Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona
1473 0 A A

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Katarzyna Krawczyk nie powalczy o występ na igrzyskach olimpijskich w Paryżu. "Czujemy niesmak"

Katarzyna Krawczyk nie powalczy o występ na igrzyskach olimpijskich w Paryżu. "Czujemy niesmak"

Katarzyna Krawczyk z Cementu-Gryfa Chełm nie weźmie udziału w światowym turnieju kwalifikacyjnym do tegorocznych igrzysk olimpijskich, który odbędzie się w Stambule od 9 do 15 maja.

Lublin. Bieg Botaniczna Piątka - zdjęcia
Foto
galeria

Lublin. Bieg Botaniczna Piątka - zdjęcia

W Ogrodzie Botanicznym UMCS w Lublinie odbył się bieg Botaniczna Piątka. Lubelski bieg jest jednym z trudniejszych, bo są tu wzniesienia, więc zwłaszcza końcówka biegu jest wymagająca.

Polski Cukier Start znowu nie zagra w play-offach. "Przyczyny tego, co się stało musimy przeanalizować"

Polski Cukier Start znowu nie zagra w play-offach. "Przyczyny tego, co się stało musimy przeanalizować"

Polski Cukier Start Lublin na finiszu sezonu wypadł z najlepszej ósemki i ponownie nie zagra w fazie play-off. W sobotę, na koniec rozgrywek czerwono-czarni dostali lanie od Legii Warszawa (92:112). Jak spotkanie oceniają gospodarze?

Dlaczego mieszkania drożeją? Dla kogo jest nowy, rządowy program?
Magazyn

Dlaczego mieszkania drożeją? Dla kogo jest nowy, rządowy program?

W tym roku zakończył się rządowy program Bezpieczny Kredyt 2 procent, ale już jest koncepcja innej formy wsparcia. Nowy program Mieszkanie na start, który zakłada stałe oprocentowanie o wysokości zależnej od np. liczby dzieci czy dochodów. O programie, jego plusach i wyzwaniach rynku mieszkaniowego rozmawiamy z Piotrem Turskim, prezesem TTS Development.

Stłuczka trzech aut z efektem domina

Stłuczka trzech aut z efektem domina

W miejscowości Szopinek w powiecie zamojskim doszło do zderzenia trzech aut. Żaden z kierowców nie doznał obrażeń.

"Najważniejsze było zwycięstwo". Opinie po meczu Wisły Grupy Azoty Puławy ze Skrą Częstochowa

"Najważniejsze było zwycięstwo". Opinie po meczu Wisły Grupy Azoty Puławy ze Skrą Częstochowa

Wisła Grupa Azoty Puławy pokonała w sobotę na swoim stadionie Skrę Częstochowa i wciąż pozostaje w grze o utrzymanie w eWinner drugiej lidze. Jak spotkanie podsumowali trenerzy obu zespołów?

Pilnie potrzebna jedyna w swoim rodzaju, uniwersalna grupa krwi

Pilnie potrzebna jedyna w swoim rodzaju, uniwersalna grupa krwi

Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa nie przestaje szukać dawców w regionie. Tym razem najbardziej potrzebna jest grupa krwi 0 RhD -, którą można podać każdemu człowiekowi na świecie.

Motocyklista zderzył się z Toyotą. Nie przeżył

Motocyklista zderzył się z Toyotą. Nie przeżył

Do zdarzenia doszło w miejscowości Rudnik. 21-letni motocyklista stracił panowanie na łuku i zderzył się z osobówką. Jego życia nie udało się uratować.

Nikt nie podpierał ściany. Lublinianie roztańczyli się pod Centrum Kultury
Foto
galeria

Nikt nie podpierał ściany. Lublinianie roztańczyli się pod Centrum Kultury

Potańcówka na świeżym powietrzu to tylko jeden z punktów programu obchodów Międzynarodowego Dnia Tańca. Zobacz, co jeszcze przed nami.

Tandemy opanowały Lublin. Tutaj będą w niedzielę
ZDJĘCIA/wideo
galeria
film

Tandemy opanowały Lublin. Tutaj będą w niedzielę

Trwa XXVII Międzynarodowy Wyścig Kolarski Tandemów oraz V Hetman Paracycling Cup o Puchar Marszałka Lubelszczyzny. W sobotę przez Lublin przejechały 43 ekipy kolarskie.

Matura. Ostatnie podpowiedzi

Matura. Ostatnie podpowiedzi

Już 7 maja uczniowie usiądą w ławkach i wykażą się wiedzą, którą zdobywali od pierwszego dnia w szkole. Zmierzą się z zadaniami matematycznymi, wzorami chemicznymi, rozprawkami, a także sporą dawką stresu

Impreza na trzech parkietach
foto
galeria

Impreza na trzech parkietach

Tak się bawi Lublin! Zapraszamy do obejrzenia naszej fotogalerii z imprezy w klubie 30. Jeśli chcecie wiedzieć, gdzie w Lublinie są najlepsze imprezy to zapraszamy do śledzenia naszych fotogalerii.

Wisła Grupa Azoty Puławy lepsza od Skry Częstochowa

Wisła Grupa Azoty Puławy lepsza od Skry Częstochowa

Bardzo ważne zwycięstwo Wisły Grupy Azoty Puławy. W sobotę ekipa dowodzona przez Mikołaja Raczyńskiego pokonała na własnym stadionie Skrę Częstochowa. Goście kończyli mecz w osłabieniu i właśnie w końcówce miejscowi przeprowadzili kluczową akcję spotkania

Ciepło popłynie na Ponikwodę. LPEC przed nowym wyzwaniem

Ciepło popłynie na Ponikwodę. LPEC przed nowym wyzwaniem

Lubelskie Przedsiębiorstwo Energetyki Cieplnej rozpoczyna rozbudowę sieci ciepłowniczej w północno-wschodniej części Lublina. Nowa infrastruktura ma powstać w dzielnicy Ponikwoda.

MKS FunFloor Lublin wygrał w Gnieźnie i umocnił się na pozycji wicelidera

MKS FunFloor Lublin wygrał w Gnieźnie i umocnił się na pozycji wicelidera

Udana wyprawa MKS FunFloor do Gniezna. Lublinianki wygrały w sobotę z MKS URBiS 32:19. Sobotnia rywalizacja rozpoczęła dla drużyny bardzo trudny okres, który jednak może zdefiniować ten sezon. Podopieczne Edyty Majdzińskiej w Orlen Superlidze są w grze o srebrne medale, a w piątek rozpoczynają w Kaliszu rywalizację o Puchar Polski.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Nieruchomości -> Sprzedam -> Działki

Sprzedam pole gm. Niemce

Pryszczowa Góra

83 000,00 zł

Nieruchomości -> Stancje dla studenta -> Wynajmę

mieszkanie do wynajęcia

Lublin

2 000,00 zł

Różne -> Sprzedam

sprzedam ubrania

Lublin

0,00 zł

Maszyny i narzędzia -> Sprzedam

linat

Zamość

199,00 zł

Hobby -> Sport i rekreacja -> Sprzedam

rower

Zamość

335,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

hydrau

Zamość

99,00 zł

Komunikaty