Kontakt ze światem musi być zapewniony. Chcą zbudować Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem

– Budowa Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem to inwestycja, na której się teraz skupiamy. Ze względu na ogromne koszty: 20 milionów złotych, musieliśmy ją podzielić na trzy etapy. Mamy już działkę budowlaną. Do końca tego roku powinien być gotowy projekt budowlany pierwszej części: budynku, w którym będzie mieściło się przedszkole i ośrodek dla osób z autyzmem – mówi Anna Chwałek, prezes Stowarzyszenia „Wspólny Świat”. – Projekt budowlany pozostałej części centrum czyli drugiego segmentu ze szkolą podstawową i gimnazjum oraz trzeciego, który ma służyć osobom dorosłym ma powstać do końca przyszłego roku.

Niestety: stowarzyszenie nie ma jeszcze całej sumy potrzebnej na budowę centrum. – Pierwsza część inwestycji, czyli budowa i wyposażenie budynku przedszkola i ośrodka to koszt 8 milionów, a my mamy na razie 1,5 miliona złotych. Mamy trochę darowizn, będziemy chcieli też skorzystać ze środków unijnych, jeśli będzie taka możliwość – mówi Anna Chwałek. – Bardzo liczymy też na 1 proc. i sponsorów, których staramy się pozyskać dla tej inicjatywy.

Kontakt ze światem

– Jesteśmy związani ze stowarzyszeniem od samego początku, czyli od blisko 10 lat. Córka ma teraz 14 lat, autyzm miała zdiagnozowany w wieku 5 lat. Jeszcze kilka lat temu brakowało ośrodków, które oferowałyby kompleksową pomoc w postaci diagnozy i terapii. Na badania diagnostyczne musieliśmy jeździć do Warszawy – opowiada Katarzyna Fijałkowska, mama Zuzanny. – Córka chodziła do integracyjnego przedszkola w Białej Podlaskiej. Niestety w grupie przedszkolnej było 20 dzieci, w tym 5 z różnymi niepełnosprawnościami, brakowało tam indywidualnej, intensywnej pracy, która jest bardzo ważna u dzieci z autyzmem.

Jak podkreśla pani Katarzyna, dzięki stowarzyszeniu dzieci mają dostęp do różnorodnych terapii.
– Mają też dostęp do edukacji. Stowarzyszenie prowadzi przedszkole, gimnazjum i szkołę. Działa również grupa wsparcia psychologicznego dla rodziców. A teraz ma powstać centrum dla dorosłych osób z autyzmem – mówi pani Katarzyna. – Cieszę, się, że córka ma możliwość uczestniczenia w zajęciach, mimo że nie mówi i ma silne zaburzenia komunikowania. Najgorsze, co może spotkać osobę chorą na autyzm oraz jej rodziców to wyobcowanie. Ciągłe przebywanie w domu może nawet wpłynąć na pogłębienie objawów choroby. Kontakt ze światem musi być zapewniony.

Wszystko w jednym miejscu

– W wieku 2 lat u synka zdiagnozowano autyzm. To ogromna tragedia dla rodzica, który obserwuje, jak jego dziecko rośnie i rozwija się i nie podejrzewa, że może dziać się coś złego – mówi pani Anna Kraciuk, mama 6-letniego Franka. – Od czterech lat jesteśmy pod opieką stowarzyszenia. Dzięki niemu czujemy się bezpiecznie. Nie jesteśmy sami z tym problemem. Mamy kontakt z innymi rodzicami, a przede wszystkim mamy dostęp do wszystkich możliwych terapii, które stosuje się u dzieci z autyzmem.

U chłopca prowadzona jest bardzo intensywna i różnorodna terapia połączona z leczeniem farmakologicznym.

– Dzięki temu nastąpiła u niego znacząca poprawa. Synek w ogóle nie mówił, nie utrzymywał kontaktu wzrokowego ani z nami, ani ze starszą siostrą. Teraz zaczyna się to zmieniać – zaznacza pani Anna. – Dzięki stowarzyszeniu leczenie przebiega znacznie sprawniej, bo wszystko jest w jednym miejscu. Nie musimy jeździć np. na zajęcia do logopedy w jedno miejsce, a na zajęcia z psychologiem na drugi koniec miasta. A tak jest niestety w wielu miastach. Rodzice, z którymi mamy kontakt podczas turnusów rehabilitacyjnych są zaskoczeni, że we Białej Podlaskiej jest centrum, które zapewnia tak kompleksową opiekę. Dlatego zainteresowanie naszym ośrodkiem jest nie tylko ze strony osób z województwa lubelskiego, ale również innych części Polski.

Kropla w morzu

Anna Chwałek założyła stowarzyszenie żeby pomagać synowi, 15-letniemu Kubie i innym chorym.

– Na pewno jest znacznie lepiej niż było 10 lat temu. Wówczas w Białej Podlaskiej nie było żadnego ośrodka. W całej Polsce działały zaledwie trzy takie miejsca: w Warszawie, Białymstoku i Łodzi – opowiada Anna Chwałek. – Na diagnozę trzeba było czekać ponad rok, teraz to kwestia dwóch miesięcy. Taką diagnozę wykonuje się teraz również w Białej Podlaskiej. Powstaje coraz więcej instytucji, które pomagają chorym i ich rodzinom. O autyzmie zaczyna się coraz więcej mówić. W najlepszej sytuacji są dzieci, one mogą liczyć na kompleksową opiekę. Gorzej jest z młodzieżą i osobami dorosłymi. Brakuje specjalnych szkół oraz ośrodków dla dorosłych. Gimnazjum, które prowadzi nasze stowarzyszenie jest jednym z trzech w kraju. To kropla w morzu.

Choroba, na którą nie ma leku

Problem autyzmu jest coraz większy. Najnowsze statystki z USA pokazują, że na 89 urodzeń jedna dziecko rodzi się z całościowymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. A tylko 20-30 proc. osób będzie w stanie samodzielnie funkcjonować. Reszta będzie wymagała wsparcia do końca życia. Dlatego ośrodki dla dorosłych są koniecznością.

– Na autyzm niestety nie ma leku. Ogromnym problemem jest także brak znajomości przyczyny tej choroby. Możliwe są jednak działania terapeutyczne, które pozwalają w mniejszym lub większym stopniu pomóc takim osobom funkcjonować w społeczeństwie – zaznacza Anna Chwałek. – Trzeba pamiętać, że autyzm autyzmowi nie równy. Są różne odmiany tej choroby; bardziej lub mniej zaawansowane. Od tego też uzależniona jest terapia. Ważne, żeby była kompleksowa. Chodzi m.in. o połączenie zajęć z psychologiem, pedagogiem i logopedą, bo aż 80 proc. osób z autyzmem nie mówi.

Pomoc dla osób starszych

Do przedszkola, szkoły podstawowej i ośrodka terapii, które prowadzi stowarzyszenie „Wspólny świat” uczęszcza ponad 150 dzieci. Pracuje tam ok. 100 wyspecjalizowanych pracowników.

– Po rozbudowie na pewno więcej osób będzie mogło korzystać z naszej pomocy. Na pewno wzbogacimy ofertę skierowaną do dorosłych osób z autyzmem. W tym momencie ośrodek ma w swojej ofercie diagnozę oraz kompleksowe terapie m.in. dogoterapię, muzykoterapię i terapię behawioralną, biofedback, integrację sensoryczną, zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem – wylicza Anna Chwałek. – Bardzo ważnym elementem jest stworzenie kompleksowej pomocy osobom starszym, które są w najgorszej sytuacji. Jest bardzo mało ośrodków, które oferują taką pomoc. My chcemy to zmienić. Dlatego jeden segment naszego centrum będzie w całości poświęcony takim osobom. Znajdzie się tam m.in. dom, w którym osoby wymagające stałej fachowej pomocy będą mogły zamieszkać. Mamy mnóstwo telefonów od rodziców czy opiekunów dorosłych osób z autyzmem również spoza województwa lubelskiego. Oni sami coraz częściej potrzebują opieki, bo są coraz starsi. Obawiają się, że nie będzie nikogo, kto zająłby się ich dziećmi. I to jest ogromny problem.

CZŁOWIEK ROKU 2015

2 grudnia na gali finałowej plebiscytu przyznaliśmy nagrody w pięciu kategoriach. Człowiekiem Roku 2015 w kategorii biznes został Marian Rybak, prezes Grupy Azoty Puławy SA i wiceprezes Grupy Azoty (532 głosy). W kategorii działalność społeczna wygrała Anna Chwałek, prezes Stowarzyszenia Wspólny Świat (622 głosy). Człowiek Roku w kategorii kultura to Mateusz Nowak, aktor i animator kultury (690 głosów). W kategorii sport wygrał Grzegorz Bonin, piłkarz Górnika Łęczna (255 głosów). Statuetka w kategorii zwykły bohater powędrowała do Kamila Piwowarczyka, opiekuna bocianów z Kozubszczyzny (246 głosów). Nagrodę specjalną kapituła konkursu przyznała Zbigniewowi Drążkowskiemu, założycielowi Stowarzyszenia Emaus w Lublinie.