Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

15 września 2021 r.
6:37

Wielki dzień małej Niny z Lublina. Dziewczynka otrzyma "najdroższy lek na świecie"

3088 3 A A
Tomasz Słupski z córką Niną przed szpitalem dziecięcym w Lublinie, w którym dziewczynka dostanie lek
Tomasz Słupski z córką Niną przed szpitalem dziecięcym w Lublinie, w którym dziewczynka dostanie lek (fot. Archiwum prywatne)

– Wreszcie! – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-letniej Niny. Pojutrze dziewczynka chora na rdzeniowy zanik mięśni dostanie „najdroższy lek na świecie”

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Od początku zdawałem sobie sprawę, że będzie ciężko uzbierać te ponad 9 milionów złotych na terapię genową, nie wiedziałem tylko, że będzie aż tak trudne. Ile barier i mostów trzeba będzie przełamać – mówi otwarcie Tomasz Słupski, tata Niny, 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Ale w głębi duszy zawsze wierzyłem, że uda się nam tego dokonać. Byłem przekonany, że zrobię wszystko, żeby uratować życie naszej córki.

Z pomocą rzeszy darczyńców, rodziny i wielu wolontariuszy pieniądze udało się uzbierać już w sierpniu, po blisko roku, od czasu kiedy rodzice dziewczynki usłyszeli diagnozę. Dowiedzieli się, że ich córka jest ciężko chora, że jej mięśnie nie pracują jak u zdrowego dziecka i żeby poprawić stan zdrowia Niny, potrzebny będzie „najdroższy na świecie lek” Zolgensma. Zaczęła się zbiórka pieniędzy na leczenie i wyścig z czasem, bo terapię genową w Polsce – w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie – podaje się dzieciom, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg.

– Od momentu zebrania całej kwoty potrzebnej na leczenie Ninki jesteśmy w izolacji. Od 5 tygodni Mikołaj nie chodzi już do przedszkola. Także my z żoną bardzo uważamy na to, aby się nie przeziębić, ani nie przynieść jakiegoś wirusa do domu – opowiada pan Tomasz. – Wszystko po to, aby Nina się nie rozchorowała. W momencie podania leku musi być całkowicie zdrowa, nie może mieć nawet lekkiego kataru.

Nina przeszła też już szereg badań. Ostatnie wczoraj. – Wszystko jest dobrze. Mamy zielone światło do tego, aby jeszcze w tym tygodniu podać Ninie lek – cieszy się pan Tomasz. – Plan jest taki, że w czwartek ja z córką jedziemy do szpitala. Dzień później Ninka ma otrzymać lekarstwo.

– Nina otrzyma lek już prawdopodobnie w najbliższy piątek. Lek podaje się dożylnie, jednorazowo. Wlew trwa 60 minut. Przez pierwsze 10 dni dziecko jest bardzo osłabione, dlatego przez około tydzień musi zostać w szpitalu. W ciągu pierwszego miesiąca konieczne jest też podawanie sterydów i ścisła kontrola specjalisty – tłumaczy dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Dodaje: – Pierwsze efekty są widoczne po 3-4 tygodniach od podania. Chodzi o poprawę m.in. funkcji motorycznych i oddechowych.

– Dzieci wiedzą, że dzień, na który wszyscy czekamy, już się zbliża – mówi Słupski. – Opowiadamy im z żoną, że pojedziemy po lekarstwo dla Ninki. Mikołaj bardzo się cieszy. Mówi, że Nina będzie zdrowa, że będzie się mógł z nią lepiej bawić (jego siostra nie chodzi, ani nie stoi, porusza się na wózku inwalidzkim – red.) – opowiada pan Tomasz. – Nina na pewno nie będzie taka, jak jest brat, który jest zdrowy, ale ten lek to szansa na nowe życie dla naszej córki. Zahamuje chorobę.

Terapia genowa, którą otrzyma Nina, daje szansę na prawidłowy rozwój dziecka. Do organizmu chorego jest dostarczana brakująca część genomu, która produkuje białko SMN (jest niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni). Produkcja tego białka zaczyna się już po kilkudziesięciu godzinach od podania leku.

