2-latka stawia pierwsze kroki w swoim życiu. "Wiktoria bardzo się cieszy, chce chodzić"

• Jak czuje się Wiktora i jak sobie radzicie w tym podwójnie trudnym czasie, kiedy w Stanach Zjednoczonych także szerzy się koronawirus?

– Rzeczywiście trafiliśmy trochę pechowo, bo koronawirus dotarł również na Florydę. Są odnotowane przypadki zakażeń, są pewne ograniczenia. Na szczęście przy domu, w którym mieszkamy mamy mały ogródek, do którego możemy wyjść i trochę posiedzieć na świeżym powietrzu. Jest bardzo gorąco, ponad 30 st. C, a będzie jeszcze cieplej, bo lato dopiero przed nami. Teraz Wiktoria dość dobrze znosi leczenie, ale to chyba dlatego, że nie do końca wie co się dzieje wokół niej. Jest jeszcze małą dziewczynką.

Niestety: nie lubi ćwiczyć, a rehabilitacja jest konieczna. Musi ćwiczyć wszystkie stawy. Bardzo czeka na moment, kiedy będzie mogła założyć buty i chodzić. We wtorek dostaliśmy w klinice chodzik. Wiki wybrała ten w czerwonym kolorze, więc dzięki temu będziemy ćwiczyły jeszcze więcej, bo również w domu. Bronimy się przez wirusem jak tylko możemy. Bierzemy probiotyki. Niestety dostęp do środków ochrony osobistej jest bardzo utrudniony. Bardzo ciężko jest kupić maseczkę na twarz.

• A jest obowiązek ich noszenia?

– Tak. Trzeba je nosić w miejscach publicznych. Nie można wejść bez maseczki na twarzy do sklepu. My na zakupy chodzimy raz na jakiś czas, bo robimy zapasy. Na zamówienie online długo się czeka. Wiktoria codziennie ma rehabilitację. W szpitalu są przestrzegane wszelkie środki ostrożności. Każda osoba wchodząca do kliniki ma mierzoną temperaturę. Jeśli ktoś ma tę temperaturę podwyższoną, to na teren szpitala nie wejdzie. Ma obowiązkową 2-tygodniową kwarantannę.

• Poza tymi restrykcjami szpital działa normalnie?

– Nie do końca. Są tylko tzw. nagłe przypadki. Personel medyczny pracuje w okrojonym składzie. Nie działa już blok operacyjny i wszystkie zaplanowane wcześniej zabiegi są wstrzymane. Nie ma nowych pacjentów. Rehabilitowani są tylko ci, którzy muszą ćwiczyć. Tyle, że każde dziecko ma rehabilitację w osobnym pokoju, wcześniej tych ćwiczących dzieci było dużo więcej. W tym momencie jest to ograniczone go minimum. Każdy musi zachować odpowiednią odległość od siebie i nosić maseczkę. Od około miesiąca do kliniki nie przychodzi dr Dror Paley. Wizyty odbywają się albo przez widekonferencje albo są konsultacje poprzez jego współpracowników. Każdy na siebie uważa.

• Gdyby Wiktoria miała zaplanowaną pierwszą operację nóżek na marzec, to być może już do niej by nie doszło?

– Prawdopodobnie tak by było. Ostatni operacja – wyciąganie drutów z nóżek przez pięty, która Wiktoria miała 18 marca – to był łut szczęścia, bo to był ostatni tydzień kiedy pracował jeszcze blok operacyjny. W kolejnym tygodniu wszystkie operacje zostały już wstrzymane. Nam się na szczęście udało. Dzięki temu Wiktoria może mieć rehabilitację.

• Pierwsza z trzech operacji Wiktorii miała miejsce 14 stycznia, w sumie były trzy. Na czym polegały?

– Wiktoria miała wówczas operowaną prawą nóżkę. Kolejna operacja – 4 lutego – dotyczyła proporcjonalnie kolana i biodra lewej nogi. Miała też usuniętą dodatkową kość z dużego palca w prawej stopie. Lekarze naprowadzili Wiktorii wszystkie kości i ścięgna na prawidłowe miejsce. Wszystko to zostało „pospinane” śrubami i drutami, które Wiktoria ma w swoim ciele.

Dodatkowo na całej długości nóg – od pięty do biodra – miała takie długie piny, które usztywniały jej obie nóżki. Te druty zostały usunięte 18 marca. Do tego czasu była też zagipsowana od pasa w dół. Obecnie jest kontynuowana rehabilitacja. W poniedziałek byłyśmy na wizycie po miesiącu od ostatniej operacji. Wiktoria była badana, zrobiono rentgen nóżek. Po wyprostowaniu nóg, z czym się liczyliśmy okazało się, że prawa nóżka naszej córeczki jest krótsza od lewej o 4 cm. Dlatego w przyszłości Wiktorię będzie czekało jeszcze przedłużenie tej krótszej nogi, w której kości udowe są za krótkie. Teraz będzie chodzić z butem z podbiciem, aby wyrównać długość. 

• Podczas operacji wszystko się udało? Co mówią lekarze?

– Tak. Lekarze są bardzo zadowoleni. Kąty zgięć są bardzo duże w stosunku do tego co było. W jednym stawie Wiktoria miała kąt zgięcia 8 stopni, obecnie wynosi on 80 stopni. Więc różnice są bardo duże, ale muszę przyznać, że dużo ćwiczymy i w klinice, i w domu.

Początki rehabilitacji nie były łatwe. Przed tym ostrzegali nas rodzice pacjentów, którzy to już przechodzili i to się potwierdziło. Poza tym po pierwszej operacji Wiktoria nie radziła sobie z bólem. Było ciężko, mieliśmy chwilę zwątpienia. Teraz wiemy, że to była słuszna decyzja. Z dnia na dzień jest coraz lepiej. Wiktoria stawia pierwsze kroki w swoim życiu.

• Jaka była jej reakcja, kiedy stanęła na nogach?

– Wiktoria bardzo się cieszy, chce chodzić do tego stopnia, że budzi mnie w nocy i prosi, żeby zdjąć jej gips. Zakładamy go jeszcze na noc, aby usztywnić nóżki. Cieszy się jak dziecko, które pierwszy raz dostało cukierka. Nie za bardzo jeszcze wie co z nim zrobić, ale radość jest ogromna. Nikomu nie chce go oddać. To jest coś niesamowitego. Dlatego jesteśmy bardzo wdzięczni, wszystkim tym osobom, dzięki którym udało nam się wyjechać na leczenie do kliniki dr Paleya. Wszystkim darczyńcom z całego serca za to wsparcie dziękujemy.

• Jaki jest plan na najbliższe tygodnie leczenia Wiktorii w klinice?

– Jesteśmy w drugim tygodniu rehabilitacji, więc to dopiero początek. To, że Wiktoria chodzi jest niebywałe, bo miała zaledwie kilka razy ćwiczenia. Nasz pobyt jest zaplanowany aż do lipca. W kosztorysie mamy zapisane w sumie 60 godzin rehabilitacji, więc przed nami jeszcze długa droga ćwiczeń. Stawania na nogach i biegania. Już mamy zaplanowane zakupy.

Chcemy kupić hulajnogę, bo Wiktoria podpatrzyła, że inne dzieci leczone w klinice jeżdżą na hulajnogach i rowerach. Ona też tak chce. Ma ogromną motywację. Wie, że jak będzie ładnie ćwiczyła to dostanie hulajnogę. Wierzymy w to, że jak się skończy pandemia i otworzą parki to będziemy ganiać na hulajnodze za iguanami i jaszczurkami, których jest dużo.