Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Motor Lublin przegrywa w Gdyni po dogrywce i żegna się z STS Pucharem Polski już po pierwszej rundzie
galeria

Motor Lublin przegrywa w Gdyni po dogrywce i żegna się z STS Pucharem Polski już po pierwszej rundzie

Od dłuższego czasu mecze pomiędzy Arką Gdynia, a Motorem Lublin budzą ogromne emocje i tak też było w „Pucharze Tysiąca Drużyn”. Do wyłonienia zwycięzcy w czwartkowym starciu potrzebna była dogrywka, w której gola na wagę awansu zdobył zespół znad morza

Ścianka i defibrylatory to niektóre ze zwycięskich projektów puławskiego BO 2026
Puławy

Wyniki budżetu obywatelskiego w Puławach. Te projekty wygrały

Niecałe trzy tysiące puławian oddało ważne głosy na projekty budżetu obywatelskiego 2026. Finansowanie otrzyma 8 z 38 finałowych propozycji. Najwięcej pieniędzy pochłonie nowa ścianka wspinaczkowa na puławskich błoniach.

Avia Świdnik sensacyjnie pokonała u siebie pierwszoligowy Ruch Chorzów
galeria

Sensacja w Świdniku. Avia zasłużenie pokonała Ruch Chorzów w STS Pucharze Polski! [ZDJĘCIA]

Takie historie kochają kibice piłki nożnej. W czwartkowe popołudnie Avia Świdnik postarała się o nie lada niespodziankę i w pierwszej rundzie „Pucharu Tysiąca Drużyn” niespodziewanie pokonała u siebie grający w Betclic I Lidze Ruch Chorzów

Od lewej: ul. Sadowa, ul. 4 Pułku Piechoty oraz ul. Powstańców Listopadowych w Puławach
zdjęcia
galeria

Puławy remontują ulice. Pomagają państwowe dotacje

W tym roku rozpoczęte zostały długo oczekiwane remonty kilku puławskich dróg. Na odcinku za stacją transformatorową do wału wiślanego, rozpoczęto przebudowę ul. 4 Pułku Piechoty. Z kolei na os. Niwa trwa remont ul. Sadowej. W lecie do użytku oddano przedłużenie ul. Powstańców Listopadowych.

Fragment meczu w Piotrkowie Trybunalskim

PGE MKS El-Volt Lublin sensacyjnie przegrał w Piotrkowie Trybunalskim

Ten wynik to potężne zaskoczenie, bo przecież PGE MKS El-Volt Lublin ma w tym sezonie mocarstwowe plany.

Trwa VI Polski Kongres Górniczy.

Drugi dzień kongresu górniczego. Jakie wyzwania czekają sektor wydobywczy?

Od środy w Lublinie i częściowo na terenie kopalni Bogdanka odbywa się VI Polski Kongres Górniczy. Czwartek był dniem poświęconym obradom w sesjach tematycznych. W obliczu transformacji energetycznej nie sposób uciec od kwestii wyzwań, jakie czekają górnictwo w najbliższych latach i dekadach.

Oni w Polsce już nie pomieszkają. Zostali wydaleni i dostali zakaz wjazdu

Oni w Polsce już nie pomieszkają. Zostali wydaleni i dostali zakaz wjazdu

Dwójka mężczyzn decyzją policji i straży granicznej została wydalona z Polski. Obcokrajowcy nie mają także możliwości wjazdu do krajów strefy Schengen.

Lubelszczyzna na weekend: co zobaczyć, jadąc samochodem z Ukrainy? Przewodnik 2025

Lubelszczyzna na weekend: co zobaczyć, jadąc samochodem z Ukrainy? Przewodnik 2025

Bliskość granicy, malownicze krajobrazy i bogactwo historii sprawiają, że Lubelszczyzna jest idealnym kierunkiem na weekendową podróż samochodem dla gości z Ukrainy. To region, który zachwyca na każdym kroku – od renesansowych perełek architektury, przez tętniące życiem miasta, po spokojne oazy natury. Zapomnij o pośpiechu i odkryj z nami najciekawsze zakątki województwa lubelskiego.

