Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona
1473 0 A A

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Z lewej prof. Sabina Bober z KUL, z prawej wicestarosta puławski, Piotr Rzetelski z PSL-u
Puławy

Problem z żydowską tablicą od marszałka. Zabrakło miejsca na pamięć

W przedwojennych Puławach żyło 3600 Żydów. Podczas wojny cała ta społeczność została z miasta wygnana przez Niemców, a żydowska dzielnica zniszczona. Dzisiaj lokalne władze miasta i powiatu puławskiego mają problem ze znalezieniem miejsca na tablicę poświęconą ich pamięci.

Kto dokończy puławską elektrociepłownię? Polimex zrywa kontrakt
Puławy

Kto dokończy puławską elektrociepłownię? Polimex zrywa kontrakt

Największa i jedna z bardziej pechowych inwestycji energetycznych na Lubelszczyźnie, nowy blok węglowy w Puławach, ma kolejny problem. Jej główny wykonawca - Polimex-Mostostal oświadczył, że odstępuje od kontraktu. Chodzi o zadanie warte 1,2 mld zł.

Aluron CMC Warta Zawiercie górą w Lublinie, Bogdanka LUK z drugą porażką u siebie
ZDJĘCIA
galeria

Aluron CMC Warta Zawiercie górą w Lublinie, Bogdanka LUK z drugą porażką u siebie

Znakomita atmosfera, ogromne emocje, pięć setów i jedyne czego zabrakło to wygrana. Po świetnym meczu Bogdanka LUK Lublin przegrała w hali Globus im. Tomasza Wojtowicza z Aluron CMC Wartą Zawiercie w hicie 16. kolejki.

Mikołajkowy półmetek
foto
galeria

Mikołajkowy półmetek

W nowo otwartym Klubie Paradox pojawił się Mikołaj ze śnieżynkami i rozkręcili grubą imprezę. Miał dużo prezentów muzycznych w klimacie latino i polskich hitów. Zobaczcie jak się bawi Lublin.

Imponujący powrót, czyli opinie po meczu Start Lublin - Zastal Zielona Góra
galeria

Imponujący powrót, czyli opinie po meczu Start Lublin - Zastal Zielona Góra

Start Lublin słabo zaczął, ale dużo lepiej zakończył piątkowy mecz z Zastalem Zielona Góra. Jak spotkanie oceniają gospodarze?

Obecnie w Lublinie Ruch zlikwidował wszystkie swoje kioski. W przeszłości takich punktów było łącznie 12.
MAGAZYN

Kioski Ruchu: to już koniec

Kiedyś były praktycznie na każdej ulicy, na każdym osiedlu. Dzisiaj w Lublinie nie ma już ani jednego.

Znęcał się nad rodzicami i groził im nożem. To nie pierwsza taka sytuacja

Znęcał się nad rodzicami i groził im nożem. To nie pierwsza taka sytuacja

Wyzywał, poniżał, popychał, nie pozwalał spać – schorowani rodzice 34-letniego mężczyzny nie mieli łatwego życia. O losie ich syna zdecyduje teraz sąd.

Camilla Herrem

ME piłkarek ręcznych: Norwegia i Dania zagrają w finale

Za nami pierwsze kluczowe rozstrzygnięcia trwających od 28 listopada mistrzostw Europy w piłce ręcznej kobiet. W piątkowych półfinałach rozegranych w Wiedniu triumfowały reprezentacje Norwegii i Danii, które w niedzielę zagrają o złoty medal. O najniższe stopień podium powalczą Francuzki i Węgierki.

Ptasia grypa zaczyna nowy sezon. Czy jest się czego obawiać?
ROZMOWA Z EKSPERTEM

Ptasia grypa zaczyna nowy sezon. Czy jest się czego obawiać?

Co roku zabija w Polsce miliony ptaków hodowlanych uderzając w rodzimy przemysł drobiarski. O ile zeszły sezon był pod względem spokojny, ten zaczął się o wiele gorzej. Na Lubelszczyźnie mamy już cztery ogniska: trzy w powiecie lubartowskim i jedno w ryckim. O tym skąd się wziął wirus H5N1, gdzie występuje najczęściej i czy może być groźny dla ludzi, rozmawiamy z prof. KrzysztofemŚmietanką z Państwowego Instytutu Weterynaryjnego w Puławach.

Mikołajki w Helium
foto
galeria

Mikołajki w Helium

Jeśli chcecie zobaczyć, jak się bawiliście na ostatniej imprezie w Helium Club, to zapraszamy do naszej fotogalerii. Tym razem fotki z cotygodniowego Ladies Night w Mikołajkowym wydaniu. Tak się bawi Lublin!

Zgubił narkotyki w sklepie. Wszystko nagrały kamery

Zgubił narkotyki w sklepie. Wszystko nagrały kamery

Do nietypowej sytuacji doszło w jednym ze sklepów spożywczych na terenie Świdnika. 20-latkowi wypadł woreczek strunowy, który szybko trafił wraz z właścicielem w ręce policji.

Wyprzedzanie zakończone tragedią. Nie żyje 39-latka

Wyprzedzanie zakończone tragedią. Nie żyje 39-latka

Kobieta próbowała wyprzedzić kilka samochodów na raz, ale jej jazda zakończyła się kraksą na drzewie. Razem z nią podróżowało dziecko.

Siała baba mak, nie wiedziała jak… więc zrobiła struclę makową!
DZIENNIK ZE SMAKIEM
film

Siała baba mak, nie wiedziała jak… więc zrobiła struclę makową!

Gdy zakwas na barszcz gotowy, a śledzie się marynują, warto pomyśleć o czymś słodkim na świąteczny stół.

The Analogs w Zgrzycie
koncert
14 grudnia 2024, 19:00

The Analogs w Zgrzycie

Dziś w Fabryce Kultury Zgrzyt będzie głośno i skocznie ponieważ wystąpi jeden z najbardziej znanych polskich zespołów street punkowych – The Analogs, którego koncerty są bardzo żywiołowe. Jako support zaprezentuje się Offensywa.

Jutro zrobimy zakupy. A jak będzie w następnym roku?
ZMIANY

Jutro zrobimy zakupy. A jak będzie w następnym roku?

Przed nami dwie niedziele handlowe. W następnym roku może być ich więcej, ale wszystko zależy od decyzji prezydenta.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

trojnik

ZAMOŚĆ

12,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

199,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

110,00 zł

Rolnictwo -> Maszyny rolnicze -> Sprzedam

opryskiwacz

lublin

0,00 zł

Maszyny i narzędzia -> Sprzedam

Montażówka

lublin

0,00 zł

Komunikaty