Lepiej nie pytać o nic

Ubranie się, umycie czy podniesienie szklanki z herbatą. Te, wydawać by się mogło, najprostsze codzienne czynności dla Aleksandry Brzuch z Bochotnicy Kolonii koło Nałęczowa są nie do wykonania.

W ciągu dwóch lat energiczna, młoda kobieta, matka trójki dorastających dzieci, dbająca o ogródek i uprawiająca sporty stała się osobą niepełnosprawną. Z wielkim trudem porusza się przy pomocy chodzika. Ma problemy z mówieniem. Wymaga całodobowej opieki.

4 marca Aleksandra Brzuch skończy 42-lata. Choruje na SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Jest to postępująca, neurologiczna choroba, która prowadzi do niszczenia grupy komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Podczas rozwoju choroby dochodzi do systematycznego pogorszenia się sprawności ruchowej. W późniejszych etapach do paraliżu. Z czasem do śmierci, przez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych.

Mimo to chora się nie poddaje. Uśmiecha się. Nie stroni od ludzi. – Trzeba się cieszyć każdym drobiazgiem – stwierdza. – Nawet jak mi się uda z pomocą po schodach wejść, to jest radocha.

Drżenie rąk

Choroba przyszła nagle. – Pierwsze objawy pojawiły się w 2010 r. To był październik – opowiada Aleksandra Brzuch. – Zaczęły mi drżeć ręce. Poszłam do lekarza rodzinnego. Ten dał mi skierowanie do neurologa. Po konsultacji specjalista przepisał mi leki na parkinsona, ale nie pomagały.

Za to pojawiły się kolejne niepokojące objawy.

– Kilka miesięcy później nogi odmówiły mi posłuszeństwa – kontynuuje nasza bohaterka. – To było w Lublinie, w okolicy Podwala. Poczułam ogromny ból, nie mogłam normalnie iść. Zaczepiła mnie jakaś pani i spytała: "Panią chyba bardzo obtarły buty, bo dziwnie pani idzie”. W końcu jakoś udało mi się i doczłapałam na busa.

Diagnoza

Pani Aleksandra zaczęła też mieć problemy z mówieniem. Zaczęło się chodzenie od jednego do kolejnego lekarza. Po drodze były podejrzenia m.in. o stwardnienie rozsiane. Badania to jednak wykluczyły.

W końcu diagnoza: SLA.

– Kiedy miałam stawiane kolejne diagnozy to o nich czytałam, szukałam informacji – przyznaje pani Aleksandra. – W tym przypadku nie sprawdzałam, co to oznacza. Pomyślałam, że nie będę się niepotrzebnie straszyć. Że ta choroba pewnie też zostanie wykluczona. Kiedy jednak zapytałam, lekarz powiedział mi: Lepiej nie pytać o nic, nie wiedzieć. Żyć. Ale jak nie pytać. Przecież to oznacza kalectwo. Mimo wszystko miałam jednak nadzieję, że jest lek, który chociaż wróci mi czucie w rękach. Kiedy dowiedziałam się, że nie, to się rozpłakałam.

Bezradność

Postępująca choroba uczyniła z Aleksandry Brzuch osobę całkowicie uzależnioną od innych. Obok jest zwykle jej mąż lub inna osoba z rodziny.

– Rano, jak się obudzę, to czekam aż mnie mąż zaprowadzi do łazienki, umyje, ubierze i zrobi śniadanie – wylicza pani Aleksandra. – Później mąż musi mnie nakarmić, bo nie podniosę ani łyżeczki, ani kanapki. Po karmieniu musi podać mi leki. Potem chodzik.

W dalszej części dnia jest obiad, później kolacja, jakiś program lub film w telewizji.

– Pod koniec dnia ktoś musi mnie rozebrać i położyć do łóżka – mówi Aleksandra Brzuch. – I do rana jakoś pośpię. Jak mam okazję gdzieś wyjść, to wychodzę. Nie denerwuje mnie, jak ludzie patrzą. Niech to robią, przecież mają oczy. Ale jak komentują, to mnie to denerwuje. Są tacy, którzy nawet mnie do znachorów wysyłali i na gościec leczyli.

Choroba odebrała kobiecie nie tylko sprawność. – Miałam studiować prawo i administrację… – zaznacza pani Aleksandra. – Pomagałam mężowi w stolarni, wychowywałam dzieci, miałam zajęcia w domu, pielęgnowałam ogródek, ćwiczyłam, biegałam…

Walka trwa

Rodzina się nie poddaje, choć nie na wszystko starcza pieniędzy. Pani Aleksandra ma raz w tygodniu rehabilitację.

– Trzeba za nią zapłacić i przywieźć rehabilitanta do domu – mówi Piotr Brzuch, mąż pani Aleksandry. – Przy tej chorobie żona powinna być rehabilitowana 2 albo 3 razy w tygodniu. Chorzy na SLA bardzo chwalą sobie też turnusy rehabilitacyjne we Wrocławiu.

Wszystko jednak kosztuje. A obecnie tylko leki, rehabilitacja i stałe wyjazdy do specjalistów mogą opóźnić rozwój choroby. Niezbędne są też zajęcia z logopedą.

Mąż kobiety robi, co może, szuka informacji, programów medycznych, kontaktuje się z innymi chorymi. Cały czas szuka.

– Dotarłem do trzech osób chorych na SLA, które poddały się za granicą transplantacji komórek macierzystych – przyznaje pan Piotr. – Wysłaliśmy też dokumenty Oli do Olsztyna, gdzie lekarze prowadzą taką eksperymentalną terapię. Żona wstępnie została zakwalifikowana. Dzwonię tam co miesiąc. Na razie nic nie wiemy. Czekamy na telefon. Mocno wierzymy, że zadzwonią.

• Nie boi się pani?

– Nie. A co mam do stracenia? To dla mnie ogromna nadzieja. Muszę przecież żyć dla mojej rodziny i cieszyć się każdym darowanym dniem.

•1 % podatku
W deklaracji PIT, w rubryce dotyczącej przekazania 1% należy wpisać numer KRS: 0000287744, zaś w polu "cel szczegółowy 1 %” należy wpisać Aleksandra Brzuch

• darowizny
Pieniądze na pomoc Aleksandrze Brzuch można przekazywać też za pośrednictwem Fundacji Avalon. Informacje można znaleźć na stronie internetowej www.fundacjaavalon.pl

Zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe. Organizację tworzą osoby chore i członkowie ich rodzin. Stowarzyszenie założyło i prowadzi pierwszy w Polsce serwis internetowy poświęcony SLA, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA.

Forum stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości. Stowarzyszenie prowadzą też telefon zaufania. Organizuje też bezpłatne konsultacje ze specjalistami