Wygrać życie dla chorego na mukowiscydozę Kuby

Jakub Bielak z Niedrzwicy Dużej od dziecka cierpi na nieuleczalną chorobę: mukowiscydozę. 22-latek na pierwszy rzut oka niczym się nie różni od rówieśników.

– Ale moje życie to codzienna walka o oddech. Kilka razy dziennie poddaję się inhalacjom i drenażom. Przyjmuję wiele leków, witamin, odżywek, by przedłużyć życie – mówi ze smutkiem Kuba Bielak. – Od kilku lat mój stan jest coraz gorszy. Zostało mi zaledwie 22 proc. pojemności płuc. Nie mogę przejść nawet 100 metrów bez odpoczynku. Nie mogę podnosić nic ciężkiego, bo tracę oddech. Nawet po wzięciu prysznica muszę odpoczywać.

Kilka lat normalności

Lekarze wykryli u niego chorobę, gdy miał 3 lata. – Chorował od urodzenia, jeździliśmy od lekarza do lekarza. Nie było wiadomo, co mu jest. Gdy poznaliśmy diagnozę, z jednej strony poczuliśmy ulgę, że już wiadomo, na co cierpi. A drugiej los wymierzył nam ogromny cios – wyznaje Iwona Bielak, mama Kuby. Wtedy chorzy na mukowiscydozę nie dożywali 10 lat. Teraz ten wiek się wydłużył do 25 lat.

– Potem mieliśmy kilkanaście lat normalności. Syn się rozwijał, ćwiczył, jeździł na basen, żył normalnie. Robiliśmy tylko inhalacje, drenaże, jeździliśmy do Rabki – mówi pani Iwona.

Walka o oddech

Od kilku lat stan chłopca coraz bardziej się pogarsza. – Mam tylko 22 proc. pojemności płuc po ostatnim pobycie w Rabce. Teraz jeżdżę tam co 1,5 miesiąca i przebywam coraz dłużej – podkreśla Kuba. – Nie mam szans, by grać w piłkę czy pójść na basen. Coraz częściej mam problemy z sercem, które jest bardzo obciążone chorobą.

– Wypożyczyliśmy z Rabki trzy miesiące temu urządzenie, które nazywa się koncentrator tlenu. Kuba zakłada je na noc i jak wróci z uczelni. Ale nam, rodzicom, pęka serce, gdy słuchamy jak nasze dziecko całą noc kaszle – wzdycha Jerzy Bielak, tata chłopca.

Mimo to Kuba się nie poddaje. Studiuje dziennie matematykę z informatyką na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, a w październiku rozpoczął również drugi kierunek na Uniwersytecie Przyrodniczym. Ma dziewczynę Iwonę.

– To ona zmobilizowała mnie do tego, by walczyć. Chodzi i prosi samorządy uczniowskie, by mnie wsparły. Jest fantastyczna – uśmiecha się Kuba. – W liceum ukrywałem chorobę, nawet na początku na studiach niewiele osób wiedziało o tym. Czułem się z tego powodu gorszy. Dopiero Iwona mnie przekonała, że warto o tym mówić, że trzeba zbierać pieniądze na przeszczep.

Zdążyć z przeszczepem

Jedynym ratunkiem dla 22-latka jest przeszczep obu płuc, ale można go przeprowadzić w klinice w Wiedniu. Na ten cel potrzebuje ponad 500 000 zł. Na to państwa Bielaków nie stać.

– Dla normalnych ludzi ta kwota jest nie do zdobycia. Wszystkie pieniądze przeznaczamy na codzienne leczenie syna, odżywki, wyjazdy do Rabki – wyjaśnia tata Kuby.

– Odkładamy każdą złotówkę, ale to kropla w morzu. Mamy świadomość, że przeszczep nie sprawi, że nasz syn wyzdrowieje, bo ta choroba, którą ma, zaatakuje nowe płuca. Ale przeszczep przedłuży mu życie i jest szansą dla medycyny, by znalazła lek – tłumaczy mama studenta.

– Przy tej chorobie dochodzi do uszkodzenia płuc, które w konsekwencji prowadzi do śmierci. Przeszczep jest jedynym ratunkiem dla Kuby, nie ma alternatywy – zapewnia dr Andrzej Pogorzelski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, gdzie od lat leczy się Kuba.

Kubie pomagają studenci. Najpierw zorganizowali dla niego koncert w Kaziku. Od poniedziałku do dziś w godz. 9–15 w holu budynku rektoratu UMCS na parterze można kupić prace studentów Wydziału Artystycznego. Cały dochód z ich sprzedaży zostanie przeznaczony na przeszczep płuc dla Kuby. Rozpoczęli też akcję informacyjną dla studentów.

Wyliczają, ile kosztuje życie dla Kuby.

– Chcemy mu pomóc zebrać te pieniądze. Na początku suma wydaje się nieosiągalna, ale wystarczy by każdy student naszej uczelni przekazał 10 zł i uzbieramy – przekonuje Paweł Romański z Samorządu Studentów UMCS. – Wystarczy tylko raz zrezygnować z paczki papierosów lub trzech piw, czy gry w kręgle, a za to można uratować życie Kuby.

Po prostu żyć

Studenci planują ruszyć także z dużą akcją plakatową. – Prowadzimy rozmowy z agencjami reklamowymi, by za darmo zrobiły nam billboardy. Planujemy kolejne koncerty, z których dochód trafi dla Kuby. Wierzymy, że uda się mu pomóc – mówi Romański.

Sam Kuba nie traci wiary, że uda mu się zebrać pieniądze na przeszczep. – Marzę o tym, by mieć nowe płuca, by się ożenić z Iwoną, by po prostu żyć…