"Chorowanie na raka nie jest takie straszne. Chcemy normalnie żyć"

- Kiedy usłyszałam diagnozę to był szok, świat mi się zawalił. Bardzo szybko jednak podniosłam się i zaczęłam myśleć pozytywnie. Taki kopniak od życia daje niesamowitą siłę i motywację do działania. Przestałam myśleć o wszystkim na raz, podzieliłam to sobie na etapy i poukładałam - opowiada 23-letnia Anna Serewa z Lublina, pacjentka kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku w SPSK1 w Lublinie. - Tak jest znacznie łatwiej, bo można skupić się na najbliższych wydarzeniach np. kolejnych cyklach chemioterapii czy badaniach.
Miałam szczęście
Ania trafiła do lubelskiej kliniki w lipcu. Pod koniec października będzie miała przeszczep w Katowicach. - Miałam szczęście, że tak szybko znalazł się dawca. 10 października już jadę do kliniki w Katowicach, a 25 będę miała przeszczep. To sprawia, że myślę jeszcze bardziej pozytywnie - mówi Ania. - Pobyt w klinice uświadomił mi, że ludzie chorzy na raka wcale nie są tacy smutni i przybici jak myślimy. Większość z pacjentów, których poznałam w klinice to ludzie bardzo pozytywnie nastawieni do życia, którzy wcale się nie załamali, mimo że walka z rakiem nie jest łatwa.
Nie ma się czego bać
- Bardzo pomaga mi pisanie bloga, na którym dzielę się swoją historią. Chcę pokazać, że chorowanie na raka nie jest takie straszne, jak się może wydawać, że tacy ludzie chcą być normalnie traktowani, chcą normalnie żyć. Teraz pracuję nad kolejnym wpisem dotyczącym dawców, których niestety cały czas brakuje - zaznacza 23-latka. - W województwie lubelskim jest z tym duży problem. Poprzez swoje rozmowy z dawcami chcę pokazać, że to nic strasznego, że po tym funkcjonuje się tak samo jak wcześniej i nie ma się czego bać. Niestety nadal dużo ludzi myśli, że bycie dawcą wiąże się z jakimiś wyrzeczeniami.
Nowe terapie
O najnowszych terapiach w hematologii będą dzisiaj rozmawiać w Lublinie specjaliści z Polski i zagranicy. Konferencja naukowo-szkoleniowa odbędzie się z okazji 45-lecia Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku SPSK1 w Lublinie, w której leczeni są pacjenci z agresywnymi nowotworami układu krwiotwórczego, min. z ostrą białaczką, agresywnymi chłoniakami, szpiczakiem plazmocytowym oraz przewlekłą białaczką limfocytową. Wykonuje się tu także przeszczepy szpiku od dawców rodzinnych i spokrewnionych.
Podczas dwóch sesji naukowych specjaliści będą rozmawiać m.in. o nowych terapiach celowanych stosowanych w hematologii. - To nowoczesna forma walki z chorobą nowotworową krwi, oparta na cząsteczkach wytwarzanych najczęściej komputerowo, które potrafią zatrzymywać proces tworzenia i rozprzestrzeniania się komórek nowotworowych - mówi dr hab. n.med. Marek Hus, szef Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku w SPSK1 w Lublinie.
Szansa dla pacjentów
- W naszej klinice realizujemy ok. 40 badań klinicznych z użyciem nowych leków, przeciwciał monoklonalnych lub cząsteczek-inhibitorów odnajdujących i wyłączających lub modyfikujących wadliwie pracujące geny, które mają krytyczne znaczenie dla ekspansji nowotworu - tłumaczy dr Hus. - Ta innowacyjna terapia to szansa szczególnie dla pacjentów z opornością na dotychczasowe leczenie.
Są to terapie z użyciem leków, które nie są jeszcze w Polsce refundowane. - Dlatego rolą naszej kliniki jest zapewnienie dostępu do innowacyjnych form leczenia jak największej liczbie chorych z naszego makroregionu - zaznacza dr Hus.
Rozpoznanie jak najszybciej
Podobne konferencje mają być organizowane w klinice cyklicznie. - To pierwsze takie spotkanie. Poza częścią naukową będzie część warsztatowa dedykowana lekarzom rodzinnym oraz internistom - zapowiada dr Hus i podkreśla: są nowotwory, które rozwijają się bardzo szybko i można je rozpoznać już na etapie wizyty w przychodni lekarza POZ lub gabinetu lekarza internisty czy izby przyjęć każdego szpitala. Zależy nam, żeby ta rozpoznawalność była jak najwyższa.
Złota godzina
- Dzięki temu pacjent, zgodnie z zasadą złotej godziny, ma szansę jak najszybciej trafić do specjalisty. A przy chorobach nowotworowych czas ma ogromne znaczenie. Chodzi także o umiejętność rozróżniania nowotworów, bo istnieją takie, które są do siebie łudząco podobne - tłumaczy dr Hus.
W ramach konferencji odbędą się też warsztaty dla chorych na szpiczaka plazmocytowego dotyczące m.in. nowych dostępnych terapii, toczących się badań klinicznych, a także roli i znaczenia lekarza rodzinnego w opiece nad chorym ze szpiczakiem. Po raz pierwszy organizowane będą także warsztaty psychologiczne dla chorych i ich rodzin.
Wygrać z chorobą
Podczas konferencji zaśpiewa Jadwiga Malinowska, która 100 dni temu miała przeszczep w lubelskiej klinice. - Czuję się bardzo dobrze. Swój występ chciałam zadedykować lekarzom z kliniki, którym tyle zawdzięczam, a także dodać otuchy tym, którzy czekają na operację - mówi Jadwiga Malinowska. - Początki były trudne i trzeba się niestety uzbroić w cierpliwość, znaleźć w sobie siłę, żeby wygrać z chorobą. Mnie motywowała także moja pasja, którą jest śpiew. Dzięki przeszczepowi mogę kontynuować to, co kocham.