Kiedy autostradą do Białej Podlaskiej? Nowe aneksy przesunęły terminy
drogi

Kiedy autostradą do Białej Podlaskiej? Nowe aneksy przesunęły terminy

Z Siedlec do Warszawy od kilku miesięcy można już dojechać autostradą A2. Kiedy z takiej możliwości skorzystają kierowcy z Białej Podlaskiej? Zarządca drogi próbuje mobilizować wykonawców, ale nowe aneksy dają wykonawcom więcej czasu.

Nawierzchnia ulicy Chemicznej pozostawia wiele do życzenia.
Lublin

Chemiczna do remontu? Chcą tego przedsiębiorcy

Każdy kierowca, który zmierzył się z przejechaniem ulicy Chemicznej wie, że jest to ciężkie przeżycie, szczególnie dla zawieszenia samochodu. Od lat jest to jedna z najbardziej zaniedbanych i wysłużonych nawierzchni w Lublinie. Pojawiła się szansa na zmiany.

Zespół Svahy w niedzielę wystąpi podczas myśliwskiej imprezy na zamku

Dni renesansu i baroku. Myśliwska niedziela w Janowcu

W najbliższą niedzielę, 28 września, na zamku w Janowcu świętować będą myśliwi i leśnicy. W programie "Fety u hetmana" m.in. wernisaż, pokazy łucznictwa konnego i koncerty.

Pierwsza wizyta u psychologa – jak się przygotować i czego się spodziewać?

Pierwsza wizyta u psychologa – jak się przygotować i czego się spodziewać?

Niektórzy potrafią tygodniami porównywać modele telefonów, a jednocześnie odkładają decyzję o umówieniu się do psychologa, choć może to przynieść im znacznie większą ulgę. Według badań aż 1 na 4 osoby w Polsce doświadczy w ciągu życia problemów wymagających wsparcia psychologicznego. Mimo to wiele osób wciąż obawia się pierwszej wizyty u specjalisty – głównie dlatego, że nie wie, czego się spodziewać. Pierwsza wizyta stanowi często początek prawdziwej ulgi, choć najtrudniejszy pozostaje pierwszy krok.

Cztery dworce z lubelskiego w nowym programie PKP
kolej

Cztery dworce z lubelskiego w nowym programie PKP

Kolejowa spółka ogłosiła nowy program „Dworce przyjazne pasażerom”. Na liście wśród 181 obiektów znalazły się również te z województwa lubelskiego.

Puławskie Azoty nadal walczą o rentowność. Pierwsze półrocze 2025 zakończyło się wielomilionową stratą. Przed publikacją raportu ze stanowiska zrezygnował prezes spółki, Hubert Kamola (na zdj.)
Puławy

Puławskie Azoty wciąż z wysoką stratą. Spółka traci prezesa

Grupa kapitałowa Zakładów Azotowych w Puławach nadal więcej traci, niż zarabia. W pierwszym półroczu spółka traciła ok. 35 mln zł miesięcznie. Strata netto za ten okres wyniosła 209 mln zł, a jej łączne zobowiązania przekraczają już 4 miliardy. Prezes Hubert Kamola zrezygnował ze stanowiska.

Narkotyki w lodówce. 45-latek z Chełma w rękach policji
Chełm

Narkotyki w lodówce. 45-latek z Chełma w rękach policji

Ponad 140 porcji amfetaminy i marihuana zabezpieczone przez chełmskich kryminalnych – to efekt przeszukania jednego z mieszkań w centrum miasta. Mężczyzna, który tłumaczył posiadanie narkotyków „własnymi potrzebami”, usłyszał już zarzuty.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

zawór

ZAMOŚĆ

43,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

ruraelas

ZAMOŚĆ

43,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

129,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

69,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

139,00 zł

Komunikaty