacyjnie pokonała u siebie pierwszoligowy Ruch Chorzów
galeria

Sensacja w Świdniku. Avia zasłużenie pokonała Ruch Chorzów w STS Pucharze Polski! [ZDJĘCIA]

Takie historie kochają kibice piłki nożnej. W czwartkowe popołudnie Avia Świdnik postarała się o nie lada niespodziankę i w pierwszej rundzie „Pucharu Tysiąca Drużyn” niespodziewanie pokonała u siebie grający w Betclic I Lidze Ruch Chorzów

Od lewej: ul. Sadowa, ul. 4 Pułku Piechoty oraz ul. Powstańców Listopadowych w Puławach
zdjęcia
galeria

Puławy remontują ulice. Pomagają państwowe dotacje

W tym roku rozpoczęte zostały długo oczekiwane remonty kilku puławskich dróg. Na odcinku za stacją transformatorową do wału wiślanego, rozpoczęto przebudowę ul. 4 Pułku Piechoty. Z kolei na os. Niwa trwa remont ul. Sadowej. W lecie do użytku oddano przedłużenie ul. Powstańców Listopadowych.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

zawór

ZAMOŚĆ

43,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

ruraelas

ZAMOŚĆ

43,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

129,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

69,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

139,00 zł

Komunikaty