Wyjechali z Białorusi, by ich córka mogła żyć. Rita walczy z czasem i SMA

Swietłana i Andrzej Juszkiewiczowie pochodzą z Białorusi, ale oboje mają polskie korzenie. Wychowują trzy córki: 12-letnią Wiktorię, 6-letnią Martę oraz najmłodszą Ritę, która w maju skończyła trzy lata.

– Kiedy po raz trzeci zaszłam w ciążę, mąż liczył po cichu, że może tym razem będzie syn. Ale los nas zaskoczył i urodziła nam się trzecia córeczka. Nie miało to jednak większego znaczenia, bo byliśmy bardzo szczęśliwi – wspomina pani Swietłana.

Najczarniejszy dzień

Do końca pierwszego trymestru ciąża przebiegała prawidłowo. W 19. tygodniu zdiagnozowano małowodzie i do porodu pani Juszkiewicz pozostawała pod stałą opieką lekarzy. Rita przyszła na świat przez cesarskie cięcie.

– Urodziła się zdrowa. Ważyła trochę mniej, niż powinna, ale po siedmiu dniach została wypisana do domu. Nie było żadnych problemów. Pojawiły się, kiedy miała kilka miesięcy. Raczkowała, ale nie mogła stanąć na nogi. Poszliśmy do neurologa. Po jakimś czasie stwierdzono u niej zwichnięcie stawów biodrowych. Kiedy miała rok i cztery miesiące, przestała nawet raczkować – opowiada mama trzylatki.

Po wielu badaniach i wizytach u specjalistów, państwo Juszkiewiczowie poznali dramatyczną diagnozę. Do dziś pamiętają tę datę: 21 grudnia 2021 roku.

– To był najczarniejszy dzień. Kiedy lekarz powiedział, że Rita cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, nie potrafiliśmy przyjąć do wiadomości, że nasza córka może umrzeć. W Białorusi nie leczy się tej choroby. Publiczne pieniądze są tam przeznaczane na podtrzymanie reżimu, a nie na leczenie dzieci. To oznaczało wyrok śmierci – mówi pani Swietłana, z trudem powstrzymując łzy.

Jedziemy!

Juszkiewiczowie zaczęli zgłębiać wiedzę o chorobie, która dotknęła ich najmłodszą córkę. Wtedy dowiedzieli się, że SMA jest leczone w Polsce. Ze względu na polskie korzenie oboje mają karty Polaka, dlatego zgodnie uznali, że będzie to właściwy kierunek.

– Podjęliśmy decyzję, że widzimy swoją przyszłość tam, gdzie Rita ma szansę żyć - wspominają. O planach trzeba było jeszcze porozmawiać ze starszymi dziećmi. – Kiedy Wiktoria i Marta dowiedziały się, jak wygląda sytuacja, powiedziały bez zastanowienia: „jedziemy!” – wspominają rodzice.

Jako pierwszy, w lutym 2022 roku, do Polski przyjechał pan Andrzej. Kiedy znalazł pracę i mieszkanie, po miesiącu dołączyły do niego żona i córki. Początkowo mieszkali w Warszawie. Kilka miesięcy temu przeprowadzili się do Lublina. Tutejszy Uniwersytecki Szpital Dziecięcy jest jednym z dwóch ośrodków w kraju, które u dzieci chorych na SMA stosują terapię genową.

Rzadko widzę łzy

– Obecnie Rita porusza się w specjalnym wózku. Nie może sama usiąść, ale jest bardzo samodzielna i stara się wszystko robić sama. Ma bardzo pogodny charakter, zawsze się uśmiecha. Mimo towarzyszącego jej codziennie bólu, rzadko widzę na jej twarzy łzy – opowiada mama dziewczynki.

Rita każdego dnia przez godzinę musi korzystać ze specjalnego pionizatora. Kilka godzin dziennie spędza w gorsecie, aby jej kręgosłup się nie krzywił. Dwa razy w tygodniu po dwie godziny ćwiczy z fizjoterapeutami, a co dwa miesiące jeździ na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne.

Wyścig z czasem

Zolgensma, czyli wspomniana terapia genowa od niedawna w Polsce jest refundowana, ale tylko u niemowląt, które nie ukończyły szóstego miesiąca życia i nie rozpoczęły leczenia innymi lekami. Odpłatnie jej podanie kosztuje ponad 9 mln zł, dlatego nie bez powodu jest nazywana „najdroższym lekiem świata”.

To ogromna suma, ale Juszkiewiczowie postanowili rozpocząć walkę o jej zebranie. Poznali też ludzi gotowych im w tym pomóc.

– Największy problem jest taki, że w naszym kraju terapię genową można stosować, dopóki waga dziecka nie przekroczy 13,5 kilogramów. Rita waży obecnie ok. 12,7 kg, więc niesamowicie goni nas czas. Jeśli nie zdążymy, lek będzie można skutecznie podać tylko w Dubaju. A wtedy sam transport kosztowałby ok. milion złotych, do tego trzeba by doliczyć także koszty pobytu w tamtejszej klinice. Dlatego chcemy za wszelką cenę umożliwić jej leczenie w Lublinie – mówi Tamara Rutkowska, szefowa lubelskiej fundacji „Skakanka”, która zajmuje się m.in. pomocą dzieciom chorym na SMA i ich rodzinom.

– Dopiero zaczęliśmy naszą akcję, ale mamy dalekosiężne plany i wiele pomysłów. Trwają letnie miesiące, odbywa się wiele imprez i wydarzeń plenerowych, więc chcemy wykorzystać ten czas – dodaje pani prezes.

Jak pomóc?

Fundacja „Skakanka” uruchomiła zbiórkę na portalu internetowym pomagam.pl: „Walka Rity z SMA”. Na Facebooku, pod tą samą nazwą, działa także specjalna grupa aukcyjna, w której w zamian za wpłaty przekazywane na rzecz dziewczynki można licytować różne przedmioty i usługi. Do godz. 12 w sobotę można wylicytować chociażby lot szybowcem, ofiarowany przez Aeroklub Lubelski w Radawcu.

- Zostaliśmy poproszeni o włączenie się do tej akcji i nie mogliśmy odmówić. Proponujemy tzw. lot zapoznawczy, z instruktorem, za wyciągarką. Trwa kilka minut, ale dostarcza sporo wrażeń. Taka przyjemność komercyjnie kosztuje 350-600 zł, ale liczę, że ze względu na szczytny cel zwycięzca aukcji zaoferuje wyższą kwotę – mówi Bogusław Misiak, dyrektor aeroklubu.

– Ta instytucja jako jedna z pierwszych odpowiedziała na nasz apel. Zachęcamy wszystkich do przekazywania fantów na licytacje. Wysłaliśmy już prośby w tej sprawie do wielu dużych firm i czekamy na odpowiedzi – podsumowuje Tamara Rutkowska.