W tym momencie lek w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie otrzymało już 21 dzieci z całej Polski. – Mamy też jednego pacjenta z polskiej rodziny, ale mieszkającej w Holandii. Najmłodszy Jaś, który jest teraz w naszym szpitalu, ma 6 miesięcy. Najstarszy pacjent miał niespełna 3 lata. U wszystkich obserwowaliśmy znaczącą poprawę, przede wszystkim funkcji ruchowych – zaznacza Chrościńska-Krawczyk.

Skomentuj i udostępnij na Facebooku
e-Wydanie

Komentarze 3

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
roberto_f / 15 września 2021 r. o 08:39
wstyd dla rządu, te 9mln dla nich to nic, taką sumę to oni potrafią zgubić na korytarzu sejmowym
Avatar
pb88 / 15 września 2021 r. o 11:45
Trzymam kciuki, żeby wszystko się udało, żeby lek podziałał tak, jak powinien podziałać. :-)
Avatar
mgma04-1946 / 15 września 2021 r. o 08:23
W Słupsku woj. pomorskie na ul Mochnackiego przed przychodnią Salus stoi jeszcze pojemnik z nakrętkami dla Niny.
Avatar
pb88 / 15 września 2021 r. o 11:45
Trzymam kciuki, żeby wszystko się udało, żeby lek podziałał tak, jak powinien podziałać. :-)
Avatar
roberto_f / 15 września 2021 r. o 08:39
wstyd dla rządu, te 9mln dla nich to nic, taką sumę to oni potrafią zgubić na korytarzu sejmowym
Avatar
mgma04-1946 / 15 września 2021 r. o 08:23
W Słupsku woj. pomorskie na ul Mochnackiego przed przychodnią Salus stoi jeszcze pojemnik z nakrętkami dla Niny.
Zobacz wszystkie komentarze 3

Skomentuj

Aby napisać komentarz, należy się zalogować:

Nie publikujemy nic na Twojej tablicy na Facebooku oraz nikomu nie udostępniamy Twoich danych osobistych.
Podczas pierwszego logowania zostaniesz poproszony o wybór swojej nazwy użytkownika.

Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

MKS FunFloor Lublin – EKS Start Elbląg 35:19. Wulkan pozasportowych emocji [zdjęcia]
galeria

MKS FunFloor Lublin – EKS Start Elbląg 35:19. Wulkan pozasportowych emocji [zdjęcia]

MKS FunFloor Lublin po raz pierwszy zagrał bez Moniki Marzec na ławce rezerwowych. Wicemistrzynie Polski prowadzone przez Piotra Dropka nie dały szans Startowi Elbląg.

Anwil Włocławek – Polski Cukier Start 86:63. Nowy zawodnik dołączył do klubu z Lublina

Anwil Włocławek – Polski Cukier Start 86:63. Nowy zawodnik dołączył do klubu z Lublina

Polski Cukier Start został rozbity przez Anwil Włocławek 86:63. Goście walczyli dzielnie przez 20 minut, ale w drugiej połowie nie mieli już zbyt wiele do powiedzenia. Po przerwie czerwono-czarni zdobyli ledwie 29 punktów. Lublinianie, aby ratować sytuację zdecydowali się na kolejny transfer - do drużyny dołączył Troy Barnies.

Worek prezentów dla tysiąca dzieci. Ulicami Lublina przejdzie Orszak Św. Mikołaja.

Worek prezentów dla tysiąca dzieci. Ulicami Lublina przejdzie Orszak Św. Mikołaja.

Po raz dziewiąty w niedzielę, 4 grudnia, ulicami Lublina przejdzie Orszak Świętego Mikołaja. Barwny korowód wyruszy ze Starego Miasta po godz. 14.30.

Zamojskie. 15 punktów i 3 tysiące zł mandatu dla kierowcy opla

Zamojskie. 15 punktów i 3 tysiące zł mandatu dla kierowcy opla

Pieszy nie doznał poważniejszych obrażeń. Kierująca oplem 43-latka dostała wysoki mandat.

Zamość. Autobusy na prąd wyjadą w miasto. Za rok

Zamość. Autobusy na prąd wyjadą w miasto. Za rok

Ulicami Zamościa będzie jeździło 14 elektrycznych, napędzanych energią z paneli fotowoltaicznych autobusów. Umowę na ich dostawę między Miejskim Zakładem Komunikacji i firma MAN Truck & Bus Polska podpisano w piątek.