Rozmowa z Jolantą Zawora i Ewą Turską, psychologami klinicznymi z Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku w SPSK1 w Lublinie

• Jaka jest rola psychologa w leczeniu pacjentów onkologicznych?

Jolanta Zawora: Aspekt psychologiczny jest istotną częścią leczenia pacjentów onkologicznych. Aktualnie na wszystkich oddziałach onkologicznych w Polsce powinien być zatrudniony psycholog kliniczny - takie są wymogi. Zwracamy uwagę pacjentów na to, jak ich psychika może wpływać na przebieg leczenia. Jak można funkcjonować z chorobą i jak znaleźć pozytywne strony sytuacji w jakiej się znaleźli. Bez pozytywnej motywacji trudniej jest walczyć z chorobą i z niej wyjść.

• Jak wygląda opieka psychologiczna w Polsce w porównaniu z zagranicznymi ośrodkami?
Ewa Turska: W innych zachodnich krajach europejskich, a szczególnie w Stanach Zjednoczonych podejście psychoterapeutyczne jest bardziej rozwinięte niż u nas. Pacjenci częściej uczestniczą w warsztatach psychologicznych, których celem jest pomoc w odnalezieniu się w zupełnie nowej, kryzysowej dla nich sytuacji. U nas idzie to też w tym kierunku. Pacjenci i ich rodziny coraz częściej korzystają ze wsparcia psychologicznego. Jeszcze kilka dekad temu rola psychologa była marginalizowana. Pacjenci mylili psychologa z psychiatrą i odmawiali takiej pomocy, błędnie sądząc że jest ona skierowana jedynie do osób z chorobą psychiczną. Takie stereotypy myślenia zdarzają się i dzisiaj, ale na szczęście w coraz mniejszym stopniu.

• Kto decyduje się częściej na rozmowę z psychologiem: kobiety czy mężczyźni?

J.Z.: Zdecydowanie kobiety. Mężczyźni są znacznie mniej otwarci na kontakt z nami, bo uważają to za oznakę słabości. Chcą pokazać, że są twardzi i poradzą sobie z problemami wiążącymi się z chorobą sami. Pacjentów, którzy wymagają pomocy psychologicznej kierują do nas lekarze prowadzący, pielęgniarki, ale również same zauważamy podczas pracy z pacjentami, że np. współpacjent z sali także potrzebuje wsparcia psychologicznego.

• Jak przekonać do rozmowy pacjenta, który odmawia kontaktu z psychologiem?

J.Z.: To są bardzo indywidualne kwestie, zależne od takich czynników jak osobowość chorego, stan jego zdrowia i etap leczenia. Zaczynamy od luźnej rozmowy niekoniecznie dotyczącej choroby i nawiązując dobry kontakt z pacjentem stopniowo przechodzimy do istotnych problemów dotyczących choroby i radzenia sobie z nią. Budujemy zaufanie, które czasami trudno zdobyć. Wymaga to czasu i pełnego zaangażowania ze strony psychologa. Czasem wystarcza sama obecność, wtedy pacjent czuje, że nie jest sam. Zdarzyła się kiedyś taka sytuacja, w czasie długotrwałego leczenia, że pacjentka dopiero po półtora roku zaczęła rozmawiać o swoich, bardzo ważnych problemach. Sama była zdziwiona, że tak się otworzyła, ale jednocześnie poczuła ogromną ulgę. Nie są to jednostkowe sytuacje. Zdarza się, że wcześniej pacjent mógł mieć z nami kontakt, ale był on bardzo powierzchowny. A nam zależy na pełnym zrozumieniu istotnych problemów pacjenta, które wpływają na jego motywację do pozytywnego nastawienia do terapii.

• Częściej spotykają panie pacjentów, którzy chcą walczyć z chorobą czy takich, którzy traktują diagnozę jak wyrok?

E.T.: Są i tacy i tacy. Co jednak ciekawe, na oddziałach onkologicznych nie zawsze panuje atmosfera smutku, lęku i ogólnego pesymizmu, a tak często, stereotypowo, kojarzą się osobom z zewnątrz. Pacjenci starają się tu w miarę normalnie funkcjonować, żartują, śmieją się, nawiązują bliskie kontakty z współpacjentami, wpierają się nawzajem. Jest bardzo dużo osób, zarówno młodych jak i starszych, które mają w sobie wielką wolę walki, odnajdują w sobie siłę, żeby pokonać chorobę. Są też jednak osoby, którym trudno jest znaleźć się w sytuacji choroby, przyjmują postawę rezygnacji i stają się bierni. Dotyczyć to może tych, dla których choroba oznacza wywrócenie dotychczasowego, aktywnego życia „do góry nogami”.

Pomagamy pacjentom dostrzec korzyści sytuacji, w jakiej się znaleźli. Mamy wiele przypadków, kiedy pacjenci mówią, że to właśnie dzięki chorobie zaczęli zastanawiać się nad swoim życiem, przestali „pędzić”, zmienili swoje wartości i priorytety np. zaczęli poświęcać więcej czasu rodzinie, zweryfikowali dotychczasowe przyjaźnie, zacieśnili więzi rodzinne.

• A jak pracuje się z rodzinami chorych?

J.Z.: Bardzo różnie. Bywa, że pacjenci odmawiają kontaktu z nami argumentując, że prawdziwej pomocy potrzebuje ich rodzina. Zamiast skoncentrować się na sobie - bo to oni przecież chorują, biorą na siebie odpowiedzialność za rodzinę, chcąc ją chronić. A to jest dla pacjentów dodatkowym obciążeniem. Dzieje się tak w rodzinach, w których jeden z jej członków jest osobą „toksyczną”. Zdarzają się również rodziny nadopiekuńcze, które zaczynają traktować chorego jak dziecko, albo druga skrajność: całkowite niezrozumienie sytuacji i brak zaangażowania. Rodziny mogą nie rozumieć, że sytuacja w domu się zmienia, bo np. matka lub ojciec są chorzy i nie są w stanie funkcjonować, tak jak wcześniej. Zawsze zajmując się pacjentem staramy się nawiązać kontakt z rodziną, ponieważ to najbliżsi są bardzo ważnym źródłem wsparcia. Ważne jest, by włączyć rodzinę do współpracy z całym zespołem leczącym dla dobra pacjenta.