Tomek dostał nowe płuca. "Od nowa uczę się oddychać. Marzę by wejść na Kasprowy Wierch"

Nazywam się Tomasz Krężołek. Mieszkam w Niedrzwicy Kościelnej koło Lublina. Urodziłem się 10 kwietnia 1980 roku. Od dziecka choruję na tzw. zespół Williamsa-Campbella. To choroba, która niszczy oskrzela, a przez to również i płuca, aż w rezultacie narządy te przestają zupełnie pracować. Walczy się o każdy oddech.

Dzieciństwo

W szkole podstawowej uświadomiłem sobie, że jestem poważnie chory. Było widać, że coś jest nie tak. Moi rówieśnicy grali w piłkę, a tylko ja szybko się męczyłem. Częściej też chorowałem. Byłem fizycznie słabszy. Nie dorastałem do moich rówieśników. Zawsze byłem gdzieś z boku. Z czasem moje hospitalizacje stały się coraz częstsze. Miałem zwolnienia lekarskie z w-f. Całoroczne. Dochodziły kolejne schorzenia, bo przy Williamsie-Campbellu, który został u mnie zdiagnozowany, kiedy miałem 8 lat, tak się dzieje. Pojawiła się astma oskrzelowa, obturacyjna choroba płuc, do tego nadciśnienie i problemy z krążeniem. W momencie, kiedy pojawiła się astma, zaczęły się problemy z nadmiarem wydzieliny. Musiałem przyjmować coraz więcej leków. Wyjeżdżałem na leczenie do szpitala w Rabce.

Wtedy jeszcze nie pytałem, dlaczego tak jest? Nie zastanawiałem się nad tym, bo jeszcze mogłem funkcjonować – wybrać szkołę ponadpodstawową, biegać, spotykać się ze znajomymi, w miarę normalnie żyć. 

Płuca

Niestety, choroba postępowała. Z wyjazdów w góry ze znajomymi sam rezygnowałem. Wiedziałem, że nie dam rady wejść wysoko, że będą taką kulą u nogi. A góry uwielbiam. Przez wyjazdy na leczenie do Rabki, spędziłem tam połowę życia. Góry stały się moim drugim domem. Ale zaczęły się poważne problemy z oddychaniem. Miałem wówczas 20 lat. Musiałem przyjmować coraz mocniejsze leki, częściej były też antybiotyki. Na wyjazdy musiałem zabierać za sobą inhalatory. Mimo to pracowałem. Kiedyś będąc w firmie poczułem taki niesmak w gardle. Okazało się, że po raz pierwszy miałem krwioplucie. Być może z wysiłku, z przemęczenia. Trafiłem do szpitala.

Przed przeszczepem płuc musieliśmy kupić do domu przenośny koncentrator tlenu. Przez 24 godziny na dobę byłem do niego podpięty. W tym czasie byłem już w trakcie kwalifikacji do przeszczepu, czyli miałem przydzielonego lekarza, rehabilitanta i pielęgniarkę. To była nieinwazyjna wentylacja domowa. To był czas, kiedy nie wychodziłem z domu.

Lista

To od kardiologa pierwszy raz usłyszałem pytanie, czy zastanawiałem się kiedyś nad przyczepem płuc? Ale tak naprawdę rozmowy o przeszczepie zaczęły się wcześniej, już w 2000 roku. Wtedy jeszcze byłem na tyle wydolny, że do przeszczepu się nie kwalifikowałem. W 2014, albo w 2015 rozpoczęły się rozmowy. Jeździłem na konsultacje z pulmonologiem w Lublinie. Otrzymałem skierowanie do szpitala, gdzie miałem wstępne badania. Wyniki były coraz gorsze. Wtedy też zacząłem coraz bardziej być uzależniony od innych osób, od rodziny. Przestałem pracować. Co miesiąc traciłem jakiś procent wydolności płuc. Spałem na siedząco, w nocy włączałem inhalator.

Wysłaliśmy moją dokumentację medyczną do Zabrza na kwalifikację do przeszczepu. Odezwali się dość szybko i zaprosili do Śląskiego Centrum Chorób Serca. Tam na miejscu musiałem zrobić kolejne badania. Później wszystko zostało wysłane do głównego ośrodka transplantologii w Warszawie. Dość szybko, bo za ok. 1,5 odebrałem telefon z Zabrza: Trafiasz na pilną listę oczekujących do przeszczepu płuc.

Pierwszy raz

Na początku była radość. Postawiłem wszystko na jedną kartę: albo będę żył i będzie fajnie, albo nie będę się męczył. Z tymi moimi starymi płucami miałem przed sobą rok życia. Dlatego znalazłem się na tej pilnej liście. Pewnie nie rozmawialibyśmy dzisiaj, gdyby nie doszło do przeszczepu. Było naprawdę ciężko.