Niedzielny obiad. Zimowa rybna i żurek w innej odsłonie. Przepisy kulinarne
Magazyn

Niedzielny obiad. Zimowa rybna i żurek w innej odsłonie. Przepisy kulinarne

Są smaczne, zdrowe i bardzo energetyczne. Jaką zupę ugotować grudniu? Taką, żeby często gęsto starczyła za cały obiad. Zimowe zupy to potrafią.

Mundial 2022: Dziś mecz Polska - Francja. Gdzie oglądać? Transmisja w TV i stream on-line

Mundial 2022: Dziś mecz Polska - Francja. Gdzie oglądać? Transmisja w TV i stream on-line

Polska po słabej grze w meczu z Argentyną i porażce 0:2 awansowała po raz pierwszy w XXI do fazy pucharowej mistrzostw świata. W niedzielę podopieczni Czesława Michniewicza zmierzą się z Francją i nie będą mieli nic do stracenia, bo nikt nie wymaga od nich zwycięstwa w starciu z mistrzami świata z 2018 roku

Mundial 2022: Argentyna - Australia 2:1. Udany jubileusz Messiego

Mundial 2022: Argentyna - Australia 2:1. Udany jubileusz Messiego

Reprezentacja Argentyny zgodnie z przewidywaniami pokonała Australię, choć ekipa z Antypodów pokazała charakter i tanio skóry nie sprzedała. Albicelestes wygrali 2:1 i w ćwierćfinale zagrają z Holandią

Zupełnie „Inny Wymiar” w Chatce Żaka. Stoły pełne gier. Zdjęcia
zdjęcia
galeria

Zupełnie „Inny Wymiar” w Chatce Żaka. Stoły pełne gier. Zdjęcia

W Chatce Żaka odbył się „Inny Wymiar”. To okazja do poznania gier – nie tylko planszowych.

Ślepsk Malow Suwałki – LUK Lublin 2:3. Znów wygrali po pięciu setach

Ślepsk Malow Suwałki – LUK Lublin 2:3. Znów wygrali po pięciu setach

LUK Lublin zanotował kolejne zwycięstwo w PlusLidze i kolejny raz potrzebował na to aż pięciu setów. Lublinianie wygrali na wyjeździe po tie-breaku ze Ślepskiem Malow Suwałki

Katar 2022. Ile polscy piłkarze zarobią, jak wygrają z Francją

Katar 2022. Ile polscy piłkarze zarobią, jak wygrają z Francją

Tylko za awans na mundial FIFA płaci 9 mln dolarów. Z każdą stawką rośnie finansowa nagroda.

Lubelskie. Zima bez stoku narciarskiego, bo trzeba oszczędzać prąd

Lubelskie. Zima bez stoku narciarskiego, bo trzeba oszczędzać prąd

Samorządy muszą oszczędzać na energii, bo inaczej zapłacą kary. Dlatego Biała Podlaska zmienia godziny pracy urzędu, a Międzyrzec Podlaski nie uruchomi stoku narciarskiego.

Symfonicznie i multimedialnie - Namysłowiacy bajkowo dla dzieci
9 grudnia 2022, 10:00

Symfonicznie i multimedialnie - Namysłowiacy bajkowo dla dzieci

Jeden dzień i trzy symfoniczne, wzbogacone pokazami multimedialnymi koncerty – tak będzie w piątek (9 grudnia) w Zamojskim Domu Kultury za sprawą Orkiestry Symfonicznej im. Karola Namysłowskiego.

Świdnik będzie mieć autobusy wodorowe. Podpisanie umów z NFOŚiGW

Świdnik będzie mieć autobusy wodorowe. Podpisanie umów z NFOŚiGW

Zakup trzech autobusów wodorowych i budowa sześciu stacji ładowania pojazdów elektrycznych. Taki plan na dwa najbliższe lata ma miasto Świdnik. W tej sprawie, w sobotę w świdnickim Urzędzie Miasta zostały podpisane umowy z Narodowym Funduszem Ochrony Środowiska i Gospodarki Wodnej.

Mundial 2022: Holandia – USA 3:1. Jest pierwszy ćwierćfinalista

Mundial 2022: Holandia – USA 3:1. Jest pierwszy ćwierćfinalista

Nie było niespodzianki w pierwszym meczu 1/8 finału mundialu w Katarze. Holandia pokonała w sobotę USA 3:1. W nagrodę w ćwierćfinale zagra z lepszym, z pary Argentyna – Australia.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty