Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

1 marca 2013 r.
12:26
Edytuj ten wpis

Lepiej nie pytać o nic

0 1 A A
4 marca Aleksandra Brzuch skończy 42-lata (Agnieszka Antoń-Jucha)
4 marca Aleksandra Brzuch skończy 42-lata (Agnieszka Antoń-Jucha)

Śmiertelna choroba odebrała Aleksandrze Brzuch wiele – sprawność, samodzielność i plany na przyszłość. Nie pozbawiła – nadziei i uśmiechu.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
Ubranie się, umycie czy podniesienie szklanki z herbatą. Te, wydawać by się mogło, najprostsze codzienne czynności dla Aleksandry Brzuch z Bochotnicy Kolonii koło Nałęczowa są nie do wykonania.

W ciągu dwóch lat energiczna, młoda kobieta, matka trójki dorastających dzieci, dbająca o ogródek i uprawiająca sporty stała się osobą niepełnosprawną. Z wielkim trudem porusza się przy pomocy chodzika. Ma problemy z mówieniem. Wymaga całodobowej opieki.

4 marca Aleksandra Brzuch skończy 42-lata. Choruje na SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Jest to postępująca, neurologiczna choroba, która prowadzi do niszczenia grupy komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Podczas rozwoju choroby dochodzi do systematycznego pogorszenia się sprawności ruchowej. W późniejszych etapach do paraliżu. Z czasem do śmierci, przez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych.

Mimo to chora się nie poddaje. Uśmiecha się. Nie stroni od ludzi. – Trzeba się cieszyć każdym drobiazgiem – stwierdza. – Nawet jak mi się uda z pomocą po schodach wejść, to jest radocha.

Drżenie rąk

Choroba przyszła nagle. – Pierwsze objawy pojawiły się w 2010 r. To był październik – opowiada Aleksandra Brzuch. – Zaczęły mi drżeć ręce. Poszłam do lekarza rodzinnego. Ten dał mi skierowanie do neurologa. Po konsultacji specjalista przepisał mi leki na parkinsona, ale nie pomagały.

Za to pojawiły się kolejne niepokojące objawy.

– Kilka miesięcy później nogi odmówiły mi posłuszeństwa – kontynuuje nasza bohaterka. – To było w Lublinie, w okolicy Podwala. Poczułam ogromny ból, nie mogłam normalnie iść. Zaczepiła mnie jakaś pani i spytała: "Panią chyba bardzo obtarły buty, bo dziwnie pani idzie”. W końcu jakoś udało mi się i doczłapałam na busa.

Diagnoza

Pani Aleksandra zaczęła też mieć problemy z mówieniem. Zaczęło się chodzenie od jednego do kolejnego lekarza. Po drodze były podejrzenia m.in. o stwardnienie rozsiane. Badania to jednak wykluczyły.

W końcu diagnoza: SLA.

– Kiedy miałam stawiane kolejne diagnozy to o nich czytałam, szukałam informacji – przyznaje pani Aleksandra. – W tym przypadku nie sprawdzałam, co to oznacza. Pomyślałam, że nie będę się niepotrzebnie straszyć. Że ta choroba pewnie też zostanie wykluczona. Kiedy jednak zapytałam, lekarz powiedział mi: Lepiej nie pytać o nic, nie wiedzieć. Żyć. Ale jak nie pytać. Przecież to oznacza kalectwo. Mimo wszystko miałam jednak nadzieję, że jest lek, który chociaż wróci mi czucie w rękach. Kiedy dowiedziałam się, że nie, to się rozpłakałam.

Bezradność

Postępująca choroba uczyniła z Aleksandry Brzuch osobę całkowicie uzależnioną od innych. Obok jest zwykle jej mąż lub inna osoba z rodziny.

– Rano, jak się obudzę, to czekam aż mnie mąż zaprowadzi do łazienki, umyje, ubierze i zrobi śniadanie – wylicza pani Aleksandra. – Później mąż musi mnie nakarmić, bo nie podniosę ani łyżeczki, ani kanapki. Po karmieniu musi podać mi leki. Potem chodzik.

W dalszej części dnia jest obiad, później kolacja, jakiś program lub film w telewizji.

– Pod koniec dnia ktoś musi mnie rozebrać i położyć do łóżka – mówi Aleksandra Brzuch. – I do rana jakoś pośpię. Jak mam okazję gdzieś wyjść, to wychodzę. Nie denerwuje mnie, jak ludzie patrzą. Niech to robią, przecież mają oczy. Ale jak komentują, to mnie to denerwuje. Są tacy, którzy nawet mnie do znachorów wysyłali i na gościec leczyli.

