My chorzy też istniejemy

Emil kończy studia na Wydziale Artystycznym UMCS. Jest grafikiem, chociaż w liceum, w klasie matematyczno-fizycznej nie przypuszczał, że będzie się zajmował sztuką. Po maturze zaczął studiować ochronę środowiska. – Był to wybór dla mnie oczywisty, kocham przyrodę i od zawsze moją wewnętrzną potrzebą było chronić ją w jakiś sposób.

To los za mnie zdecydował

Już na pierwszym roku okazało się, że te studia nie są dla niego. Napięcie i stres wywołały rzut choroby tak silny, że lekarze podejrzewali nowotwór mózgu. Wtedy Emil musiał zrezygnować z jakichkolwiek studiów. Jednak już wkrótce próbował swoich sił przy sztalugach. Okazało się, że dobrze sobie radzi i złożył dokumenty na Wydział Artystyczny.

– Los zadecydował, gdzie jest moje miejsce. Wcześniej rysunek był dla mnie tylko odskocznią. Nawet nie miałem pojęcia, że w Lublinie istnieje taki wydział. Myślałem, że rysunek nie jest niczym ważnym. Potem okazało się, że stał się dla mnie najważniejszy.

Grafika była strzałem w dziesiątkę. Studiowanie nie wpływało źle na jego zdrowie. – Wręcz odwrotnie. To mnie dowartościowało. Byłem nieograniczony twórczo, pracowałem w swoim tempie – mówi Emil.

Paraliż i leczenie

Choroba dawała o sobie znać i przed studiami na Wydziale Artystycznym i w czasie ich trwania. W 2006 roku jeden z najsilniejszych rzutów choroby położył go do łóżka.

– Nauczyłem się wtedy posługiwać lewą ręką, a po trzech miesiącach znowu potrafiłem rysować prawą, chociaż jeszcze przez pół roku nie mogłem nią pisać. Myślałem nawet, że będę skazany na lewą dłoń do końca życia, dlatego tak się na niej skupiłem – tłumaczy Emil. Jego zdaniem, siła woli miała duży wpływ na to, co działo się z jego ciałem. – Rehabilitacja zajęła mi kilka miesięcy. W myślach prosiłem organizm, że muszę być sprawny, na kalectwo jeszcze za wcześnie. Jakoś cudem wróciłem do zdrowia.

Chociaż choruje od 18 roku życia, dopiero po tym rzucie NFZ przyznał mu refundowany lek: na dwa lata, bo tyle według rozporządzenia ministra zdrowia trwa leczenie stwardnienia rozsianego.
Moja lewa ręka

W ubiegłym roku okres leczenia się skończył, Emil stracił dostęp do leku i wtedy powróciły problemy z prawą ręką. – Doznała większych uszkodzeń, mimo że dbam o siebie i przestrzegam wszystkiego, co poprawia jakość życia – tłumaczy Emil. Pracował jednak nadal.

– Zauważyłem, że dobrze umiem rysować lewą ręką, więc nią rysowałem, aby odciążyć prawą. Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Tak powstało kilka rysunków, w tym rysowany głównie lewą ręką "Samotny Zwycięzca” – wspomina.

Pozory mylą

Mimo tych dolegliwości, jego choroby nie widać na pierwszy rzut oka. Ale nie o wszystkich chorych na stwardnienie rozsiane można to powiedzieć.

– Dlatego chcę wyjść z tym do szerszego kręgu osób, uświadamiać społeczeństwu, że my, chorzy na stwardnienie rozsiane, żyjemy, potrzebujemy pomocy, a często jesteśmy niesprawiedliwie traktowani. Choroba bardzo różnie się objawia. Często chorzy chodzą chwiejnym krokiem, a ludzie reagują na nich agresywnie, myśląc, że to pijak. W moim przypadku, rok temu moje ciało było zdrętwiałe od ramion do stóp, nie miałem czucia, ale poruszałem się normalnie i o pomoc wstydziłem się prosić.

Wystawa

Jak mówi, swoją pierwszą wystawę rysunków zorganizował właśnie po to, żeby zwrócić uwagę na problemy chorych. Wernisaż odbył się 23 października. – Wzbudzając szacunek wśród ludzi, pragnę pokazać, jak bardzo wartościowi mogą być ludzie ze stwardnieniem rozsianym. Myślę, że to dobra droga. Odczułem to na wernisażu.

Na wystawie pokazał kilkanaście rysunków węglem. O tych z pierwszej sali w galerii mówi, że są wynikiem obserwowania otaczającego nas świata.

– Każdy człowiek wyciąga własne wnioski z obserwacji rzeczywistości, która karmi go złymi emocjami. Te wnioski pozwalają nam dokonywać wewnętrznej przemiany i skupiając się na szlachetnych wartościach, odnajdywać życiowe szczęście. Prace z drugiej sali pokazują historię bohatera, który w swojej wyobraźni szuka swojej identycznej drugiej połowy. To, jak potoczy się jego los, zależy od decyzji, jakie będzie podejmował.

Leczmy zdrowych i młodych

Emil podkreśla, że nawet w osobistych relacjach hasło "stwardnienie rozsiane” wywołuje niezrozumienie i strach. – Trudno jest znaleźć miłość. Wiadomość o chorobie, nie jest karą czy wyzwaniem, tylko obustronną potrzebą zmiany stylu życia. Zdrowi ludzie, boją się, że w takim związku nie dadzą sobie rady.

Ale wbrew temu, takie osoby, jak on, potrafią żyć normalnie. Warunek jest jeden: muszą mieć dostęp do leczenia. W przypadku Emila chodzi o zastrzyki z syntetycznego białka.

– Po tym leku czuję się wspaniale, jak nigdy przedtem, nawet kiedy nie byłem jeszcze chory – mówi z przekonaniem. Jednak miesięczna terapia kosztuje 2,5 tys. zł. Emilowi, wkrótce po tym, jak zakończył swój pierwszy, 2-letni, refundowany przez NFZ cykl leczenia, udało się przedłużyć swój udział w programie jeszcze o rok. Ale trzy lata to maksymalny czas leczenia według wytycznych Ministerstwa Zdrowia. – Leczenie zostanie przerwane, chociaż powinno trwać do końca życia.

Jak informuje lubelski Oddział Wojewódzki NFZ, chorzy, tacy jak Emil, po trzech latach mogą ponownie ubiegać się o refundację leczenia. Udział w programie terapeutycznym wymaga jednak spełniania określonych kryteriów zawartych w opisie programu leczenia stwardnienia rozsianego.

Wśród nich jest wymóg zebrania odpowiedniej liczby punktów. Jednak wraz z wiekiem i postępem choroby, pacjent otrzymuje za niektóre kryteria coraz mniej punktów, a więc jego szanse na zdobycie refundowanego leku spadają.

– Głoszone są hasła, człowiek to najlepsza inwestycja. Ale małym drukiem jest dopisane, że tylko człowiek zdrowy. Boję się, że mimo walki, nie mam przyszłości, gdyż jest to choroba nieprzewidywalna – podsumowuje Emil.