Kuba Bielak: Ja tylko walczę o życie

Jakub Bielak od dziecka zmaga się z nieuleczalną i śmiertelną chorobą: mukowiscydozą. By żył, potrzebny jest przeszczep płuc. Szczęście było już blisko. Jakub miał być operowany w klinice w Wiedniu. Pierwsza bariera została pokonana. Pomocną dłoń wyciągnęli obcy ludzie, studenci z Lublina, którzy rozpoczęli akcję "Ostatni oddech”. Zorganizowali wiele imprez i koncertów, rowerami pojechali nawet do Wiednia, aby po drodze zbierać pieniądze na operację. Udało się. W ciągu 276 dni zebrali blisko 580 000 zł.

– Wciąż trudno mi uwierzyć, że w tak krótkim czasie udało się zebrać całą kwotę, potrzebną na przeszczep płuc, który mnie czeka – cieszył się blisko 3 miesiące temu podczas spotkania z dziennikarzami Jakub Bielak. – Na początku byłem sceptycznie nastawiony do tej akcji. Nie wierzyłem, że się uda.

Udało się. Problemy się jednak nie skończyły.

Był tak blisko

– Ta informacja spadła na nas jak grom z jasnego nieba – żali się Jerzy Bielak, ojciec chorego studenta. – Byliśmy przekonani, że wszystko jest już na najlepszej drodze.

Kilka dni temu okazało się jednak, że wyjazd do Austrii nie będzie taki prosty. – Miałem jechać do kliniki do Rabki na ostatnie badania i umówić się na wyjazd do Wiednia. Wtedy lekarz powiedział mi, że od 1 stycznia nie chcą przeszczepiać płuc Polakom – opowiada Jakub.
Wszystko przez to, że nasz kraj nie należy do Eurotransplantu (patrz ramka). Przez 6 lat klinika w Wiedniu robiła jednak wyjątek i przyjmowała pacjentów z naszego kraju. Teraz powiedzieli dość. Niektórzy mają nadzieję, że tę drzwi nie są jeszcze zamknięte. – Liczę, że może jeszcze na rok uda się odciągnąć tę ich decyzję – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Nawet konsultacji nie ma

Inni mają jednak wątpliwości. – Sytuacja jest bardzo trudna – przyznaje prof. Henryk Mazurek z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, w której od lat leczy się 23-letni student z Niedrzwicy Dużej. – Ośrodek w Wiedniu odmówił nam nawet przyjęć naszych pacjentów na konsultacje. Co prawda, robią nam jeszcze jakieś nadzieje, że może latem sytuacja się zmieni, ale szanse są niewielkie. Teraz czekamy na odpowiedź z Hanoweru w sprawie naszej pacjentki, choć oni też należą do Eurotransplantu. Z kolei paryski ośrodek, który wykonuje takie przeszczepy, bierze pod uwagę zarówno kwalifikację medyczną jak też sytuację socjalno-ekonomiczną danego pacjenta. Chcą, aby pacjent mieszkał w Paryżu zarówno przez przeszczepem jak też, po nim, czyli ok. 1,5 roku – 2 lata.

Choroba postępuje

– Dlaczego przez to, że Polska nie jest w Eurotransplancie ja mam przegrać? – denerwuje się chory 23-latek. – Przecież to nie jest moja decyzja. Ja tylko walczę o życie.

– Czas działa na niekorzyść Jakuba – podkreśla prof. Mazurek. – Choroba postępuje. Mamy nadzieję, że ośrodek w Zabrzu (w ubiegłym roku lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeprowadzili pierwszy w Polsce przeszczep płuc 30-latkowi choremu na mukowiscydozę – red.) otworzy się szerzej na tych pacjentów. Do tego czasu może uda się umieścić naszych pacjentów w innych ośrodkach poza Wiedniem.

Czekanie

Mimo niepewności nikt nie składa broni. – Na razie czekamy – dodaje tato Jakuba. – Wierzymy, że wszystko się jakoś wyprostuje i że syn pojedzie na operację do Austrii. Jeśli nie trzeba będzie szukać innego ośrodka, może w Rosji albo w Stanach Zjednoczonych. Wtedy wyjazd będzie jednak droższy.

Pomoc obiecują już osoby, na które do tej pory mógł liczyć 23-latek.

– Rozmawiałem z Kubą na facebooku. Teraz czekamy na sygnał od niego. Jeśli tyko da nam znać, że są potrzebne dodatkowe pieniądze, zaczynamy działać – zapowiada Paweł Romański, jeden z organizatorów akcji "Ostatni oddech”. – Mamy kilka pomysłów na imprezy, możemy nawet pojechać rowerami do Rosji.

Szukać pomocy na miejscu

Dlaczego Polska nie zależy do Eurotransplantu? – W moim przekonaniu w tej chwili nam się to nie opłaca – tłumaczy prof. Piotr Kaleciński, przewodniczący Krajowej Rady Transplantacyjnej przy Ministrze Zdrowia. – Kilkakrotnie były już dyskusje na ten temat. W Polsce nie zwiększy się przez to liczba przeszczepów, zaś nasze organy będą przeszczepiane pacjentom z innych krajów. Poza tym, nie jesteśmy jedyni, większość europejskich państw do nich nie należy, np. Hiszpania czy Wielka Brytania.

Zdaniem profesora, rozwiązanie jest tylko jedno. – Trzeba zacząć wykonywać przeszczepy u pacjentów z mukowiscydozą w Polsce – akcentuje prof. Kaleciński.

Czy ośrodek w Zabrzu będzie operował dalej? Na te pytania nie uzyskaliśmy jeszcze odpowiedzi.

Jakub o swojej chorobie
Mukowiscydoza wyniszcza organizm od środka, powoduje, że mam ogromne problemy z oddychaniem, niewydolność trzustki, zaburzenia układu pokarmowego, ciężkie i przewlekłe zmiany w płucach, gdzie gromadzi się wydzielina, która każdego dnia zmniejsza ich objętość. Mój oddech staje się coraz słabszy, coraz płytszy, a organizm niedotleniony… ta choroba to dożywotnia, codzienna walka o oddech.

Mukowiscydoza
Szacuje się, że w Polsce na mukowiscydozę choruje 1,5 tys. osób. Na 2,5 tys. dzieci jedno rodzi się z mukowiscydozą. Każdego roku około 20 młodych ludzi między 10 a 25 rokiem życia umiera z powodu tej choroby. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy odeszło dwóch 13-latków.
Zapotrzebowanie na przeszczep płuc osób z mikowiscydozą wynosi ok. 10-15 operacji rocznie.

Eurotransplant
Eurotransplant International Foundation to związek państw dzielący się wspólną listą narządów do transplantacji. Należą do niego Niemcy, Austria, Słowenia i Chorwacja, Belgia, Holandia i Luksemburg. Od ponad 40 lat fundacja zbiera dane na temat przeszczepień w całej Europie. W krajach należących do Eurotransplantu 20 proc. przeszczepianych narządów pochodzi z innych krajów członkowskich, a w pozostałych krajach UE – tylko 2 proc.