Choroba odebrała kobiecie nie tylko sprawność. – Miałam studiować prawo i administrację… – zaznacza pani Aleksandra. – Pomagałam mężowi w stolarni, wychowywałam dzieci, miałam zajęcia w domu, pielęgnowałam ogródek, ćwiczyłam, biegałam…

Walka trwa

Rodzina się nie poddaje, choć nie na wszystko starcza pieniędzy. Pani Aleksandra ma raz w tygodniu rehabilitację.

– Trzeba za nią zapłacić i przywieźć rehabilitanta do domu – mówi Piotr Brzuch, mąż pani Aleksandry. – Przy tej chorobie żona powinna być rehabilitowana 2 albo 3 razy w tygodniu. Chorzy na SLA bardzo chwalą sobie też turnusy rehabilitacyjne we Wrocławiu.

Wszystko jednak kosztuje. A obecnie tylko leki, rehabilitacja i stałe wyjazdy do specjalistów mogą opóźnić rozwój choroby. Niezbędne są też zajęcia z logopedą.

Mąż kobiety robi, co może, szuka informacji, programów medycznych, kontaktuje się z innymi chorymi. Cały czas szuka.

– Dotarłem do trzech osób chorych na SLA, które poddały się za granicą transplantacji komórek macierzystych – przyznaje pan Piotr. – Wysłaliśmy też dokumenty Oli do Olsztyna, gdzie lekarze prowadzą taką eksperymentalną terapię. Żona wstępnie została zakwalifikowana. Dzwonię tam co miesiąc. Na razie nic nie wiemy. Czekamy na telefon. Mocno wierzymy, że zadzwonią.

• Nie boi się pani?

– Nie. A co mam do stracenia? To dla mnie ogromna nadzieja. Muszę przecież żyć dla mojej rodziny i cieszyć się każdym darowanym dniem.

Ty też możesz pomóc

•1 % podatku
W deklaracji PIT, w rubryce dotyczącej przekazania 1% należy wpisać numer KRS: 0000287744, zaś w polu "cel szczegółowy 1 %” należy wpisać Aleksandra Brzuch

• darowizny
Pieniądze na pomoc Aleksandrze Brzuch można przekazywać też za pośrednictwem Fundacji Avalon. Informacje można znaleźć na stronie internetowej www.fundacjaavalon.pl

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium

Zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe. Organizację tworzą osoby chore i członkowie ich rodzin. Stowarzyszenie założyło i prowadzi pierwszy w Polsce serwis internetowy poświęcony SLA, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA.

Forum stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości. Stowarzyszenie prowadzą też telefon zaufania. Organizuje też bezpłatne konsultacje ze specjalistami

Pozostałe informacje

Tutaj wybory to czysta formalność. Kandydat na wójta jest jeden

Tutaj wybory to czysta formalność. Kandydat na wójta jest jeden

Kiedy nie ma konkurencji, to głosowanie staje się formalnością. Tak jak w gminie Obsza w powiecie biłgorajskim. Tam już wiadomo, kto zostanie wójtem. Znany jest też skład prawie połowy nowej rady. Jak to możliwe?

Święta spędzi za kratkami. Wszystko przez narkotyki

Święta spędzi za kratkami. Wszystko przez narkotyki

To nie będzie wesoła Wielkanoc dla 21-latka z gminy Trawniki. Młody mężczyzna został zatrzymany z taką ilością narkotyków, że sąd postanowił go aresztować tymczasowo na 3 miesiące.

Roztrzaskał głowę Matce Boskiej. Zarzut obrazy uczuć religijnych dla 43-latka

Roztrzaskał głowę Matce Boskiej. Zarzut obrazy uczuć religijnych dla 43-latka

Nie tylko za zniszczenie mienia, ale również obrazę uczuć religijnych odpowie 43-latek z Lubartowa, który dokonał dewastacji przydrożnej kapliczki z figurą Matki Boskiej.

Motor Lublin wzmacnia sztab szkoleniowy. Nowy asystent z Finlandii

Motor Lublin wzmacnia sztab szkoleniowy. Nowy asystent z Finlandii

Sporo pozmieniało się w ostatnich tygodniach, jeżeli chodzi o sztab szkoleniowy Motoru. Goncalo Feio w roli pierwszego trenera zastąpił Mateusz Stolarski. Prawą ręką 31-latka został za to Przemysław Jasiński. A w czwartek klub z Lublina poinformował, że w zespole pojawił się nowy asystent – pochodzący z Finlandii Rasmus Jansson.