Wszystko miałem przygotowane, wszystko przebadane, w tym wątrobę i nerki. Wszystkie zęby też musiały być wyleczone. Żadnej infekcji. Specjalne leki, dieta, EKG, badanie wydolności...
Po ok. miesiącu od wpisania mnie na listę oczekujących zadzwonił telefon z Zabrza: Są płuca! 24 sierpnia 2016 roku przyjechała po mnie karetka. Do przeszczepu jednak nie doszło. Okazało się, że płuca od dawcy nie spełnią swojej roli. Ja też wtedy byłem jeszcze za słaby. Wróciłem do domu.

Drugi raz

Czekając na przeszczep nie trzeba siedzieć dzień i noc w domu. Najważniejsze to mieć przy sobie dokumenty. Też przed każdym wyjazdem trzeba informować swojego lekarza koordynatora o tym, gdzie się wyjeżdża. Właśnie byłem w drodze do Krynicy, kiedy ponownie zadzwonili z Zabrza – to było 16 września 2016 roku. Karetka pogotowia zabrała mnie z Rzeszowa. Lekarze w drodze prosili, żebym się uspokoił. Pytali, czy nie mam jakiejś infekcji czy kataru.

Po przyjeździe do Śląskiego Centrum Chorób Serca jeszcze przeszedłem 3-godzinne badania. Kiedy wszystko było już gotowe, wjechaliśmy na trakt operacyjny. Lekarze zapytali mnie, czy jestem gotowy. Byłem. Wszystko trwało 14 godzin. Operacja trochę się przedłużyła, ze względu na moją rzadką chorobę. Wycięto mi i przeszczepiono oba płuca. Po czterech dniach zacząłem sam oddychać. Ale to nie jest tak, że od razu oddycha się pełną piersią.

Nowe życie

Jestem siedem miesięcy po przeczepcie płuc i myślę, że ten mój oddech jest na poziomie 60 procent. Cały czas ćwiczę, przestrzegam diety, chodzę na siłownię. Od nowa uczę się oddychać. Tam samo, jak od nowa, po pięciu latach od ostatniej przejażdżki, uczę się jeździć na rowerze, bo nogi odmawiały posłuszeństwa, nawet dziwnie kręciło się kierownicą. Sporo spaceruję. Pracuję nad kondycją. Idzie ku dobremu.

Mam nadzieję, że podczas najbliższej wizyty kontrolnej pozbędę się już tej rurki z gardła – tracheotomię mam przez taką jedną bakterię, na którą mój organizm źle zareagował, lekarze musieli mnie reanimować. Na ulicy czuję ciekawskie spojrzenia ludzi, małe dzieci pobiegają do mnie. Uśmiecham się do nich. Zdrowie jest najważniejsze.

Marzenia

Jest dobrze, choć boję się, żeby odrzutu nie było. Pierwsze moje marzenie już się spełniło. Mam nowe płuca. Teraz mam drugie – wejść na Kasprowy Wierch, żeby nabrać tam tego górskiego powietrza. Zobaczyć, jak to jest. Chciałbym też odwiedzić chłopaków – górali, którzy byli dla mnie wielkim wsparciem zarówno przed przeszczepem, jak też po operacji. Dotowali, kupowali super pamiątki. Nie będę wymieniał wszystkich, bo jest ich tak wielu... Muszę jednak wspomnieć o Łukaszu Jaroszu, wielokrotnym mistrzu Polski w kick-boxingu, od którego moja przygoda ze sportem się zaczęła.

Zmotywował mnie, jeździłem na jego walki. Przyjeżdżał też do mnie do Zabrza. Nawet lekarze byli zadowoleni, że odwiedzają mnie tacy sportowcy. Kolejny z moich przyjaciół to Tomasz Sarara. To mój mistrz kick-boxingu. Nawet z Holandii przyleciał Ernesto Hoost, mój idol, czterokrotny mistrz świata w K1. Atmosfera była super. Nigdy tego nie zapomnę. Podobnie jak wsparcia od mojej rodziny. 

Marzeń mam oczywiście więcej. Chciałbym podróżować, wrócić do pracy. Poznać kogoś. Zakochać się. Założyć rodzinę.

Dawca

Po przeszczepie dostrzega się rzeczy, których wcześniej się nie widziało: jak ważne jest to, że mogę przygotować sobie posiłek, pomóc mamie, która jest po operacji kolana i która kiedyś mi pomagała. I jak przyjemny może być długi spacer.

Teraz inaczej widzę ludzi, którzy nie mają czasu dla dzieci, żony, gonią za pieniądzem. Pieniądze są ważne, sam ich potrzebuję, chociażby na leki – jeden z nich Ufen, za który płacę teraz 4 zł, po zmianie listy leków refundowanych ma prawdopodobnie kosztować ponad 1200 zł. Są jednak rzeczy ważniejsze. To zdrowie i ludzie, na których można liczyć i z którymi można porozmawiać o wszystkim.

Bardzo chciałbym poznać rodzinę osoby, której płuca otrzymałem. Chciałbym podziękować tych ludziom za moje nowe życie. Już do końca będę żył ze świadomością, że to nie są moje płuca, ale bardzo cieszę się, że je dostałem. Chcę poznać rodzinę dawcy, żeby pokazać im, że płuca te są dobrze wykorzystywane. Że dali mi drugą szansę.