Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona
1473 0 A A

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

W piątek MKS FunFloor Lublin zacznie walkę w Final Four Orlen Pucharu Polski

W piątek MKS FunFloor Lublin zacznie walkę w Final Four Orlen Pucharu Polski

W piątek MKS FunFloor Lublin rozpocznie walkę o to, żeby zakończyć sezon z jakimś trofeum. Na początek turnieju Final Four w Kaliszu wicemistrzynie Polski zmierzą się z Młynami Stoisław Koszalin

Powiat włodawski ma nowego starostę. "Nie będzie rewolucji w starostwie"

Powiat włodawski ma nowego starostę. "Nie będzie rewolucji w starostwie"

Mariusz Zańko nowym starostą powiatu włodawskiego. – Bezpieczeństwo, stabilizacja i rozwój. To trzy filary tej kadencji – ogłosił na dzisiejszej sesji nowy starosta z PiS.

Miasto daje kasę młodzieży z lubelskich szkół. Kto otrzymał wsparcie?

Miasto daje kasę młodzieży z lubelskich szkół. Kto otrzymał wsparcie?

Urząd Miasta Lublin rozstrzygnął konkurs grantowy dla dzieci i młodzieży z lubelskich szkół. 25 lubelskich placówek otrzyma nawet do 7,5 tys. zł.

Z konstytucją na rowerze

Z konstytucją na rowerze

Uczczą święto 3 maja pokonując kilometry na rowerze. Gminy Trzydnik Duży i Gościeradów zapraszają na trzeci już Rajd "Z konstytucją na rowerze".

Dorzuć grosza dla lubelskich sokołów. Będzie można śledzić ich wędrówki

Dorzuć grosza dla lubelskich sokołów. Będzie można śledzić ich wędrówki

Maluchy Wrotki i Czarta mają szansę otrzymać nowoczesne nadajniki, które pozwolą w przyszłości śledzić ich wędrówki. Potrzeba jednak ponad 18 tys. zł, a na razie udało się zebrać jedną trzecią całej kwoty.

Studenci przejęli Lublin. Ulicami przeszedł barwny korowód
Foto/wideo
galeria
film

Studenci przejęli Lublin. Ulicami przeszedł barwny korowód

Ulicami Lublina przeszedł korowód studencki i zainaugurował Dni Kultury Studenckiej. W tym roku motywem przewodnim był Dziki Zachód.

Wybory już były. Teraz czas na pierwsze sesje i ślubowania
terminy

Wybory już były. Teraz czas na pierwsze sesje i ślubowania

Wybory samorządowe za nami. W przyszłym tygodniu prezydenci miast i nowi radni złożą ślubowania. Podajemy terminy sesji w największych samorządach województwa lubelskiego.

Posypały się gole i czerwone kartki. Wyniki 22. kolejki bialskiej klasy okręgowej

Posypały się gole i czerwone kartki. Wyniki 22. kolejki bialskiej klasy okręgowej

W meczach 22. kolejki LKS Milanów rozgromił Tytana Wisznice 11:0, Orlęta Łuków pokonały Victorię Parczew 6:0. Nie odbyło się spotkanie Lutni Piszczac z Młodzieżówką Radzyń Podlaski, goście nie przyjechali na mecz. W smeczu Orła Czemierniki z Kujawiakiem Stanin goście w drugiej połowie ukarani zostali trzema czerwonymi kartkami. To konsekwencja pokazanych w pierwszej części żółtych kartoników

Sportowa hala dla Elektryka. Budowa ruszyła
galeria

Sportowa hala dla Elektryka. Budowa ruszyła

Na majówkę prace przystopowały, ale zaraz po niej znów ruszą pełną parą. Pod koniec kwietnia rozpoczęła się budowa nowej hali sportowej przy Regionalnym Centrum Edukacji Zawodowej w Biłgoraju, popularnie zwanym Elektrykiem.

Dumnie powiewa na lubelskim ratuszu. To jej dzień
ZDJĘCIA
galeria

Dumnie powiewa na lubelskim ratuszu. To jej dzień

Z okazji Dnia Flagi biało-czerwona dumnie powiewa na maszcie na lubelskim ratuszu.

Po zmianie władzy w mieście ze stanowiska rezygnuje dyrektor ośrodka kultury

Po zmianie władzy w mieście ze stanowiska rezygnuje dyrektor ośrodka kultury

Dyrektor Radzyńskiego Ośrodka Kultury zrezygnował ze stanowiska. A przy okazji z Facebooka zniknął oficjalny profil ośrodka. Wszystko to dzieje się tuż przed zmianą władzy w mieście. Jerzy Rębek z PiS oddaje stery w ręce Jakuba Jakubowskiego.

Wypadek na drodze Siedlce- Łuków. Utrudnienia dla kierowców

Wypadek na drodze Siedlce- Łuków. Utrudnienia dla kierowców

Kierowcy, uważajcie na trasie z Siedlec do Łukowa. Na drodze krajowej numer 63 zderzyły się dwa samochody.

Unia z nowym trenerem postawiła się Hetmanowi. Wyniki zamojskiej klasy okregowej

Unia z nowym trenerem postawiła się Hetmanowi. Wyniki zamojskiej klasy okregowej

Skazywana na pożarcie Unia Hrubieszów z nowym trenerem Piotrem Stadnickim przegrała 0:2 z Hetmanem Zamość, ale wstydu nie przyniosła. Kolejną niespodziankę sprawił Graf Chodywańce kończąc świetną serię Gromu Różaniec

Marzy ci się policyjny mundur? Nabór trwa

Marzy ci się policyjny mundur? Nabór trwa

Marzy ci się policyjny mundur? Jest okazja, bo komenda w Krasnymstawie prowadzi nabór do służby.

Nasza biało-czerwona. Dzień Flagi u marszałka
ZDJĘCIA
galeria

Nasza biało-czerwona. Dzień Flagi u marszałka

Władze miejskie oraz wojewódzkie oraz mieszkańcy wzięli udział w obchodach Dnia Flagi RP pod Urzędem Marszałkowskim.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty