Nikola ma szansę na normalne życie. Możemy jej pomóc. Brakuje 15 tys. zł

- Nikola była prawidłowo rozwijającym się, zdrowym dzieckiem aż do momentu kiedy zachorowała na opryszczkowe zapalenie mózgu - mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, która odpowiada w USD za terapię komórkami macierzystymi. - Zapalenia mózgu, którego jednym z najcięższych rodzajów jest właśnie opryszczkowe zapalenie mózgu, dają duże powikłania. Są to ciężkie w dużej mierze śmiertelne choroby, które jeśli dziecko przeżyje prowadzą do zmian między innymi w obrębie układu nerwowego. Tak właśnie jest u Nikoli.

- Córka wszystko rozumie. Wszystko pamięta - mówi Justyna Sadurska z Lublina, mama 5-letniej Nikoli. - Potrafi liczyć do pięciu. Kolory, kształty, instrumenty - wszystko to zna. Uwielbia koniki i kotki. To jest bardzo mądra dziewczynka.

Pamiętam ten dzień

Opryszczkowe zapalanie mózgu wywołuje wirus opryszczki (HPV). Zaatakował. kiedy Nikola miała 2 lata i miesiąc. - Opryszczka pojawiła się w sierpniu 2013 roku - mówi mama Nikoli. - Poszliśmy do przychodni, ale lekarka odradziła smarowanie opryszczki maścią. Tak też zrobiliśmy. Opryszczka zniknęła. Nic się nie działo.

Spokój nie trwał długo. - We wrześniu zaczęły się objawy wskazujące na przeziębienie. A to Nikolę bolało gardło, a to miała jednodniową gorączkę - opisuje pani Justyna. - Byliśmy u lekarza, prosiłam o antybiotyk, ale nikt recepty nam nie wypisał.

Leczenie nie przynosiło rezultatów. Stan dziecka się pogarszał. Bliscy zawieźli dziewczynkę do szpitala. - Pamiętam ten dzień dokładnie. To był piątek, 13 września 2013 roku - mówi ze złami w oczach mama 5-latki.

Tym razem dziewczynka otrzymała antybiotyk i wróciła do domu. - Następnego dnia córeczka zaczęła się słaniać na nogach. Miała problemy z mówieniem. Zadzwoniliśmy po pogotowie. Gdyby nie upór brata mojego narzeczonego, Sławka, bo pogotowie nie chciało nas zabrać do szpitala, to myślę, że Nikola by nie przeżyła.

Dziewczynka ponownie trafiła do szpitala. - Nie było miejsca na salach, więc łóżko Nikoli stało na korytarzu - opisuje mama dziewczynki. - Wieczorem, kiedy mój narzeczony wychodził ze szpitala ok. godz. 22 zmierzył jeszcze jej temperaturę. Miała 38,5 stopnia. Gorączka utrzymywała się już od tygodnia. To chyba był taki alarm. Termometr laserowy, który miała pielęgniarka pokazał jednak, że temperatura jest niższa: 37,4 stopnia. Stwierdziła, że żadnych leków nie trzeba podawać.

Diagnoza

Najgorsze zaczęło się chwilę później. - Wybiegłam za pielęgniarką, bo widziałam, że Nikola jest rozpalona i temperaturę trzeba obniżyć. Poprosiłam o lek. Dostałam go. Podałam go Nikoli, popiła lekarstwo i wtedy zaczęły się drgawki. Wzywałam pomocy. Pielęgniarka wzięła córkę na ręce. Pamiętam oczy Nikoli, jej gałki były wywrócone. Straciła przytomność. Byłam w szoku. Błagałam, aby pomogli mojemu dziecku. Klęczałam pod tymi drzwiami do gabinetu zabiegowego, gdzie leżała Nikola.

Dziewczynka otrzymała tlen. - Stan córki się polepszył. Przyszedł jednak kolejny atak - mówi mama dziewczynki. - To było dzień później. Nikola siedziała i jadła. W pewnym momencie odwróciła głowę i kontakt z nią się urwał. Po tym napadzie już tylko leżała. Mówiła jedynie „tak” i „nie”. Ta mowa u niej już zanikała.

Dwa dni później dziewczynkę przewieziono na oddział zakaźny. - Na Biernackiego Nikola już nie mówiła, nie chodziła, nie siedziała - opisuje pani Justyna. - Pierwszy tydzień był przełomowy. Gorączka nie spadała. Na zmianę z narzeczonym robiliśmy jej zimne okłady. Wtedy też postanowiliśmy Nikolę ochrzcić, tutaj w szpitalu. Można w to wierzyć lub nie, ale po tym sakramencie gorączka spadła jakby ktoś ręką odjął. Dla mnie był to dowód, że Bóg istnieje.

Kolejne badania i diagnoza: opryszczkowe zapalenie mózgu. - Stan Nikoli można porównać do stanu dziecka z porażeniem mózgowym - mówi mama dziewczynki.

Komórki macierzyste

- U Nikoli doszło do deficytów w obrębie funkcji motorycznych. Do tego doszły napady padaczkowe. Upośledzeniu uległy też funkcje poznawcze - opisuje dr Chrościńska-Krawczyk. - Nikola i tak dużo osiągnęła rehabilitacją i pracą z terapeutami. Jest to jednak na tyle małe dziecko i jej mózg jest wciąż na tyle plastyczny, że można jeszcze bardziej usprawnić i poprawić funkcjonowanie dziewczynki. Komórki macierzyste jej nie wyleczą, ale mogą pomóc w jej funkcjonowaniu.

Nikola została zakwalifikowana do terapii podania komórek macierzystych. - Ponieważ jest to terapia eksperymentalna, na jej przeprowadzenie musi się zgodzić Komisja Bioetyczna - wyjaśnia dr Chrościńska-Krawczyk.

Komisja Bioetyczna na leczenie Nikoli się zgodziła. Rodzina dziewczynki, której na leczenie nie stać, zaczęła już zbiórkę pieniędzy na terapie i rehabilitację. - W sumie to koszt ok. 30 tysięcy złotych - mówi pani Justyna.

Połowę tej kwoty udało się już rodzinie 5-latki zebrać. - Czekamy na komórki macierzyste, za które to trzeba zapłacić. Są one przygotowywane w laboratorium Polskiego Banku Komórek Macierzystych - wyjaśnia dr Chrościńska-Krawczyk. - Pochodzą ze sznurów pępowinowych żywych, zdrowych i donoszonych noworodków, od dawcy niespokrewnionego. Po przygotowaniu komórki są transportowane do naszego szpitala i u nas są dziecku podawane. Podań jest pięć, w odstępach około dwumiesięcznych.

Leczenie

Pierwsze podanie jest dożylne. - Aby sprawdzić jak dziecko zareaguje – wyjaśnia dr Chrościńska-Krawczyk. - Zazwyczaj nic się nie dzieje. W przypadku uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, mózgowego porażenia dziecięcego jak i w przypadku np. zmian po encefalopati niedotlenieniowo-niedokrwiennej, po infekcjach jak u Nikoli, rozważa się też podania bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Czyli bezpośrednio do ośrodkowego układu nerwowego.

W trakcie terapii bardzo ważna jest rehabilitacja. - Komórki stymulują poprawę funkcji układu nerwowego - dodaje dr Chrościńska-Krawczyk. - Same z siebie nic nie zrobią. Dlatego w przypadku dzieci z dysfunkcją ruchu tak ważna jest rehabilitacja w trakcie terapii komórkowej.

Rezultaty tego eksperymentalnego leczenia w przypadku takich schorzeń jak u Nikoli są obiecujące. - Jeśli chodzi o mózgowe porażenie dziecięce - to jest to zaburzenie funkcji ruchu podobne jak u Nikoli - poprawę obserwowaliśmy u ok. 70 procent dzieci - przyznaje dr Chrościńska-Krawczyk. - Nie jest to jednak tak spektakularna poprawa, że dziecko wstanie, chodzi i funkcjonuje tak jak przed chorobą. To nie jest wyzdrowienie. Można jednak poprawić funkcjonowania takich dzieci.

- U Nikoli napięcia mięśniowe są tak ogromne, że właśnie przed państwa przyjazdem córka przygryzła sobie wargę aż do krwi - przyznaje mama 5-latki. - Każde słowo, które wypowiem a ona sobie coś przypomni, to już jest to spięcie. Domyślam się, że to sprawie córce ból. Nikoli mięsnie nie zanikają, ale te napięcia przeszkadzają w ćwiczeniach.

Przy terapii z użyciem komórek macierzystych dużą rolę odgrywa czas. - Z obserwacji pacjentów, których prowadzę widzę, że terapia przynosi lepsze efekty u dzieci do 6, 7 roku życia - potwierdza dr Chrościńska-Krawczyk. - Im młodsze dziecko tym widoczny efekt jest większy. Najważniejsze, że Nikola została zakwalifikowana i że jest zgoda Komisji Bioetycznej.

Bliskim 5-latki pozostał jednak jeszcze problem z pieniędzmi na leczenie dziewczynki.

JAK POMÓC?

* Pieniądze na leczenie dziewczynki można wpłacić za pośrednictwem Fundacji Siepomaga - www.siepomaga.pl/nikolakowalik

* Można przekazać również darowiznę lub 1 procent z podatku za pośrednictwem Fundacji Avalon. KRS: 0000270809 z dopiskiem: Kowalik, 3262

Przelew tradycyjny

Odbiorca: Fundacja Siepomaga ul. 27 Grudnia 9A/14 61-737 Poznań Nr konta: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 Tytułem: 5650 Nikola Kowalik darowizna