Quantcast

Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

18 października 2007 r.
20:05
Edytuj ten wpis

Błagam! Ocalcie moje dziecko

0 7 A A

Tomek z Biskupic (gmina Trawniki) cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Szansę na życie daje mu nowy lek.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
Ale jest bardzo drogi i państwo nie chce go zrefundować. - Skazali mojego synka na śmierć - rozpacza mama chłopca.

Tomek po urodzeniu rozwijał się normalnie. - Dopiero, gdy miał dwa lata, lekarz zauważył niepokojące objawy. Okazało się, że jest opóźniony w rozwoju o pół roku - mówi mama chłopca Barbara Żukiewicz. Przez dwa lata chodziła od lekarza do lekarza, ale nikt nie wiedział, co dziecku dolega.
W Centrum Zdrowia Dziecka nie mieli jednak wątpliwości - to choroba genetyczna, mukopolisacharydoza typu II. U Tomka zaatakowała ścięgna, uwsteczniła go fizycznie i umysłowo. Tomek miał już cztery operacje (na uszy, migdały i przepuklinę). Ale po każdej czuje się gorzej. Cierpi też na niedomykalność zastawki sercowej.
- Wcześniej pięknie rysował, układał puzzle, był gadułą. Ale teraz cofnął się do poziomu półtorarocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Serce mi pęka - załamuje ręce pani Barbara.
Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na ten typ choroby. I stał się cud. Na początku tego roku taki preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Po jego zastosowaniu dziecko zaczyna rozwijać się prawidłowo, choć lek nie naprawia uszkodzeń, do jakich doszło w czasie choroby.
- Nasza nadzieja prysła we wrześniu. Okazało się, że lek nie będzie refundowany przez państwo - rozpacza mama Tomka. Wraz z rodzicami należącymi do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne napisali list otwarty do premiera, do ministra zdrowia i prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o ratunek dla dzieci. Nie dostali jeszcze odpowiedzi.
Na taką postać choroby w Polsce cierpi 40 dzieci. Nowy lek jest bardzo drogi, roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł. - Nie jesteśmy w stanie wyłożyć takiej sumy. Zostawiono nasze dzieci na pastwę losu, skazano na śmierć - mówi z goryczą pani Żukiewicz.
W ministerstwie zdrowia rozkładają ręce. - To NFZ ma specjalny program dla chorych na tę chorobę. Trwają też rozmowy z producentem leku - usłyszeliśmy w resorcie zdrowia.
Fundusz zaprzecza. - Nic nie robimy, bo nie istnieje wiarygodny lek. Dlatego na razie nie ma szans na leczenie. Ale jeśli prezes dostał list od stowarzyszenia, to na pewno odpisze - mówi Michał Rabikowski z NFZ.
Skomentuj i udostępnij na Facebooku

Komentarze 7

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
barbara / 20 października 2007 r. o 15:36
Chciałabym pomóc dziecku i jego rodzicom, ale dlaczego pieniądze mają wpłynąć na konto stowarzyszenia ?Może krzywdzę stowarzyszenie wymienione w dzienniku, ale niestety mam wątpliwości czy wpływające datki są wykorzystywane tylko na leczenie tych biednych dzieci. Całkiem niedawno dostałam korespondencję na adres mojej firmy ( pytanie, skąd bardzo dokładne dane adresowe?) dotyczącą podobnej sytuacji. W kopercie oprócz apelu ze zdjęciem dziecka, były prezenty dla mnie - kolorowe pocztówki, kolorowe koperty, kartki samoprzylepne, coś w rodzaju wizytówek, z moim imieniem i nazwiskiem itd. Otóż wszystkie te załączniki są mi całkowicie nieprzydatne, gdyby stanowiły ofertę towarową jakiegoś sklepu, nigdy bym tego nie kupiła. Ale ktoś to wyprodukował i sprzedał organizatorom akcji. Pytanie najważniejsze skąd pochodziły pieniądze na zakup tej tandety??????
Chciałabym pomóc dziecku i jego rodzicom, ale dlaczego pieniądze mają wpłynąć na konto stowarzyszenia ?Może krzywdzę stowarzyszenie wymienione w dzienniku, ale niestety mam wątpliwości czy wpływające datki są wykorzystywane tylko na leczenie tych biednych dzieci. Całkiem niedawno dostałam korespondencję na adres mojej firmy ( pytanie, skąd bardzo dokładne dane adresowe?) dotyczącą podobnej sytuacji. W kopercie oprócz apelu ze zdjęciem dziecka, były prezenty dla mnie - kolorowe pocztówki, kolorowe koperty, kartki samoprzylepne, coś w rodzaju ... rozwiń
Avatar
markus-46 / 19 października 2007 r. o 13:14
bardzo dobrą reklamą dla firmy będzie pomoc w dostawie tego leku dla chłopca ,który go potrzebuje, a przy okazji sprawdzi się jak on faktycznie działa.producentteko leku ma okazję się przekonać o swoim produkcje.
Avatar
ewa / 19 października 2007 r. o 12:05
szczerze wspólczuje, trzeba iść do sejmu tam mają najwięcej pieniędzy
Avatar
??? / 19 października 2007 r. o 11:34
Ci wszyscy ludzie na wysokich stanowiskach za te łapówki ktore przyjeli to by mogli wyleczyc wszystkie te dzieci zapewne i jeszcze by chamom pewnie zostalo!!!!! moze czas sie zastanowic co jest waznieksze te pier***y typu kampanie wyborcze albo swoje dobro czy te 40 dzieci co sie wykancza na rekach swoich matek i ojcow!!!!!!!!!
Avatar
ona / 19 października 2007 r. o 11:28
do czego to doszlo ze w politycy i prezesi zaluja pieniedzy na smiertelnie chore dzieci a ten NFZ tez jest dobry...ludzie placimy ubezpieczenie wiec moglibyscie sie troche wysilic i dolozyc troche hajs na te biedny dzieci!! JESTESCIE BEZ SERCA!!!!!!!!!!!!!!!!!
Avatar
krzys / 19 października 2007 r. o 10:58
przez urzędników i władzeNa wojny jest ,na wybory jest, na partie polityczne jest,na pałace urzędów NFZ,nowe samochody wystarczaTylko jak zwykle na ratowanie Życia dzieci nie ma!!!
Avatar
E / 19 października 2007 r. o 09:16
Tyle pieniędzy w Polsce jest wywalanych w błoto, a 40 dzieci umiera na oczach rodziców. Więcej kosztowały kampanie wyborcze niż leczenie całaj 40 dzieci. Skandal!!! Tomku życze Ci szybkiego wyzdrowienia, a rodzicom wytrwałości w ratowaniu Ciebie. Pozdrawiam
Avatar
barbara / 20 października 2007 r. o 15:36
Chciałabym pomóc dziecku i jego rodzicom, ale dlaczego pieniądze mają wpłynąć na konto stowarzyszenia ?Może krzywdzę stowarzyszenie wymienione w dzienniku, ale niestety mam wątpliwości czy wpływające datki są wykorzystywane tylko na leczenie tych biednych dzieci. Całkiem niedawno dostałam korespondencję na adres mojej firmy ( pytanie, skąd bardzo dokładne dane adresowe?) dotyczącą podobnej sytuacji. W kopercie oprócz apelu ze zdjęciem dziecka, były prezenty dla mnie - kolorowe pocztówki, kolorowe koperty, kartki samoprzylepne, coś w rodzaju wizytówek, z moim imieniem i nazwiskiem itd. Otóż wszystkie te załączniki są mi całkowicie nieprzydatne, gdyby stanowiły ofertę towarową jakiegoś sklepu, nigdy bym tego nie kupiła. Ale ktoś to wyprodukował i sprzedał organizatorom akcji. Pytanie najważniejsze skąd pochodziły pieniądze na zakup tej tandety??????
Chciałabym pomóc dziecku i jego rodzicom, ale dlaczego pieniądze mają wpłynąć na konto stowarzyszenia ?Może krzywdzę stowarzyszenie wymienione w dzienniku, ale niestety mam wątpliwości czy wpływające datki są wykorzystywane tylko na leczenie tych biednych dzieci. Całkiem niedawno dostałam korespondencję na adres mojej firmy ( pytanie, skąd bardzo dokładne dane adresowe?) dotyczącą podobnej sytuacji. W kopercie oprócz apelu ze zdjęciem dziecka, były prezenty dla mnie - kolorowe pocztówki, kolorowe koperty, kartki samoprzylepne, coś w rodzaju ... rozwiń
Avatar
markus-46 / 19 października 2007 r. o 13:14
bardzo dobrą reklamą dla firmy będzie pomoc w dostawie tego leku dla chłopca ,który go potrzebuje, a przy okazji sprawdzi się jak on faktycznie działa.producentteko leku ma okazję się przekonać o swoim produkcje.
Avatar
ewa / 19 października 2007 r. o 12:05
szczerze wspólczuje, trzeba iść do sejmu tam mają najwięcej pieniędzy
Avatar
??? / 19 października 2007 r. o 11:34
Ci wszyscy ludzie na wysokich stanowiskach za te łapówki ktore przyjeli to by mogli wyleczyc wszystkie te dzieci zapewne i jeszcze by chamom pewnie zostalo!!!!! moze czas sie zastanowic co jest waznieksze te pier***y typu kampanie wyborcze albo swoje dobro czy te 40 dzieci co sie wykancza na rekach swoich matek i ojcow!!!!!!!!!
Avatar
ona / 19 października 2007 r. o 11:28
do czego to doszlo ze w politycy i prezesi zaluja pieniedzy na smiertelnie chore dzieci a ten NFZ tez jest dobry...ludzie placimy ubezpieczenie wiec moglibyscie sie troche wysilic i dolozyc troche hajs na te biedny dzieci!! JESTESCIE BEZ SERCA!!!!!!!!!!!!!!!!!
Avatar
krzys / 19 października 2007 r. o 10:58
przez urzędników i władzeNa wojny jest ,na wybory jest, na partie polityczne jest,na pałace urzędów NFZ,nowe samochody wystarczaTylko jak zwykle na ratowanie Życia dzieci nie ma!!!
Avatar
E / 19 października 2007 r. o 09:16
Tyle pieniędzy w Polsce jest wywalanych w błoto, a 40 dzieci umiera na oczach rodziców. Więcej kosztowały kampanie wyborcze niż leczenie całaj 40 dzieci. Skandal!!! Tomku życze Ci szybkiego wyzdrowienia, a rodzicom wytrwałości w ratowaniu Ciebie. Pozdrawiam
Zobacz wszystkie komentarze 7

Skomentuj

Aby napisać komentarz, należy się zalogować:

Nie publikujemy nic na Twojej tablicy na Facebooku oraz nikomu nie udostępniamy Twoich danych osobistych.
Podczas pierwszego logowania zostaniesz poproszony o wybór swojej nazwy użytkownika.

Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Mężczyzna już nie mógł samodzielnie się poruszać. Wtedy pojawił się funkcjonariusz z dobrym nosem

Mężczyzna już nie mógł samodzielnie się poruszać. Wtedy pojawił się funkcjonariusz z dobrym nosem

55-latek wyszedł na spacer do lasu i się zgubił. Odnalazł go policyjny pies służbowy Mister.

Każdy z zawodników walczył o zwycięstwo i otrzymał nagrodę. Opinie po meczu Górnika Łęczna z GKS Tychy

Każdy z zawodników walczył o zwycięstwo i otrzymał nagrodę. Opinie po meczu Górnika Łęczna z GKS Tychy

Górnik Łęczna dopisał drugi komplet punktów w tym sezonie pokonując u siebie GKS Tychy 3:2. Mecz był bardzo emocjonujący, szczególnie w ostatnich fragmentach drugiej połowy. Jak sobotnie spotkanie podsumowali szkoleniowcy obu ekip?

Zginął przygnieciony przez wóz z drewnem. Traktorzysta był pijany
galeria

Zginął przygnieciony przez wóz z drewnem. Traktorzysta był pijany

Tragedia w Aleksandrowie (powiat biłgorajski). Wóz z drzewem przygniótł 49-latka. Mężczyzna zmarł.

Szpital wstrzymał odwiedziny na kilku oddziałach. „Wzrost zachorowań na chorobę infekcyjną”

Szpital wstrzymał odwiedziny na kilku oddziałach. „Wzrost zachorowań na chorobę infekcyjną”

Rosnąca liczba zachorowań na Covid-19 ale i na grypę, zmusiła dyrekcję szpitala przy al. Kraśnickiej w Lublinie do czasowego ograniczania odwiedzin na wybranych oddziałach.

Piecze, swędzi, atakuje w nieoczekiwanym momencie. Lubelscy dermatolodzy zapraszają chorych na konsultacje

Piecze, swędzi, atakuje w nieoczekiwanym momencie. Lubelscy dermatolodzy zapraszają chorych na konsultacje

Bąble pojawiające się na skórze przypominają oparzenie pokrzywą. Ale pokrzywka to znacznie poważniejsze schorzenie, które jest bardzo powszechne, a może być nawet bardzo groźne. 1 października przypada Międzynarodowy Dzień Pokrzywki.

Samochód z włączonymi światłami, a w środku człowiek. Nie udało się uratować jego życia

Samochód z włączonymi światłami, a w środku człowiek. Nie udało się uratować jego życia

Do zdarzenia doszło w sobotę po godzinie 17.30 w Sławatyczach.

Kazimierz Dolny. Wspomnienie o poecie Stanisławie Nyczaju
4 października 2022, 13:00

Kazimierz Dolny. Wspomnienie o poecie Stanisławie Nyczaju

4 października o godz. 13 w Domu Kuncewiczów w Kazimierzu Dolnym odbędzie się spotkanie poświęcone zmarłemu w kwietniu 2022 roku Stanisławowi Nyczajowi. Artystę będą wspominać jego przyjaciele - literaci działający w kołobrzeskim kole Stowarzyszeniu Autorów Polskich.

Zawołani po imieniu po 80 latach. Stracili życie za to, że odważyli się pomagać skazanym na zagładę Żydom
Magazyn
galeria

Zawołani po imieniu po 80 latach. Stracili życie za to, że odważyli się pomagać skazanym na zagładę Żydom

Jan Gniduła, Katarzyna Kowal, Józef Kowal, Marianna Łubiarz i Anastazja Łubiarz, Katarzyna Margol oraz Kazimierz Szabat nie żyją już od 80 lat, ale w czwartek w Majdanie Nowym, gdzie zginęli w grudniu 1942 roku, ich imiona i nazwiska odmieniano przez wszystkie przypadki. Zostali „zawołani po imieniu”. Bo stracili życie za to, że odważyli się pomagać skazanym na zagładę Żydom.

Pogoń Siedlce – Wisła Puławy 1:1. Liczyli na więcej

Pogoń Siedlce – Wisła Puławy 1:1. Liczyli na więcej

Czwarty kolejny mecz bez porażki zanotowała w sobotę puławska Wisła. Kibice Dumy Powiśla i tak liczyli pewnie na więcej, bo ich pupile mierzyli się z Pogonią Siedlce, czyli rywalem ze strefy spadkowej. Gospodarze długo prowadzili, ale ostatecznie zawody zakończyły się remisem 1:1.

Azoty Puławy – MKS Zagłębie Lubin 39:27. Upragnione przełamanie [ZDJĘCIA]
galeria

Azoty Puławy – MKS Zagłębie Lubin 39:27. Upragnione przełamanie [ZDJĘCIA]

Po dwóch ligowych porażkach Azoty Puławy wróciły na zwycięską ścieżkę. W sobotę zespól trenera Roberta Lisa pewnie pokonał we własnej hali Zagłębie Lubin

Świdniczanka – Bug Hanna 5:0. Znowu bez straty gola

Świdniczanka – Bug Hanna 5:0. Znowu bez straty gola

Osiem meczów, komplet 24 punktów, a do tego 29 strzelonych bramek i ani jednej straconej. Świdniczanka kontynuuje świetny start w sezonie 2022/2023. W sobotę piłkarze Łukasza Gieresza przedłużyli kapitalną passę po zwycięstwie 5:0 nad Bugiem Hanna. Za tydzień zanosi się na poważniejszy test, bo lider grupy pierwszej zagra z drugim w tabeli Huraganem Międzyrzec Podlaski.

LUK Lublin – Cerrad Enea Czarni Radom 2:3. Horror bez happy endu

LUK Lublin – Cerrad Enea Czarni Radom 2:3. Horror bez happy endu

W pierwszym meczu nowego sezonu PlusLigi LUK Lublin przegrał po pasjonującym spotkaniu z Cerrad Enea Czarni Radom, ale dopisał pierwszy punkt na swoje konto

Orlęta Spomlek – ŁKS Łagów 0:1. Nie potrafili skruszyć muru

Orlęta Spomlek – ŁKS Łagów 0:1. Nie potrafili skruszyć muru

Po raz kolejny okazało się, że piłkarze z Radzynia Podlaskiego w tym sezonie lepiej radzą sobie na wyjazdach. W pięciu meczach na boiskach rywali Orlęta Spomlek uzbierały aż 11 punktów. Szkoda tylko, że w pięciu u siebie zaledwie sześć. W sobotę, przy okazji tego piątego biało-zieloni musieli uznać wyższość ŁKS Łagów. Trzeba jednak przyznać, że goście bardzo szczęśliwie wygrali 1:0.

Górnik Łęczna – GKS Tychy 3:2. Druga wygrana w sezonie

Górnik Łęczna – GKS Tychy 3:2. Druga wygrana w sezonie

Pięć bramek, ponad 10 minut doliczonego czasu gry w drugiej połowie i druga w tym sezonie wygrana Górnika Łęczna. Po niezwykle emocjonującym spotkaniu zielono-czarni pokonali na swoim stadionie ekipę GKS Tychy 3:2

Chełmianka – Wieczysta Kraków 0:1. Musieli się napracować na punkty

Chełmianka – Wieczysta Kraków 0:1. Musieli się napracować na punkty

Czwarta wizyta w województwie lubelskim i znowu problemy. Wieczysta Kraków po raz kolejny musiała się napracować na trzy punkty. Drużyna Tomasza Złomańczuka wysoko zawiesiła poprzeczkę głównemu faworytowi do awansu. Ostatecznie górą w Chełmie byli jednak goście po „złotym” golu Daniela Hoyo-Kowalskiego.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty