Parkinson. Wyścig z chorobą. "Lekarze radzili, żebym znalazła mężowi dom opieki"

 - Lekarz już 1,5 roku temu poradził mi, żebym postarała się znaleźć mężowi dom opieki, bo sama sobie z tym nie poradzę. Mówił, że doba będzie miała dla mnie nie 24 ale 36 godzin, jeśli nie więcej. Nie byłabym jednak w stanie się na to zdecydować. Nikt nie zapewni mu takiej opieki jak ja, ze mną czuje się bezpiecznie i pewnie - opowiada Urszula Górny z Lublina, której mąż od 16 lat choruje na Parkinsona. 

Wszystko od początku
 

-Staram się robić wszystko, żeby jak najlepiej uzupełniać leczenie, a tym samym jak najbardziej opóźnić rozwój choroby. Rano, przed pracą zawożę męża na zajęcia logopedyczne i na rehabilitację. Od godziny 14 do 20 zostaje z nim opiekunka, bo ja jestem wtedy w pracy. Ćwiczą liczenie, czytanie. Grają też w gry, które pomagają mężowi ćwiczyć pamięć i orientację - opowiada pani Urszula. - To wymaga ogromnej cierpliwości, bo to jak praca z kimś, kto dopiero się wszystkiego uczy. Nawet jeśli mąż ma gorszy dzień i objawy się nasilają, kiedy ja wracam od razu się uspokaja. Dlatego nigdy bym go nie zostawiła.

Komfort psychiczny

Jacek Sadowski z Lublina, którego żona od 11 lat choruje na Parkinsona zdecydował się na pracę opiekuna osoby niepełnosprawnej.

- Teraz po czterech latach od zabiegu wszczepienia stymulatorów jej stan znacznie się poprawił, choroba wyraźnie się unormowała. Wcześniej, gdy brała leki, a ich działanie słabło, stan natychmiast się pogarszał - opowiada. - To wszystko wymaga stałej obecności, najlepiej kogoś bliskiego. Dlatego zdecydowałem się zostać opiekunem osoby niepełnosprawnej.

Za tę pracę dostaje jedynie 520 złotych miesięcznie.

- Do tego żona dostaje niewiele wyższą rentę, co oznacza bardzo skromne życie. Ale najważniejszy jest dla mnie jej komfort psychiczny, spokój. Choroba żony i tak jest poważna, chciałem jej więc oszczędzić dodatkowego stresu, którego dostarczyłaby jej obecność opiekunki - podkreśla. - Żona, zwłaszcza gdy ma gorsze dni, nie lubi kontaktu z obcymi ludźmi, nie mógłbym jej więc skazywać na przebywanie z taką osobą.

Brak specjalisty

Na początku mąż pani Urszuli przyjmował tylko leki, ale efekty tej terapii były znikome.
- Zdecydowaliśmy się na wszczepienie stymulatora, mąż zakwalifikował się do tej terapii, nie było żadnych przeciwwskazań. Niestety po półtora roku stymulator się zepsuł i konieczna była kolejna operacja. Od 3,5 roku leczenie stymulatorem jest połączone z terapią farmakologiczną, co przynosi najlepsze rezultaty - opowiada pani Urszula. - Niestety w Lublinie brakuje lekarza, który sam mógłby zsynchronizować parametry stymulatora z lekami. Dlatego mąż jest głównie pod opieką specjalisty w Warszawie. Jesteśmy w stałym kontakcie telefonicznym, kilka razy byliśmy na kontroli osobiście. To jednak dla męża bardzo męcząca wyprawa. Jazda pociągiem i poruszanie się po obcym mieście to dla niego ogromne wyzwanie mimo że jestem obok.

Przetrwamy

Mimo znacznej poprawy stanu zdrowia żona pana Jacka wymaga stałej opieki.

- Zdarza się, że ma problemy z utrzymaniem równowagi, a także poruszaniem się, siadaniem i wstawaniem. Muszę jej pomagać w tych czynnościach. Rano pomagam jej w „rozruszaniu się”. Poranną herbatę często pije łyżeczką, bo nie jest w stanie utrzymać kubka. Nie wychodzi sama z domu, bo miewa problemy z zatrzymywaniem się czy zmianą kierunku, w którym idzie. Wtedy obok niej musi ktoś być, żeby nie straciła orientacji. Bardzo duży wpływ na jej stan ma pogoda. Czasami, na przykład przy zmianach ciśnienia, objawy się nasilają. Razem jesteśmy jednak w stanie to przetrwać. Mamy dobrą opieką lekarską. Żonę prowadzi dr n. med. Tomasz Hasiec, szef oddziału neurologicznego w wojewódzkim szpitalu specjalistycznym przy al. Kraśnickiej w Lublinie, który jest najlepszym specjalistą w naszym województwie i dr n. med. Katarzyna Obszańska z kliniki neurochirurgii SPSK4 w Lublinie.

Bez odpoczynku

- Mąż nie może zostać sam ze względu na słaby stan psychiczny. Czasami miewa przywidzenia, jest niespokojny. Mimo dosyć intensywnego leczenia jego stan od jakiegoś czasu się pogarsza. Ma bardzo podobne objawy jak chorzy na Alzheimera. Najbardziej charakterystyczny to nagłe zaniki pamięci. Ma na myśli konkretny przedmiot, ale nie potrafi go nazwać. Źle sypia, potrafi krzyczeć przez sen - opowiada pani Urszula. - W pracy chciałabym się czasami oderwać od myślenia o tym co w domu, ale nie jestem w stanie. Tak było też podczas mojego pobytu w sanatorium. Nie byłam w stanie wypocząć mimo że powinnam, bo sama jestem po zawale i udarze. Cały pobyt byłam jednak „na telefonie” z moimi dziećmi, które opiekowały się ojcem.

Diagnoza

Chorobie jest również podporządkowany każdy dzień państwa Siedliskich z Wilkowa.

- Mąż został zdiagnozowany pięć lat temu, ale podejrzewam, że choroba zaczęła się rozwijać już dwa lata wcześniej. Bardzo zmienił się po powodzi w 2010 roku. Najpierw przyszła jedna fala, potem druga, po której mąż już się nie podniósł - opowiada Elżbieta Siedliska. - Zaczęliśmy obserwować u niego dziwne objawy, na początku myślałam, że to skutek ogromnego stresu. Najpierw mąż leżał w szpitalu wojskowym w Lublinie, ale kiedy trafiliśmy do dr. Tomasza Haśca okazało się, że to Parkinson. Od tego czasu każdy dzień podporządkowany jest jego chorobie.

Opóźnić chorobę

Mąż pani Elżbiety jest w trakcie terapii farmakologicznej, wszczepienie stymulatora zostało u niego wykluczone.

- Leki przyjmuje co 3,5 godziny. Pierwszą dawkę podaję mu o godzinie 5.30 rano, a ostatnią o godzinie 23. Wszystko jest na mojej głowie, a mamy jeszcze gospodarstwo - mówi pani Elżbieta. - Wszystko utrudnia fakt, że nie ma w Wilkowie żadnego ośrodka rehabilitacji. Wyprawa do Lublina to dla nas ogromny wysiłek, gdybyśmy chcieli jeździć regularnie oznaczałoby to również ogromny koszt. Na razie sobie jakoś radzimy. Mam jednak świadomość, że tej choroby nie da się wyleczyć, można ją tylko opóźnić.

Choroba Parkinsona

To zwyrodnieniowa choroba ośrodkowego układu nerwowego. Rozwija się stopniowo. Początkowo chorzy zauważają pewne spowolnienie ruchowe, pojawiają się problemy z poruszaniem się, mówieniem i pisaniem. Z czasem pojawiają się zaburzenia równowagi. Spowolnieniu ulegają procesy psychiczne. Objawy Parkinsona są czasem mylone ze zmianami reumatycznymi lub demencją.

Choroby Parkinsona nie da się wyleczyć, można jednak opóźnić jej rozwój. Poza terapią farmakologiczną (w której stosuje się lewodopę) dostępne są także metody operacyjne, między innymi głęboka stymulacja mózgu (DBS), polegająca na wszczepieniu elektrostymulatora w zidentyfikowane ognisko w mózgu. Bardzo ważnym elementem leczenia jest rehabilitacja, która pozwala choremu na dłużej zachować sprawność.

W województwie lubelskim z chorobą Parkinsona zmaga się ok. 3 tys. osób. W Lublinie jest ich ok. 800.