Pieniądze leżą na unijnym stole. Minister o eurograntach

Pieniądze leżą na unijnym stole. Minister o eurograntach

Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz, minister funduszy i polityki regionalnej, w środę odwiedziła Puławski Park Naukowo-Technologiczny. Zachęcała do aplikowania o granty przyznawane przez Komisję Europejską.

Gwarancja dobrej przyszłości dla Lubelszczyzny

Gwarancja dobrej przyszłości dla Lubelszczyzny

Szanowni Mieszkańcy, po październikowych wyborach do Sejmu, czekają nas wielkie zmiany. Aby można było je przeprowadzić do końca i odzyskać jako społeczeństwo kontrole nad naszym krajem, musimy zwyciężyć w Wyborach Samorządowych, które odbędą się 7 kwietnia.

Pamięć o nich musi trwać. Historie Dzieci Zamojszczyzny trafią do sieci

Pamięć o nich musi trwać. Historie Dzieci Zamojszczyzny trafią do sieci

Z przepastnych archiwów, do których dostęp mają nieliczni, dokumenty zaświadczające o tragicznej historii dziesiątek tysięcy dzieci wysiedlonych w czasie II wojny światowej z Zamojszczyzny zostaną zdigitalizowane i udostępnione online.

Pałac Potockich w Radzyniu Podlaskim już otwarty

Pałac Potockich w Radzyniu Podlaskim już otwarty

Dzięki środkom z Funduszy Europejskich Pałac Potockich w Radzyniu Podlaskim odzyskał swój blask. Ponownie jest architektoniczną perłą województwa lubelskiego. 17 marca br. po wielomiesięcznym remoncie ta rokokowa rezydencja magnacka została uroczyście otwarta.

Zderzenie osobówek centrum uzdrowiska. Zawinił 82-latek

Zderzenie osobówek centrum uzdrowiska. Zawinił 82-latek

82-latek tak feralnie włączał się do ruchu przy ul. Paderewskiego w Nałęczowie, że kierowany przez niego nissan zderzył się z citroenem.

Wielkanoc w podziemiach i staromiejskich zaułkach. Przewodnicy czekają
1 kwietnia 2024, 14:00

Wielkanoc w podziemiach i staromiejskich zaułkach. Przewodnicy czekają

Pierwszego dnia kwietnia, czyli w Poniedziałek Wielkanocny zostanie otwarta dla zwiedzających trasa podziemna w oficynie zamojskiego ratusza.

Kandydatki KO chcą Lubelskiej Rady Kobiet
Wybory 2024

Kandydatki KO chcą Lubelskiej Rady Kobiet

Kandydatki Koalicji Obywatelskiej chcą utworzyć Lubelską Radę Kobiet. Jej celem ma być m.in. zwiększenie udziału kobiet w sferze politycznej czy gospodarczej, a także przeciwdziałanie dyskryminacji.

Województwo lubelskie wesprze finansowo Motor Lublin

Województwo lubelskie wesprze finansowo Motor Lublin

W czwartek wicemarszałek województwa lubelskiego Zbigniew Wojciechowski poinformował, że Motor Lublin otrzyma 400 tysięcy złotych w ramach promocji gospodarczej regionu.

Z szafy na komendę. Kryjówka nie wyszła

Z szafy na komendę. Kryjówka nie wyszła

Poszukiwany przez sąd 33-latek ukrył się przed policjantami w szafie. Nic to nie dało. Mężczyzna spędzi rok za kratkami.

Urządzamy pokój dla nastolatka w 2024!

Urządzamy pokój dla nastolatka w 2024!

Pokój nastolatka to nie tylko miejsce do spania czy nauki – to przestrzeń, w której młodzi ludzie mogą wyrażać siebie, odpoczywać i rozwijać swoje pasje. W 2024 roku trendy w aranżacji tego wyjątkowego miejsca kładą nacisk na funkcjonalność, personalizację oraz technologię, aby sprostać potrzebom i życzeniom młodego pokolenia. Oto kilka kluczowych kierunków, które pomogą stworzyć idealną przestrzeń dla każdego nastolatka.

Filmowcy znowu będą kręcić. Szlabany na niektórych ulicach

Filmowcy znowu będą kręcić. Szlabany na niektórych ulicach

Lublin znów stanie się planem zdjęciowym. Ekipa filmowa będzie kręcić od 2 do 5 kwietnia. A mieszkańców czekają utrudnienia, bo niektóre ulice będą zamknięte.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium