Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Pegimek otworzy okienko w galerii
Świdnik

Pegimek otworzy okienko w galerii

To będzie duże ułatwienie dla mieszkańców Świdnika. W centrum miasta powstanie punkt obsługi klientów Pegimeku.

Mateusz Kochalski w kadrze! Awaryjne powołanie

Mateusz Kochalski w kadrze! Awaryjne powołanie

Ostatnie tygodnie to zdecydowanie wspaniały czas dla Mateusza Kochalskiego. Wychowanek BKS-u Lublin właśnie otrzymał awaryjne powołanie do reprezentacji Polski na listopadowe mecze eliminacyjne.

11 listopada zostanie oficjalnie odsłoniony mural, który powstał kilka dni temu przy ul. Zamojskiej – jadąc od strony centrum, ul. Bernardyńską lub ul. Prymasa Stefana Wyszyńskiego, trafimy na niego niemal na wprost (kamienica po prawej stronie)

Lublin świętuje 107. rocznicę odzyskania niepodległości

Z okazji 107. rocznicy odzyskania przez Polskę niepodległości, 11 listopada na mieszkańców Lublina czeka wiele patriotycznych atrakcji. Obok koncertu, odsłonięcia muralu i okolicznych miejskich iluminacji nie zabraknie również momentów bardziej oficjalnych.

Rowery jechały z Belgii do Krasnegostawu. Policja rozbija międzynarodową szajkę złodziei

Rowery jechały z Belgii do Krasnegostawu. Policja rozbija międzynarodową szajkę złodziei

Ponad 170 rowerów, w tym głównie elektrycznych, zabezpieczyli kryminalni z Krasnegostawu podczas szeroko zakrojonej akcji wymierzonej w grupę przestępczą kradnącą jednoślady w Belgii i Holandii. Na czele szajki miał stać 27-letni mieszkaniec powiatu krasnostawskiego. Sprawa, prowadzona od półtora roku, ma charakter rozwojowy.

Drugie życie łopat turbin wiatrowych. Naukowcy z Lublina chcą je ponownie wykorzystać

Drugie życie łopat turbin wiatrowych. Naukowcy z Lublina chcą je ponownie wykorzystać

Zużyte łopaty turbin wiatrowych to rosnący problem dla branży energetycznej. Naukowcy z Politechniki Lubelskiej i partnerskich uczelni sprawdzają, jak nadać im drugie życie – tym razem w konstrukcjach inżynierskich.

We wtorek w hali MOSiR im. Zdzisława Niedzieli odbędzie się I Memoriał Andrzeja Kasprzaka

We wtorek w hali MOSiR im. Zdzisława Niedzieli odbędzie się I Memoriał Andrzeja Kasprzaka

Można się tylko cieszyć, że postać Andrzeja Kasprzaka doczekała się swojego uhonorowania. Ten wybitny zawodnik Lublinianki w latach 60-tych i 70-tych cieszył oczy kibiców w Lublinie swoją wybitną grą

Przed nami IV Janowiecki Bieg Niepodległości nad zalewem
Janowiec

Przed nami IV Janowiecki Bieg Niepodległości nad zalewem

W tegorocznych biegach nad janowieckim zalewem weźmie udział ponad 250 zawodników. Rywalizacji sportowej będą towarzyszyć atrakcje kulturalne, w tym występ zespołu śpiewaczego Oblasianki.

Szpital powiatowy we Włodawie zyskał wyposażenie bloku operacyjnego
zdrowie

Nowy sprzęt dla włodawskiego szpitala. "Placówka ma strategiczne znaczenie"

Na wyposażenie bloku operacyjnego Szpitala Powiatowego we Włodawie trafiły nowe urządzenia o wartości prawie 600 tys. zł. Dla pacjentów oznacza to mniej bólu pooperacyjnego i krótszą rekonwalescencję, a dla lekarzy - wyższą precyzję podczas zabiegów.

BKS Bodaczów wygrywa w hicie kolejki. Wyniki zamojskiej klasy okręgowej

BKS Bodaczów wygrywa w hicie kolejki. Wyniki zamojskiej klasy okręgowej

Po trzech meczach bez zwycięstwa BKS Bodaczów wrócił na zwycięską ścieżkę. W sobotę, w hicie kolejki, zespół dowodzony przez trenera Krzysztofa Hadło pokonał u siebie Andorią Mircze 2:1

Lubelscy złodzieje grasowali w Radzyniu Podlaskim. Zabrali jaguara
na sygnale

Lubelscy złodzieje grasowali w Radzyniu Podlaskim. Zabrali jaguara

Samochód marki jaguar, alufelki oraz elektronarzędzia o łącznej wartości blisko 20 tys. zł z jednego z garaży w Radzyniu Podlaskim ukradła trójka mieszkańców Lublina. Skradzione auto ze zmienionymi tablicami rejestracyjnymi odnalazło się w Lublinie.

Koncert symfoniczny utworów skomponownaych przez polskich kompozytorów 11 listopada zakończy puławski festiwal Wszystkie Strony Świata
Puławy

Sportowo i symfonicznie. Puławy zapraszają na Święto Niepodległości

We wtorek, 11. listopada Miasto Puławy zaprasza wszystkich zainteresowanych uroczystości patriotyczne w tym zmagania sportowe oraz biletowany koncert Orkiestry Symfonicznej Filharmonii Częstochowskiej.

Z kijem bejsbolowym i nożem na seniorów. Tak świętowali "osiemnastkę"

Z kijem bejsbolowym i nożem na seniorów. Tak świętowali "osiemnastkę"

Brutalny, niczym niesprowokowany atak na leśnej ścieżce za ul. Wróblewskiego w Puławach. Dwóch nastolatków uzbrojonych w kij bejsbolowy i nóż, atakowało przechodniów. 67-latek trafił do szpitala. Sprawcy trafili już za kratki.

Burza po meczu Motoru Lublin z Wisłą Płock. Prezes Jakubas domaga się wyjaśnień
kontrowersje

Burza po meczu Motoru Lublin z Wisłą Płock. Prezes Jakubas domaga się wyjaśnień

W sobotę Motor Lublin po emocjonującym meczu zremisował na własnym stadionie z Wisłą Płock 1:1. Lublinianie przez długi czas byli bardzo nieskuteczni, a gdy już trafili po raz drugi do siatki rywala sędzia Damian Sylwestrzak po analizie VAR anulował trafienie. W poniedziałek żółto-biało-niebiescy pokazali treść pisma jakie zostało wysłane do Kolegium Sędziów Polskiego Związku Piłki Nożnej.

Obchody Narodowego Święta Niepodległości w Chełmie rozpoczną się o godzinie 9:00 mszą świętą w Bazylice pw. Narodzenia NMP
Chełm

Hymn, defilada, bieg i koncert – Chełm w biało-czerwonych barwach

Msza w bazylice, uroczystości na Placu Łuczkowskiego, bieg uliczny i wieczorny koncert – tak Chełm uczci Narodowe Święto Niepodległości. 11 listopada miasto po raz kolejny pokaże, że pamięć o wolności to coś więcej niż tradycja.

Az-Bud Komarówka Podlaska zainkasował w weekend komplet punktów

Pogrom w Komarówce Podlaskiej, ważna wygrana Unii Żabików. Grała bialska klasa okręgowa

Unia Żabików wygrała mecz za „dziewięć” punktów. Victoria Parczew rozbiła ŁKS Łazy. Rezerwy Podlasia Biała Podlaska rozgromiły Kujawiaka Stanin 9:1, a Az-Bud Komarówka Podlaska, Red Sielczyk 8:2

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty